De Dinamarca al fin del mundo

La bici estática me aguantó muchos kilómetros hasta que llegó el día ese que una pierna no funcionaba bien y era casi imposible colocar el pie derecho en el pedal, aún así me esforzaba y, sin atarlo conseguimos pedalear un poco. Pero llegó ese momento de abandono por incapacidad, así que tuve que recolar la silla al familiar deportista y renunciar al reto que me había hecho eco de llegar a Japón pedaleando.
¿Y ahora qué hago? el deporte activo no funcionaba, así que me centro en el deporte pasivo apoyado por los fisioterapeutas de pesca y fisioasistencia, estos últimos son geniales, vienen a casa y no paso nada de frío en los viajes invernales.
Reposando los kilómetros ciclistas, dí con un juego en el portátil. El solitario de un juego de cartas de póker que siempre me ha gustado, al usar de mucho tiempo libre ahora comencé a aprender entre los 3 o 4 solitarios que Microsoft que me deja usar. Hubo uno de ellos que me desafió algo más cuando tuve unos ocho mil doscientos jugados y había fallado 150, más o menos me respondió que mi nivel de desierto era del 98%, y tú me dijiste y ¿por qué no puedes llegar al 99% ? eso significaba que no tenía que fallar ningún juego y ser constante. El reto no me importó y me tiré adelante como siempre. Había participado en la resolución en poco más de 1 minuto y otras que por el nivel de dificultad duraban una hora, han sido varios meses luchando pero hoy, el día 24 de enero de 2020 logró lograr terminar la partida 15.
La penúltima partida antes de llegar al 99%, conseguí resolverla en casi un minuto, aunque el registro lo tengo en 50 segundos.
La última partida se mezcló con la cena, los excesos de salivación y el tiempo se alargó un poco más de lo normal pero lo conseguí y mañana podría celebrar el cumpleaños de mi Rosita habiendo obtenido una réplica más en esta vida que me ha tocado. Obtuvo el porcentaje de victorias del 99%
Y, como ya no sé que le gusta que le regalen porque hace mucho que no voy con ella al FARO, le presentó a otro Marco ganador y sin barba que ella no conocía y parece que le ha surtido efecto, cada vez que me ve , me mira raramente como diciendo «no eres el mismo», «eres más joven», todo piropos para enamorarme de ella

¿Por qué adELAnte?

Comencé a escribir estas líneas, para de algún modo “ordenar” lo que acontece en mi nueva vida. Nunca pensé en un capítulo final, porque suponía que la vida me daría la oportunidad de estar muchos años escribiendo. Recibí propuestas de familiares, amigos y conocidos para trasladar mi blog digital a formato libro. Esto sí requiere incluir un capítulo último para que los lectores que hayan llegado a este punto (a quienes agradezco su dedicación y tiempo), terminen el libro tranquilamente.

Vivo un tiempo de incertidumbre. He aprendido que la ELA es algo más que una enfermedad degenerativa que me impide los movimientos voluntarios o hablar, o comer, o incluso respirar. La ELA no es sólo no poder andar, o que necesite ayuda para cuestiones muy básicas y personales. Esta compañera de baile, exige mucho más que una silla de ruedas, un bipap, un tosedor, una sonda PEG o una traqueotomía, … He aprendido que esto no se pasará con una pastilla, ni con veinte visitas hospitalarias al año.

Por momentos, el agotamiento me invade. Es frustrante querer, pero no poder. Es muy duro saber que Rosa, mi compañera y principal cuidadora, también se siente a veces desbordada. En ocasiones pienso que el más cruel de los asesinos en la más terrible de las cárceles tiene más libertad que yo, porque puede elegir hablar, comer, caminar.

Cuando me hice consciente de cómo mi organismo fallaba al tragar los alimentos, quise mantenerlo en secreto, en el deseo desesperado de que si no lo verbalizas no ocurría. La ELA termina con el significado de la palabra «intimidad». No, no creas que puedes hacerte una idea por lo que estoy pasando, tu cuerpo se parece al mío cada día menos. Imagina que tomas un día libre, atas los pies y las manos e intentas hacer lo normal de cada día, las rutinas más sencillas.

La sensación de estar prisionero en tu propio cuerpo es bastante cruel, sobre todo cuando lo único que funciona bien es la mente. Lucho para que algún día seamos capaces de revertir este proceso, de hallar ese remedio que permita a nuestra mente hacer funcionar lo que nos falla: el habla, la ingesta, la respiración, la movilidad… Probablemente yo no conozca ese logro, pero me encantaría contemplar desde el otro lado de la vida, a otros enfermos disfrutar de estos avances. Seguiré luchando con ese espíritu y dando pasos adelante.

Seguramente si sigo inspirado, fuerte e ilusionado, seguiré escribiendo en formato digital aquello que me sugiera el día a día, utilizando la página web que vio nacer estas palabras en público: www.lanovelademarco.com.

Cierro este último capítulo y te dejo descansar, solo puedo darte las GRACIAS por haber dedicado tu tiempo a escucharme y a pensar en otros enfermos como yo. Y, si se te ocurre algo positivo no dudes ni un momento en compartirlo conmigo. #adELAnte.

¡Me lanzaré al ruedo, sea cual sea la plaza!

Dios, el que cura mis heridas

Nací y me eduqué en una familia católica y practicante. Arraigó en mi interior la certeza de que Dios nos envió a su hijo Jesús a nuestro mundo como ejemplo de vida y, sobre todo, como una reivindicación de la esperanza en que existe otro mundo más allá de la muerte, y esto lo creo profundamente.

Me acompaña cada día, un crucifijo y muchas imágenes de santos que me van regalando familiares o me he traído de iglesias que he visitado. Esta presencia muda es un reflejo de la oración que sé que me acompaña, por parte de tanta gente que me quiere. Continuar leyendo «Dios, el que cura mis heridas»

Mis raíces, el lugar donde siempre regreso.

La foto que acompaña es de hace muchos años, ninguno está tan guapo/a, ni tan joven, pero seguimos siendo los mismos, unidos por idéntico vínculo de amor. Empiezo dando las gracias a todos y cada uno de ellos, la familia donde nací, donde crecí y que continua a mi lado, incorporando a todos los que vinieron después (parejas, nietos,…). Me reconforta la entrega generosa a este hijo, hermano, padre, cuñado, tío….que se ha “changao” antes de lo previsto.

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La Asociación completa un poco

En septiembre de 2017 la asociación ELA Extremadura ve la luz: existía la necesidad, confluían fuerzas y voluntades de un buen puñado de enfermos y familiares; sin medios, pero con ganas, nos pusimos en camino.

Mi actividad laboral ha finalizado y, he pasado a la situación de pensionista por mi enfermedad: las empresas en las que participaba han cerrado todas, mi trabajo de siempre ha desaparecido. Cuento con el conocimiento adquirido estos años, algunas de mis habilidades aún están intactas, así que puedo ofrecer todo esto al servicio de la asociación. Dedico mis recursos, mi tiempo y mis habilidades a colaborar en consolidar nuestros objetivos como asociación.

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Los héroes que he conocido en este camino.

Cuando inicié la ruta de la ELA, alentado por el afán de aprender todo lo posible sobre qué me ocurría, opté porque me atendieran en la unidad multidisciplinar de ELA del Hospital Carlos III de Madrid. Me aceptaron y, en la primera acogida, ya conocí a la enfermera de casos Yoli, una profesional excelente, y una persona encantadora, que coordina a todos los especialistas para que me atiendan en la misma mañana. Como voy desde Badajoz, nos cita siempre de los primeros para que no perdamos el tren de vuelta, jeje…

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Difundir la ELA con los escolares

Desde el primer momento me he planteado, en la medida de mis posibilidades, dar visibilidad a esta enfermedad, no solo con el fin de recaudar fondos para su investigación o para la prestación de servicios a los afectados, sino para que el mayor número de jóvenes de nuestra sociedad más cercana tenga conocimiento directo de lo que significa la ELA. Por mi experiencia previa en el ámbito de la formación, me puse en contacto con mi buen amigo Raúl de Tena, quien no dudó en dar un paso adelante y poner su voz junto a la mía (algo más sintética).

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Incidentes y hospitales

En la noche de ayer, primer lunes de febrero, casi a las doce, se salió la sonda PEG de su ubicación en el estómago, justo después de la cena y mi ingesta de medicamentos y líquidos. Por supuesto no estaba de mudanza esta vez, llevaba un día muy tranquilo. Como buen paciente que soy, y dado que ya conocía esta incidencia porque la sufrí el verano pasado, seguí las instrucciones de mi nutricionista e intenté insertar una sonda provisional para evitar el cierre del orificio. Me resultó imposible acceder hasta el estómago, me quedaba en la superficie y sangraba. Continuar leyendo «Incidentes y hospitales»