MI HERMANO TIENE ELA

DIGITAL FAMILIA-S&B. Marieta Sánchez Becerra
Recuerdo aquel momento como si fuera ahora mismo… ya teníamos sospechas que algo ocurría; mi hermano hablaba raro, como un borracho. Al principio siempre pensaba “-éste vendrá de juerga”-… pero claro… ya ese hablar raro… no cuadraba.
Por su trabajo y su actitud ante la vida (de esas tan positivas y optimistas que omiten el dolor) yo tenía mi propia teoría sobre el tema; y pensaba que tenía que ver algo con el estrés… al igual que dan parálisis faciales, pueden dar “parálisis bucales”. Todo en mi mundo interno de no querer pensar que podía tener algo más grave.
Y de repente llegó, era de noche, yo estaba en casa, mis hijos estaban acostados, y me llegó un WhatsApp que decía “tu hermano está malito pero estoy bien”.
Aquello fue demoledor; ya sabía que llevaba como un año haciéndose pruebas, no porque fuera yo a acompañarle , si no, porque mi cuñada Rosa me mantenía mas o menos informada.
No dormí nada, me pasé toda la noche leyendo sobre el tema, llorando… era un dolor inmenso…pensar que alguien a quien quiero tanto fuera a pasar por ese calvario de enfermedad.
Al día siguiente, me presenté como a las 8 de la mañana en su casa con unos churros… sólo quería verlo, abrazarlo, decirle que siempre estaría a su lado… pero… mis emociones hablaron por mí, y sólo pude abrazarlo y llorar… porque era eso lo que sentía… tristeza, mucha tristeza por él, porque sufra, porque lo pase mal…
Mi hermano siempre se ha relacionado conmigo como un superhéroe, me ha ayudado en todo, ha estado ahí para mí, me ha sacado las castañas del fuego montones de veces, me ha cuidado… y jamás me ha mostrado ni un síntoma de debilidad. Siempre he sentido en él, el rol de hermano mayor, que lo ha llevado a mantenerme durante toda su vida, al margen de sus problemas.
Del ELA no podía mantenerme al margen, y tampoco quería, sólo quería ayudar, en lo que fuera.
Mi hermano no es de pedir ayuda, así que… ahora se presentaba otra dificultad ¿en qué puedo ayudar, si no sé que necesita? Menos mal , que tengo a Rosa, a la que le preguntaba y me aconseja qué hacer. Y me centré en el aspecto culinario: aprendí a hacer purés de lo más variados, a trabajar diferentes texturas, mezclar sabores… todo para aportarle ese pequeño granito de arena.
Como él, decidió hacer de la ELA su batalla diaria, pues ahí también decidí
acompañarle; y colaborar en la asociación en lo que se me requiriera.
Tengo otra hermana, mayor, y que es uña y carne con Marco, su apoyo, su cómplice,
su confidente… soy perfectamente consciente, y me alegro de que la tenga para apoyarse… En todo este camino tengo que encontrar mi hueco, mi hueco para que sepa que le quiero, mi hueco para que sepa que haría lo que fuera por él, mi hueco para estar, disfrutar y vivir momentos geniales con él.
El camino resulta duro, duro ver a mis padres sufrir , duro ver a mi cuñada sostenerse, luchar, sobreponerse…; duro ver a mi sobrino (Su hijo) pasarlo mal, bloquearse, no saber qué hacer o cómo acertar… Duro verlo a él, que aunque sonríe, bromea y sigue siendo un superhéroe (ahora vestido de verde), sufre, le cuesta respirar, su cuerpo no responde como le gustaría…Me rompe el corazón ver sufrir a las personas que tanto quiero, sin duda, eso es lo que me resulta más duro.

A pesar de la dureza del momento vital en el que nos encontramos; hay un montón de cosas buenas: el apoyo de los amigos, la asociación, las experiencias vitales de superación a la que nos expone a la enfermedad…
Yo soy afectada de ELA, me afecta por consanguinidad, y me afecta de la cabeza a los pies, y siempre estoy a la espera para poder hacer algo, aunque sea poquito.
No existe un manual de “qué hacer cuando tu hermano mayor tiene ELA”, y vivo con la sensación permanente de, no estar haciendo suficiente.
Ahora procuro no pensar mucho en el futuro, vivir y pasar y disfrutar de momentos con él y mi cuñada a la que quiero muchísimo.
Cada día de la vida es un regalo, y por muy duro que se me haga todo esto… estoy contagiada de ese espíritu positivo, de esa sonrisa, de esa bondad.. y por eso sigo cada día siempre AdELAnte.

2 respuestas a «MI HERMANO TIENE ELA»

  1. Conmovedor relato, es imposible no empatizar con él. Mi marido tiene un hermano mayor al que hace dos años se le diagnosticó la enfermedad (ELA). Desconsolado me llena de impotencia verle llorar cuando me cuenta cómo empeora. Al mismo tiempo, pienso si él también podría contraerla por su genética. He sufrido mucho en esta vida, y no se me borra de la mente imaginar que él también la sufriera. No sé muy bien cómo,no solo ayudar si no conseguir información..

    1. Muchas gracias. La pregunta de la genética os la pueden resolver en el centro hospitalario al que esté asistiendo. Suele ser una de las pruebas iniciales que hacen. La estadistica dice que los casos de ELA con origen genético son del 10%, por tanto es poco probable. La forma de ayudar, con nuestra asociación, la puedes encontrar en la página web de nuestra asociación wwwe.elaextremadura.org y, también ahí tenemos a tu disposición la información.

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