Difundir la ELA con los escolares

Desde el primer momento me he planteado, en la medida de mis posibilidades, dar visibilidad a esta enfermedad, no solo con el fin de recaudar fondos para su investigación o para la prestación de servicios a los afectados, sino para que el mayor número de jóvenes de nuestra sociedad más cercana tenga conocimiento directo de lo que significa la ELA. Por mi experiencia previa en el ámbito de la formación, me puse en contacto con mi buen amigo Raúl de Tena, quien no dudó en dar un paso adelante y poner su voz junto a la mía (algo más sintética).

Nuestra andadura en la difusión, que bautizamos como “CharELAs”, comenzó el curso 2017-2018 y, aunque voy teniendo más dificultades, aún seguimos activos en este curso 2018-2019. La primera que hicimos, vino acompañada de una carrera solidaria, en la que participaron los escolares, y se consiguió una exitosa recaudación para nuestra asociación, gracias a la organización del centro y el inestimable apoyo de las familias.

La evolución en mi enfermedad hace que vayamos cambiando un poco las presentaciones que solemos hacer, pero el objetivo sigue siendo el mismo: hacer visible la enfermedad a quienes en un futuro próximo tendrán que elegir estudios y carreras profesionales, y quién sabe si entre ellos habrá investigadores que, ojalá, den con la cura a este terrible mal.

La acogida y el cariño en la comunidad educativa han sido increíbles. Se han llenado amplias aulas, incluso el salón de actos del Instituto Zurbarán o del Diocesano. Pero, sobre todo –con la implicación del profesorado- se ha logrado un nivel de atención muy elevado en los distintos colegios e institutos a los que hemos acudido. Fue muy emocionante compartir charlas en colegios como el Luis de Morales, los Maristas o el Diocesano, donde Raúl y yo tenemos hijos o sobrinos como alumnos; o en las Vaguadas, donde tuvimos el acompañamiento musical al piano del maestro Pedro Monty. ¡Genial!

Aunque por cercanía la difusión se está haciendo por los coles de Badajoz, también hemos acudido a dos localidades de la provincia: a Cheles por invitación expresa de Sonia, hermana de Raúl, y a la Escuela de Arte de Mérida, gracias a un familiar de afectado de ELA.

No puedo olvidarme de Carlos González, quien, para incrementar la visibilidad de la ELA en el entorno del colegio donde se organizan las charELAs, instala nuestra pancarta gigante en la fachada del edificio. Carlos, sigue a nuestro lado, colaborando en todo, siguiendo la huella de su querida hermana, Pepa, afectada de ELA, que nos abandonó a finales de 2017.

En las charELAs, buscamos captar la atención del alumno presente. El formato elegido combina la voz (con la aplicación que yo utilizo) y la puesta en escena de Raúl, en calidad de entrevistador que me lanza una serie de preguntas que yo respondo. Por mis dificultades para hablar, ya llevo escritas las respuestas en la aplicación de mi móvil, y así, gracias al altavoz inalámbrico pueden escucharlo los alumnos e, incluso ven las palabras escritas en la pantalla. Todo esto redunda en que la atención sea mayor. ¡Y con la mímica me ayudo!.

Comenzamos la exposición proyectando una imagen antigua mía, que me hace sentir un poco cohibido al verme en un programa de Televisión de hace unos 6 ó 7 años, cuando hablaba bastante mejor que ahora, aunque estaba muy gordo, jeje… Me gusta contarles todo cuanto he aprendido en estos años desde que estoy enfermo, y destacar la importancia de la amistad y la familia. Les enseñamos también el vídeo que grabé con mi logopeda de COCEMFE Cristina López, cuando al empezar la sesión, me costaba vocalizar y al finalizar, siguiendo sus indicaciones, lo hacía mejor. Vuelvo a intentar vocalizar al ritmo de las imágenes, y disfruto escuchando a los chicos repetir las frases y aplaudiendo al final.

En el momento en que más participan los alumnos es con el juego de la ruleta: digo una palabra o frase que comienza por la letra de la ruleta y, el que haya sido capaz de entender, levanta la mano y, si acierta, gana una pulsera de la asociación.

Gracias Raúl, por tu apoyo, por tu iniciativa y por tu colaboración incondicional. Y gracias también a Maca. Es un placer vivir esta experiencia tan gratificante a vuestro lado. Seguiremos siempre adELAnte con esta marea verde que inunda nuestras vidas.

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