La ELA nos une.

Este título encabezó un artículo del 9 de diciembre de 2017. Mi entrañable amigo Fernando Valbuena, utilizó su pluma en el periódico Extremadura para dedicarme unas letras que significaron tanto para mí, que voy a reproducirlas aquí literalmente.

La ELA nos une

En tanto esperaban a saber cuál era su mal, Paco Luzón y su esposa rezaban para que fuera cáncer. 

Marco tiene ELA. Tener ELA no es precisamente tener un décimo premiado. Marco es mi amigo. Amigo de antes, amigo de ley. Yo tengo ELA porque le tengo a él. Es un razonamiento tan simple que solo lo entiende el alma.
El otro día se reunieron en Mérida algunos de los extremeños enfermos de ELA. Los que pueden, los que quieren. Familiares, amigos,… Rosa tenía lágrimas en los ojos. Y aún reía.
Cuando Marco me contó que tenía ELA yo no sabía qué era eso. De enfermedades ni sé, ni quiero saber. Y, sin embargo, he tenido que saber. A la fuerza.
A Marco se le fue estropeando el habla. ELA bulbar. Lo mismo que a Paco Luzón, el que fuera capitoste de la banca y al que la vida, al final, no le ha tratado mejor (ni peor) que al último de los botones de su banco. Hará unos meses, cuando ya hablaba utilizando una máquina, Paco Luzón fue entrevistado por Carlos Herrera. Dijo que acudió a los mejores médicos, de aquí y de allende los mares. Dijo que el diagnóstico tardó en llegar. Dijo, dijo la máquina con la que habla, que su mujer y él, en tanto esperaban a saber cuál era su mal, rezaban para que fuera cáncer.
Rezaban para que fuera cáncer…
Y se me pararon los relojes. Se llama Marco, es mi amigo, viejo amigo, compañero en aventuras empresariales, congresos, asociaciones,… y en la aventura de levantar el Badajoz. A Marco no le gusta el fútbol. No demasiado. A mí tampoco. Le enredé en la aventura y se dejó enredar por amistad. Marco tiene ELA. Una noche, a la salida del estadio me dijo que notaba algo raro. No le di ninguna importancia. Él también viajó en busca de un diagnóstico certero. No sé si sospechaba la gravedad del problema. Nunca me transmitió ni temor ni angustia. Cuando me dijo que tenía ELA no supe reaccionar.
El otro día se reunieron en Mérida. A charlar, con máquina o sin ella. A pie o en silla de ruedas. Han formado una asociación de enfermos y no paran. Camisetas, lotería, calendarios,… y un convenio con la Junta de Extremadura para que se les pueda atender conforme las circunstancias de su enfermedad. No ha mucho vino Luzón y lo firmó, porque aún puede firmar. Y el Consejero de Sanidad se sabía la lección. Gracias doctor Vergeles. Ojalá sea para bien. Ojalá.
A los postres me pidieron unas palabras. Postres para el que se los pueda comer. Marco no puede. Me pidieron unas palabras y no pude decir sino que quienes mejor hablan son ellos, porque hablan con el ejemplo. Porque Marco va y viene. Y aún me asombra. Va a Madrid, a Málaga, a San Sebastián, allí donde haya un acto en pro de los enfermos, que como él, han sido señalados por el dedo cruel del dolor. Marco es un campeón. Habla. Ya casi no le entiendo. Pero habla con el ejemplo. Alto y claro. Ríe. Marco ríe y te hace reír. Y Rosa, su mujer, otra valiente. Marco es un quintal enorme de ejemplos. Este verano nos hicimos el camino de Santiago: él andando, yo en coche. Yo detrás de él, porque el ejemplo siempre tira del carro. Hace años lo hicimos juntos, estábamos más o menos sanos los dos. Este año llegamos a Santiago y nos dieron la compostela. Dios sabe que la única auténtica es la suya.
No sé si conocen ustedes qué tipo de enfermedad es la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica. No se lo cuento porque hay ropa tendida. A veces es mejor no saberlo.
Estas palabras son un rendido homenaje a Marco. A todos los que sufren con la sonrisa puesta. A los enfermos de ELA y de cuantas enfermedades raras nos asolan. 
Marco, amigo, hermano, no sé qué decir, dilo tú, tú que sabes, tú que puedes, tú que tienes una máquina de hablar dando ejemplo.

 

Las palabras de Fernando me han desbordado, me sirven de acicate al sentir que amigos como él, me tienen presente y comparten conmigo el camino que estoy viviendo en estos dos últimos años. Amigos, para los días felices y para los difíciles, siempre juntos y adelante.

Sus palabras, fueron compartidas a través de las redes sociales, resonaron, y un eco de voces se sumó a este título tan significativo para mí: la ELA nos une. Todos los mensajes rezumaban solidaridad, ánimo, calidez. Una vez más los apoyos virtuales también me empujan, me acompañan. He aquí algunos de ellos…

Javier Luengo Alvarez-Santullano. Rezuma cariño. Gracias por escribirlo. Todos debemos saber y conocer.

Chema Blanco. Iba a poner una cara triste, pero no, le doy al icono del dedito para arriba. Es un ejemplo, son un ejemplo, nos enseñan lo que realmente es importante en esta vida.

José Manuel Gordillo. Sin palabras…

Paco De Borja. Me has emocionado, de nuevo, ¡maestro!

Fernando Valbuena Arbaiza. Pues esta vez me hubiera gustado que no hubiera tema… en fin… la vida.

Alfonso Luengo Álvarez-Santullano. Eso. La vida.

Tony Méndez de Monroy. Amigo Marcos, te mereces lo mejor y eso solo lo sabe Dios, cuantas veces te habrán dicho. Mucha fe, sé que eso, te sobra. Un abrazo muy grande.

Eduardo José Molina Albarrán. Los ejemplos de vida lo pregonan los grandes escritores. Aquí esta el caso, Marco-Fernando.

Anselmo Solana Hurtado. ¡¡¡Precioso artículo, inmenso y muy grande como el amigo Marco!!!

Victoria Postigo. Gracias por este artículo… otros enfermos de enfermedades raras lo aprecian…

Además, fue compartido y añadido el pulgar hacia arriba por estos amigos e incluyendo comentarios en su página:

Sonia Martínez Almeda. Una gran persona, Marco Sánchez.

Alfonso Palacios. Cualquiera podemos tener ELA, por todos.

Lola Burgos. ¡Hay personas que te dan grandes ejemplos de vida y Marcos es una de ellas! ¡Gracias!

JuanMaFer. Desgarrador Fernando. Es mi mínima aportación a que personas como Marco Sánchez puedan tener calidad de vida y la ELA sea conocida y sobre todo reconocida. Un abrazo, Fernando.

Pilar Coslado Santibáñez. Palabras que salen del alma de un genio.

María Luisa Gómez del Manzano. Eres un ejemplo para todos. Gracias sigue sigue… Un abrazo con toda el alma para ti y para tu mujer.

Francisco Bailón Hernández. ¡Emotivo y conmovedor! ¡Dios quiera que pronto se encuentre cura a esa enfermedad tan cruel!

Víctor Piriz Maya. Y Fernando Valbuena Arbaiza sacó su pluma. Grande Marco, muy grandes todos. Pronto no podrás andar ni 100 metros le dijeron a uno que después acabó varios IronMan. ¡Todos son hombres de acero!

Manuel Galán. Grande Fernando,  ENORME  Marco La #ELA existe, #conocELA» 

José Manuel De La Fuente Serrano. Que el sufrimiento de los familiares y enfermos de ELA lo sepamos comprender, entender y sobre todo acompañar. ¡¡¡¡¡Ánimo!!!!!» 

Joaquín Macedo García. ¡Qué grande es nuestro amigo Marco!

Tina Rodríguez. Para los que hemos sufrido esta enfermedad en nuestra familia, nos conmueves el corazón Fernando Valbuena Arbaiza…. Precioso artículo y desgraciada realidad….

José Antonio Perogil Masero. Don Fernando. No quiero felicitarle por este articulo. Sólo darle las gracias por haberlo escrito.

Conectados Almendralejo. La ELA nos une. El otro día se reunieron en Mérida algunos de los extremeños enfermos de ELA. Los que pueden, los que quieren. Familiares, amigos,…

Carlos G. Rodríguez. Grande Fernando, y más aún Marco, amigo, que como bien dice la estupenda pluma del Sr. Valbuena, es un ejemplo que siempre tiró y sigue tirando del carro. #adELAnte. 

Macarena Muñoz Gómez. Un artículo que habla de una persona maravillosa que la vida nos ha regalado, Marco Sánchez. Un ejemplo vivo de optimismo y esperanza.

Raúl De Tena. Precioso homenaje …  Marco tiene ELA, y, sin quererlo ni buscarlo, se ha convertido en un ejemplo para todos. Con su eterna sonrisa y su inmensa energía positiva, nos ilumina y nos llena de esperanza… Gracias por tu testimonio de vida Marco. El Universo, muy a tu pesar, te ha revelado como un gran Maestro. Muchas gracias, Fernando Valbuena, por poner palabras a nuestros sentimientos. Fuerte abrazo.

‎José Luis Oñate Arnaiz. Un honor ser tu amigo, Marco.

Rosa Vázquez. Porque Marco también es amigo mío.  Cuando os soliciten ayuda contra la ELA no dudéis en hacerlo.  Y como él diría, siempre adELAnte

Y ya, si nos vamos al WhatsApp de los amigos PnLeros madrugadores y pecadores… la familia más grande que me ha tocado:

Manuel Castro Ruiz. ¡Qué bellas palabras Fernando! Bellas y duras, pero con ese halo de entusiasmo que impregna Marco. Para enmarcar

Jaime Ruiz Peña. Me has dejado sin palabras, amigo Valbuena

José Luis González. Sublime, Fernando. ¿Para qué poner adjetivos si ya los has colocado tú? Solo quiero añadir que doy gracias por teneros a Marco y a ti entre mis amigos.

Pedro Romero. Gracias a ti Fernando por ensanchar esa amistad. ¡Emocionado estoy leyendo y releyendo!

Vidal Julio Ramos. Hoy cuando os veáis si cabe, el abrazo será más emotivo. El mío virtual ya lo ha sido. Me habéis hecho lagrimear, pecadores.  Un abrazo eterno.

Fernando Menaya. Gracias Fernando por tu prosa y por mostrar tus sentimientos. Gracias Marcos por tu ejemplo que me hace (nos hace) querer ser mejores personas. Como reconocimiento os puedo decir que he compartido el enlace con mis hijos. Mañana en la tranquilidad del domingo lo leeré con ellos e intentaré transmitir estos valores. ¿Para qué si no estamos los padres? Feliz sábado.

Ángel Fanegas. Bonitas palabras Fernando y, sobre todo, magnífico ejemplo que estás dando Marco. Abrazos.

Francisco PerdigónEso es un amigo.

 

Si hablamos de fútbol, la antigua Junta Directiva de nuestro querido y entrañable CDB1905…

David MorgadoIncreíble artículo. Increíble fuerza y ganas de luchar. Un fuerte abrazo a Marco, por todo lo que ha hecho por el Bada y por todo lo que está haciendo por él. Me quito el sombrero.

Fran Leal. Me uno a ese fuerte abrazo.

Julio Báez. Gran artículo y una lección de vida.

Javi Pavo. Increíble artículo, grandes. ¡Abrazo para todos!

 

No menos importantes, los grupos con los que he compartido mi mochila: los afectados de la ELA a nivel nacional, que también suman con sus bonitas palabras…

Alejandro Bayo. Bravo, bravo, bravo.

Gonzalo Artiach. ¡Olé!¡ Qué bonito!¡Sois unos auténticos fuera de serie!¡Abrazos!

Francisco LuzónEnhorabuena Marco y gracias por vuestras referencias.

Dámaris Domínguez. ¡¡¡¡Grandes!!!! Qué bonito y sentido artículo Marco.

Montxo Iriarte. ¡Qué suerte tienes Marco! ¡Cuida a ese estupendo amigo!

Pepe Tarriza. Marco, chapeau por tu amigo y como dice Montxo, cuídale mucho. Un abrazo.

Araceli Fernández. Jesús, Marco, sois una joya y +.

Jesús Gómez. Muy bonito Marco. Estas son de las cosas que nos hacen fuertes. Enhorabuena a ese amigo.

Hénar. ¡¡¡Muy bien Marco!!!

 

Y la familia. Rosa también se ha visto reflejada en el artículo. Rosa la mejor acompañante con que me ha premiado la vida. Y los hermanos que me acompañan en el día a día.

Inma. ¡¡¡¡¡Me ha quedado sin palabras!!!!! Imprímelo y cuélgalo en la cabecera de tu cama porque te dará fuerzas a ti y a todos.

MarietaMarco, ¡qué emoción! No tengo palabras…expresa muy bien muchas de las cosas que siento yo.

Alejandro. Bro, es una suerte que tengas amigos así, que sean capaces de poner en un papel tantas emociones juntas.

 

Son las dos y cuarto del día que se publica este artículo y voy a disfrutar del encuentro con dos buenos amigos que hace mucho tiempo que no se ven. Tomaremos una cerveza y algo más…

Finalmente hemos pasado unas horas magníficas recuperando algo del tiempo perdido en que no nos juntábamos los tres. Hablamos de trabajos anteriores, proyectos de investigación a futuro, amistad y, gozamos del momento escuchándonos junto un buen menú al gusto de los tres. Brindamos por todos los amigos que habéis formado parte de este día repleto de emociones…

Hoy no ha sido un día cualquiera y siento en lo más profundo que la ELA nos une. ¡Gracias a todos!

 

2 respuestas a «La ELA nos une.»

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