‘La novela de Marco’, un libro para comprender la esclerosis

DIARIO HOY

'La novela de Marco', un libro para comprender la esclerosis

Vivir con ELA, sentir con ELA, luchar con ELA y sufrir con ELA. Eso es lo que le ha pasado a Marco Antonio Sánchez Becerra desde que en 2015 le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica y así lo cuenta en su libro ‘La novela de Marco’, editado por Fundación CB, que presenta hoy en la sala Ámbito Cultural de el Corte Inglés -6ª planta-.

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EL CORTE INGLÉS. EL DÍA A DÍA DE UN ENFERMO DE ELA

MARCO ANTONIO SÁNCHEZ PRESENTA ‘LA NOVELA DE MARCO’, EN LA QUE NARRA EL DÍA A DÍA DE UN ENFERMO DE ELA

Vivir con ELA, sentir con ELA, luchar con ELA y sufrir con ELA. Eso es lo que le ha pasado a Marco Antonio Sánchez Becerra desde que en 2015 le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y así lo cuenta en su libro ‘La novela de Marco’, editado por Fundación CB, que presenta en Ámbito Cultural el 30 de septiembre a las 20:00 horas.

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HOY. Marco novELA su vida

La esclerosis le ha robado la voz, pero no se ha quedado mudo

ANTONIO GILGADO

A Marco Antonio Sánchez Becerra le conocimos hace un año. Bailarín de tango por obra y gracia de Samsung y la Fundación Luzón. Vídeo viral para ponernos delante las limitaciones a las que se enfrentan cada día los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

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Marieta Sánchez Becerra. Capítulo final

Soy una persona sensible, romántica e idealista… por eso los finales de las series, las películas.. me gusta que sean felices. Que todo acabe bien, y que el «prota» supere todos los obstáculos.

Esta historia de superación, optimismo y fuerza que vive mi hermano, es muy triste.. triste, porque, aunque apenas puedo hacerme la idea de lo que debe estar pasando, sí que puedo llegar a entender cómo debe sentirse. Un alma y una mente atrapada en un cuerpo que hace años dejó de ser el tuyo… saber que nada volverá a ser igual, y que el final de esta novELA, no, no va a ser un final feliz… porque acabará con lágrimas de tristeza.

Me planteo muchas veces, ¿qué pensará mi hermano? ¿qué cosas le preocuparán…? Conociéndolo, sabiendo de su generosidad y de ese inmenso corazón, me atrevo a apostar, que lo que más le preocupa es la gente que le quiere. Imagino que se preguntará ¿qué será de mi hijo? ¿qué será de mi mujer? ¿qué será de mis padres?  En esas pelis que tanto me gustan, hay veces que al final, aunque éste sea triste al principio, hay luego una secuela que nos cuenta “que fue de…”

Y en ese “qué fue de..” donde el miedo a dejar a los que más quieres desamparados interviene, quiero dar mi respuesta; respuesta que sale del corazón, de mi alma y de mi propia vida…, porque no puedo ayudarte a recuperar el habla, no puedo quitarte el dolor físico o no puedo hacer que puedas moverte; pero sí , y lo digo desde lo más profundo de mi corazón, sí puedo asegurarte algunas cosas:

  • Con Marcos Jr. , al que quiero muchísimo, con el que tengo una relación muy muy especial, y que siempre me tendrá de forma incondicional; él lo sabe, y siempre estaré cerca, velando por él. Mientras yo viva.. no le faltará nada. PROMETIDO
  • Con Rosa; ya se lo dije a ella, y me consta que lo sabe. Rosa es mi hermana, la adoro, y jamás perderá su lugar en esta familia. Inma y yo, la queremos muchísimo, y tenemos meridianamente claro, que siempre, SIEMPRE, vamos a cuidar de ella, a protegerla y apoyarla, para que no se sienta sola.
  • PAPA y MAMÁ; sinceramente creo que papá se irá contigo… y desde allí cuidaréis del resto, y bueno .. nuestra madre estará bien, nosotras nos encargaremos, y estoy segura de que, Alejandro, también nos ayudará.

Pienso mucho en ti.. en cómo debes estar afrontando este camino tan cruel, dónde apenas tienes un hilo de aire para vivir… Me reconforta pensar que sientes a Dios cerca, porque en un momento dado, su abrazo incondicional y la Fe,  es lo que nos puede llegar a dar algo de paz.

A estas alturas de la película, yo, tu hermana pequeña, de la que siempre has cuidado, y donde no tendré vida suficiente para agradecerte todos estos años de amor incondicional… quiero decirte, aquí, por escrito, de forma clara y contundente…que, en este final del camino pedregoso y lleno de baches, yo estoy dispuesta a hacer lo que sea necesario; las horas de hospital que haga falta, quedarme contigo , aprender a hacer curas.. LO QUE SEA.  ¿Sabes lo único que me aterra? Verte sufrir; ojalá pudiera paliar un poquito de ese sufrimiento.

Después de hablarte sobre los que más te preocupan, ahora te voy a decir qué tengo pensado hacer yo:

Si me parezco a alguien de la familia, es a ti. Los dos somos disfrutones, vividores, alegres, positivos… Tú mas racional y yo emoción pura, pero, al fin y al cabo, extremadamente parecidos.

Por eso, seguiré velando por todas aquellas cosas que a ti te parecen importantes y de las que tu has cuidado durante muchos años: estar en familia, seguir reuniéndonos en torno a una mesa, celebrar las cosas…  Estaré en todos los sitios dónde siempre has estado tú, en aquellos que para ti han sido y son muy importantes… ya que además de todo lo que nos une, tuve la suerte de trabajar en tu AFIMEC querido, que fue mi escuela, mi primer trabajo…y de esa etapa sigo manteniendo muchos seres queridos.

Seguiré luchando por las personas enfermas de ELA, participando, y aportando a la asociación mi pequeña colaboración.

Y a ti , te digo; si las fuerzas te lo permiten.. creo que deberías contar tu vida.. esa que solo vimos desde fuera, pero que estoy convencida que de alguna manera te ha traído este duro desenlace. Esa vida de lucha, emprendimiento, positivismo.. que ha tenido muchos baches y dificultades y de los cuáles, probablemente, no hayamos sido conscientes ni de una tercera parte. Cuéntalo, saca todas tus emociones y plasma tu vida en unas letras… será una forma que nuestras generaciones venideras se puedan acercar a ti.

Es increíble cómo la genética, y la vida es cíclica.. Y aquí en mi casa, de mi sangre.. tengo a Daniel, que es una fotocopia tuya, y que tiene una conexión contigo que va más allá de lo divino y de lo humano. Soy afortunada, por tener un hijo tan parecido a ti.

Acabo dando gracias a la vida, por regalarme un hermano como tú. Te quiero un mundo. Y mientras yo viva, vivan mis hijos, o los hijos de mis hijos, siempre siempre estarás entre nosotros.

LA NOVELA DE MARCO. Canal Extremadura

Es Marco Sánchez Becerra. Hace un año le vimos «bailar», ahora presenta novela y hemos podido entrevistarle. Todo un reto para una persona con ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que ha paralizado todos los músculos de su cuerpo, incluída la lengua. Por eso, aún con la voz metálica que le presta la tecnología, ha querido contarnos su experiencia cargada de entusiasmo y positivismo.

Un sueño verde. La Galera

Y de repente, silencio. La ilusión, nervios y entusiasmo se hacen presentes. La emoción inunda la sala. Como si de una película se tratase, un fundido a negro acompañado de las afables melodías del piano, en forma de banda sonora compuesta por Pedro Monty, introducen el ocaso en Badajoz. La voz de la cantante cacereña, Pilar Boyero, nos indica que ya está aquí. Todo apunta a que es el momento. Comienza el sueño verde.

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Presentación del libro de Marco Sánchez ‘La novELA de Marco’ en Badajoz. Revista GRADA

Marco Sánchez Becerra, paciente de ELA, presenta el 9 de mayo a las 20.00 horas en la Delegación territorial de la ONCE en Badajoz ‘La novELA de Marco’, una historia de superación y actitud vital positiva ante la desgarradora realidad de la ELA que se da a conocer por su protagonista en este acto, presentado por Fernando Valbuena.

Presentación del libro de Marco Sánchez 'La novELA de Marco' en Badajoz

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Concurso Escolar del Diario HOY 2019

THE NEWSPAPER

‘Fijar la mirada en algo como una enfermedad no es motivo de suspenso, sino que puede ser sobresaliente’

Queremos que esta entrevista sirva de ayuda para que la labor que realiza el pacense Marco Sánchez, como enfermo de ELA, facilite más medios de ayuda para las personas que la padecen.

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