Los héroes que he conocido en este camino.

Cuando inicié la ruta de la ELA, alentado por el afán de aprender todo lo posible sobre qué me ocurría, opté porque me atendieran en la unidad multidisciplinar de ELA del Hospital Carlos III de Madrid. Me aceptaron y, en la primera acogida, ya conocí a la enfermera de casos Yoli, una profesional excelente, y una persona encantadora, que coordina a todos los especialistas para que me atiendan en la misma mañana. Como voy desde Badajoz, nos cita siempre de los primeros para que no perdamos el tren de vuelta, jeje…

Como un paso te lleva al otro, el equipo de este centro me dio a conocer la existencia del centro CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) donde se reúnen afectados de ELA todos los años acompañados de sus familiares y cuidadores para escuchar y aprender de profesionales solventes en el ámbito de esta enfermedad. Fue en este encuentro en el CREER de Burgos donde tuve el placer de conocer a muchísimos otros enfermos, que, de alguna forma, me iluminarían en este camino común. Comienzo citando a Pepe Tarriza. Él forma parte de la plataforma de Afectados y es una persona activa. Como yo tampoco me puedo estar quieto, me ofrecí a ayudar en las cuestiones tecnologías para facilitar las presentaciones de los talleres e incluso para ver el fútbol.

Conocí también a Isabel Rojas de quien conservo muy buen recuerdo, y, aunque ya no se encuentra entre nosotros, su espíritu nos dejó impronta.

Alejandro Bayo es un valenciano muy participativo en todo tipo de actividades y siempre con interesantísimas aportaciones. Es un gran orador y me encanta compartir espacios con él.

Pepe Oñate, padre de un enfermo que ya no está, también mantiene un alto nivel de implicación y actividad en favor de los enfermos de ELA en su región.

En la comunidad ELA, son una pareja de referencia, hablo de Araceli Fernández, afectada, y su marido Salvador Hernández, un cuidador “profesional” con una vastísima información que comparte con el resto en todas las charlas y grupos de WhatsApp.

No puedo olvidar en este ejercicio de memoria a otro héroe, a Paco Luzón. Por iniciativa de él vestimos todos con las camisetas verdes que nos identifican, nos animó a formar una gran familia y, con su ejemplo, contribuyó a concienciarnos de la importancia de dar visibilizar la enfermedad para conseguir recursos que algún día nos aporten la esperada solución.

A cada uno de ellos y de ellas les agradezco que se cruzasen en mi camino, cuánto me enseñan y su lucha para reivindicar que la ELA existe y necesita una solución y unos cuidados adecuados. Son para mí, ejemplo y luz.

Descubrí en esta andadura que existe una asociación nacional, ADELA, y ha supuesto un hito importante: me hago consciente de que, aunque se trata de una enfermedad rara, somos muchos los enfermos, que gracias a ellos recibimos servicios. Rosa María Sanz, gerente de esta asociación, está siempre muy cercana a nosotros en todo cuanto necesitamos. Una ventaja adicional, fue que esta asociación nacional me facilitó el contacto con otros afectados de nuestra tierra extremeña.

Estas experiencias de encuentro de afectados (en el CREER de Burgos, con la Fundación Luzón, con ADELA) despertaron en mí el deseo de mover los hilos en Extremadura para unirnos. En esos primeros pasos tuve la suerte de cruzarme con Pepa. La sigo recordando diariamente como una gran luchadora respaldada por una gran familia, ellos siguen muy, muy cerca nuestra.

Poco después, en Madrid. en una reunión convocada por Paco Luzón a través de la recién creada fundación, tuve el placer de conocer a Lola Dorado. Ella nos permitió en pensar el futuro próximo y seguir ¡¡adELAnte!!

2 respuestas a «Los héroes que he conocido en este camino.»

  1. Hola, soy la mujer de un afectado de ELA y me parece una idea buenísima y creo que puede ayudar mucho a los efectuados y a los cuidadores, esto es un camino muy difícil con muchos altos y bajos.
    Gracias por tu entusiasmo

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