Mi viaje a Dinamarca: 3.000 km. no son ná.

En mi cumpleaños de 2017, en lugar de regalarme un viaje a Dinamarca en avión, me regalaron una bicicleta estática. Tuve múltiples recomendaciones para su uso, por parte de un ciclista ELAstico y profesional que, diariamente pedalea decenas de kilómetros mirando al mar Mediterráneo desde su casa. José María Caruana, en conversación por Whatsapp me animó a luchar contra la enfermedad haciendo ejercicio físico diario. Para ello asumí el reto de batir un récord personal y además así mejorer mi masa muscular.

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Marcus Fraternitatis

Los segundos viernes de cada mes impar, solemos reunirnos, un buen grupo de amigos, que nos autodenominamos los PNLs. Esta peculiar denominación tiene su razón de ser en que nos conocimos, la mayoría al menos, realizando hace diez años un curso de Programación Neurolingüística. Se fraguó una buena amistad entre nosotros y la mantenemos viva.

Un buen día, decidimos realizar juntos una parte del camino guadalupeño que, en lo que el amigo Jaime Ruiz Peña bautizó como Marcus Fraternitatis. Esto me convirtió, de alguna manera, y sin yo quererlo, en protagonista, así que, agradecido, asumí con mucha ilusión el encuentro y lo que pudiera traer.

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CINCELA 2018

Septiembre, es el mes de la vuelta al cole. Echo de menos la actividad profesional: viajar, visitar los centros, hablar con los profesores y con los alumnos, ésa era parte de mi tarea hasta hace bien poco tiempo. Casualmente, en este nuevo mundo en que estoy inmerso, estaba programado un congreso científico sobre la ELA y, sin pensarlo dos veces, decidí ir a Madrid y participar de todo lo que había organizado la fundación de Francisco Luzón. Las mesas de científicos involucrados en procesos de investigación relacionados con esta afección nos constatan que los avances van despacito, pero los hay.

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Vacaciones diferentes: MarELA 18

El objetivo era llegar a San Sebastián, el camino resultó ser un excelente viaje compartido con maravillosos amigos. Y llegamos.

El día 14 de agosto de 2018, a las 12:00 estábamos, todos los que nos habíamos animado a seguir el reto, en las proximidades del Club Náutico de Donostia, con Jaime Caballero.  Él atendía a los medios de comunicación, se untaba las cremas protectoras que le “protegerían algo” en el reto que se había propuesto: nadar veinticinco horas ininterrumpidas alrededor de San Sebastián. Mi familia, “como suele aburrirse” y les gusta viajar, se sumó a nosotros. Además de Rosa mi querida mujer, nos acompañaron Inma y Diego y los tres hijos que pudieron cuadrar sus agendas, con la sorpresa de incorporar también a la novia de mi sobrino Pablo.

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Laredo, escala entrañable en el camino

En el pasado, normalmente, cuando llegaba el mes de agosto y, con planes o sin ellos, nos movíamos por España o más allá de nuestras fronteras para conocer ciudades, paisajes llamativos, playas sin mucho sol, montañas cercanas a casa de amigos o familiares. Salíamos sin pensar mucho, solo llevábamos en la mochila el chip del «disfruta el momento”. Creo que lo hemos conseguido, aunque al hablar en plural, necesitaría un aprobado adicional de mi Rosita. Ahora, en estos tiempos, es diferente; ha llegado agosto y, si no es por el calor que estamos teniendo, no vería diferencia con el mes de julio o de junio o de mayo o de… Estoy de ¿vacaciones? permanentemente. Para distinguirlo, me queda mirar a las personas que me rodean en el día a día y si ellas están de veraneo, entonces ¡yo también!

A pesar de esta nueva realidad, me gusta pensar que voy a hacer algo diferente, aunque no tenga que volver al trabajo después de haber viajado, desconectado y disfrutado. Este año, iremos al norte de España; en Badajoz, hace mucha caló en agosto. Este año lo hemos visto en todos los termómetros de la casa, el campo y la ciudad, y sufrido y vivido en cada célula del cuerpo. Como nos gusta quejarnos mucho, lo narramos como si fuera el más caluroso de nuestras vidas.

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Los músculos de la cara no son únicos

El camino sigue; las previsiones de parálisis del contacto entre el sistema nervioso y el sistema muscular se van cumpliendo. Llevo unos meses detectando la falta de agilidad en los músculos de la pierna derecha que ha ocasionado alguna caída. Ya no soy ágil con el cuerpo, aunque con la mente tengo clarísimo lo que haría, pero no hay coordinación así que el suelo es el único que me abraza y, hasta hoy, en las 5 o 6 caídas que he tenido, doy gracias porque solo he sufrido algún raspón en la piel, pero ninguna rotura de huesos.

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Sigo latiendo y voy a VENCER

Normalmente, por la debilidad muscular, no controlo los músculos faciales y se me abre la boca sola, sin control. Pero ayer, me quedé paralizado cuando escuché la canción del gran Migueli Marín, como si fuera un cortocircuito. La mandíbula inferior se me cayó y casi tocó el suelo, el corazón, desbordado haciendo pum pum al ritmo de la canción, y la piel de todo el cuerpo erizada de emoción. ¡No podía dar crédito a lo que estaba escuchando! ¡Qué bonita música y qué preciosa letra! Describe perfectamente una realidad que me tiene secuestrado, al tiempo que animado a seguir siempre adelante.

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Todo cambia – «Noruega» se vuelve a Europa

En su día, el 4 de octubre de 2004, Rosa y yo, nos animamos a adquirir un piso en Cáceres en la plaza Noruega, porque ganábamos algo de dinero trabajando duro y, según nos recomendaban, era mejor invertirlo en ladrillos que en ocio y tiempo libre.

Así lo hicimos, aunque, como no había suficiente para todo, tuvimos que hipotecar por cierta cantidad. Los bancos daban todo tipo de facilidades y los precios de los pisos estaban en alza. No solo fue la inversión, fue el préstamo y había que pagarlo. Así que montamos un negocio, en el que Rosa ya tenía experiencia; lo alquilamos a estudiantes. Aparentemente es sencillo, pero cuando se lo cuentas a Hacienda, tienes que llevar el control de todo: suministros, cuotas, seguros, arreglos y mantenimiento,… En nuestras cabezas, siempre rondaba que algún día, en la jubilación nos vendríamos a vivir a «Noruega» y, éste era un buen rincón, porque estaba muy bien ubicado en la ciudad de Cáceres, cerca de la vivienda de la infancia de Rosa, así que todo nos pareció ideal y pagábamos la hipoteca mes a mes con la ilusión puesta en ese futuro de los dos. Los inquilinos no siempre han sido como nos gustaría, limpios y ordenados, así que hemos tenido algún que otro enfrentamiento, pero no demasiado grave. Eran estudiantes y veían que con nosotros como propietarios tenían todo lo necesario y, cuando se estropeaba algo, de inmediato lo cambiábamos. El curso último, 2017-18, ha sido muy bueno el grupo. Hoy, se ha marchado el último: Andrés. No me refiero en estas líneas solo a los inquilinos que nos han ayudado a pagar la hipoteca y a tener esperanza de usarlo en la jubilación, también quería expresar lo que ha supuesto tras la llegada de la enfermedad de la ELA a nuestras vidas y, en concreto a la mía, este negocio familiar.

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