REGALOS QUE NOS DESBORDAN – LAS PERSONAS DE MI VIDA, EL MEJOR DE LOS REGALOS

La suerte de pertenecer a esta familia es algo que jamás podré agradecer suficientemente, pues es mucho lo que recibo de ellos. Hoy quiero resaltar lo especial que es para mí, mi sobrino mayor: Pablo. Siempre sonriente, cariñoso y «amigo» cercano. Para mí, es el que mejor conduce los coches, se parece mucho a su tito, controla todo a la perfección y, además, es capaz de entretenerte en una conversación adaptada a la realidad de cada momento.

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2º Encuentro de Afectados en Burgos

Por segundo año consecutivo, desde que soy ELAstico, participo en el Encuentro de Afectados por la ELA que se celebra en el centro CREER de Burgos. Somos unas 60 personas. Los afectados y nuestras entrañables familias que tanto nos aguantan a lo largo este enrevesado periplo.

Aunque la actitud general de los que vamos es positiva y somos optimistas por regla general, la verdad es que tiene que ser muy duro para nuestros familiares. Fundamentalmente porque ven sin engaños cómo va derrotando la enfermedad a quienes la sufren en fases más avanzadas. Los que están peor. Siempre hay alguien que está peor. Yo trato de verlo de otra manera. Además de saber que no eres el único raro del mundo, ves que otros con afecciones y dificultades, en todos los sentidos mayores a las tuyas, luchan como unos jabatos en el día a día y, sobre todo con el inestimable refuerzo familiar. La enseñanza, siempre me ha gustado y, en el mundo empresarial y del emprendimiento también. He observado que aprender es algo que nos une a muchos de los que estamos ahí. Afrontamos este camino luchando el día a día con energía, asumiendo cada paso con los mejores ojos posibles y, lo más importante, me siento agradecido a lo que la vida nos regala «momento a momento» como diría mi amigo Edu.

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Sentimientos encontrados

Sentimientos encontrados ELAborando el blog. Comienza un nuevo año y, aparte de reconocer públicamente las carencias que tengo a la hora de las comidas que tanto me habían gustado, he tratado de disfrutar como si estuviera comiendo lo mismo con familia y amigos, aunque reconozco que añoro mover la mandíbula y degustar los sabores de los platos que los ojos ven y hacia los que se lanzan. Especialmente en Navidad.

Nace 2018, y la respiración me da un aviso fuerte, no podía respirar adecuadamente y, casi estuve a punto de asfixiarme. La familia se arrojó a mi alrededor para arroparme y mostrarme su apoyo incondicional, aunque al final tuve yo que «serenarme» y controlar poco a poco la lenta respiración. Cuando llegó el 112, ya estaba respirando bien y el corazón también funcionaba, pero en el alma sentía poca fuerza, estaba abatido. Experimentar que una situación inesperada podía cambiarlo todo en un segundo y además sin saber cuál es la causa que la origina es terrible, No sabemos cómo evitar una situación así en el futuro. El día uno de enero, fue duro y complicado. Con dolor interioricé esa posibilidad.

La ruta médica entre diciembre y enero ha sido muy intensa. Dos viajes a Madrid a ver a todos los especialistas, viaje a Sevilla a realizar una exploración completa de cinco horas. Visita al Infanta a revisión neuro y neumo. Sin olvidar los viajes de los martes a Cáceres a cargar las pilas corporales y, dejarme pinchar en todo el cerebro, la columna vertebral, las extremidades y las venas del cuerpo. Aquí los sentimientos son contradictorios, porque el dolor no es buen consejero y olvidar en seis días la experiencia pasada para volver a la semana siguiente a pasar por lo mismo es muy complejo, sin embargo, me repongo y lo hago.

Desde mi cerebro, que trato de mantener bien organizado, analizo las carencias y dificultades de la movilidad muscular de la zona bulbar y de algunos músculos de las extremidades inferiores. Ser testigo de este deterioro me cuesta mucho. Voy a rehabilitación tres veces en semana (fisio-respiratorio y logopedia). Y, sin embargo veo que cada vez estoy menos operativo en todos los sentidos.

El sentimiento encontrado está en saber que tengo que seguir trabajando, aunque el resultado no es una mejoría sino una posibilidad remota de encontrar algún día un medicamento que impida que la evolución de la enfermedad acabe conforme la estadística quiere. Me mantengo firme aunque la esperanza media de vida no pase de los cuatro años.

Con la familia esos sentimientos, aún son más difíciles de gestionar, porque nunca me ha gustado dar pena, ni ser el centro de atención, pero mi disfunción hace que ellos sufran por mí y traten de ayudarme. Cada uno lo hace desde su trinchera. Mis padres, como buenos padres que son, me apoyan en todo y me tratan como si fuera el hijo recién nacido al que han de proteger. Mis hermanos, están ahí volcándose en cada momento, con generosidad y acompañándome en cada paso que estoy dando. Mi hijo, a su manera está ahí, sufriendo la lotería que le ha tocado a su padre y, al tiempo, tratando de buscar un empleo estable para poder subsistir. A mis sobrinos, los siento muy cerca, aunque no puedo comunicarme con ellos adecuadamente, solo les deseo lo mejor.

 Y ella. Aunque la haya dejado para el final. No es porque sea la última, sino la primera. Por ella mis mayores sentimientos de gratitud: Rosa, mi compañera. Ha sufrido mucho con el fallecimiento de sus familiares más cercanos en el pasado y, ahora le ha tocado este amargo sufrimiento. Vive con una persona con dificultad en la comunicación, pero que sin embargo la entiende perfectamente y empatiza con ella. Además, como su forma de pensar es algo pesimista, ya ha anticipado todos los males que podrían ocurrir y los va proyectando en cada momento, como si estuvieran sucediendo ya. Sé, sin duda, que esto le tiene que estar afectando muchísimo y, es por ello por lo que me siento también dolido, por no poderla redimir de ese tormento. Te quiero mucho Rosa y, siento muchísimo lo que estás padeciendo al lado de este “changao” ya casi profesional.

He sembrado en mi vida, siempre buenas prácticas con la familia, los amigos, los socios y los trabajadores. He perdonado internamente las deudas que muchos tenían conmigo al saber las dificultades por las que han pasado. Me he solidarizado con ellos ante esas estrecheces y les he dejado salir adelante sin presión. También en este ámbito aparecen sentimientos encontrados. Hablo de mi incumplimiento con los que fueron mis socios, a los que les compré las acciones en un mal momento de la economía y les estuve pagando mes a mes según lo acordado hasta el momento en que la enfermedad me obligó a cerrar la empresa. Me acaba de llegar la reclamación judicial de conformidad con los compromisos firmados en su momento. Es muy duro saber que hay personas que no pueden perdonar el incumplimiento, como si fuéramos unos delincuentes. Cuánto lo siento y, más aún cuando me he hecho cargo de las deudas de empresas en las que estaban como socios también. Me llegó a finales de enero un embargo judicial, sin haberme dado la oportunidad de recibir una comunicación escrita para prevenirme, dejando las cuentas que estaban en uso a cero.

El día a día, con todo ese peso es muy complicado, pero tengo que seguir adELAnte. Mi compromiso con la familia, con la asociación que hemos creado y con los amigos que me apoyan de forma continua es una aventura que me gusta y me hace estar «vivo» cada día y pendiente de los acontecimientos, tanto si lo promuevo yo como si es otro el que lo hace. Hay días que la energía está baja y cuesta trabajo atender tantas cosas diferentes y contradictorias entre sí: reclamaciones de Hacienda, contabilización de la empresa, gestión de la casa, atención a los bancos, asuntos jurídicos, pensamientos sobre el futuro cercano, ejercicios físicos… todo mezclado en la misma cabeza, en el mismo habitáculo. Tengo que seguir aprendiendo. Estoy seguro que lo conseguiré y lo celebraré con los seres queridos con los que voy siempre #adELAnte.

Caballero con pilares y calendarios 2018

Cuando te invitan a una cena de gala, te asaltan muchas dudas antes de tomar una decisión: distancia, medios de transportes, situación de dependencia y muchas más. Sin embargo, cuando internamente miras la experiencia vivida en Sotogrande donde un Caballero como Jaime se planteó un reto por dar visibilidad a esta enfermedad que nos ha tocado, nadar 90 kilómetros entre Marbella y Sotogrande ida y vuelta, la decisión viene empujada por el agradecimiento. Solo acompañarle por la orilla en vehículos ya era cansado, así que intentar acompañarle unos instantes en el agua suponía algo para mí increíble y muy arriesgado.

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Nolite Timere Sancti Lacobi

Hoy, dieciocho de septiembre, hace un mes que me reencontré con un compañero «informítico» y amigo, de la primera promoción de informática de Cáceres, a quien hacía muchos años que no veía, ni tenía noticias suyas. Alias Josepi. Fue muy bonito el reencuentro, a pesar de que hablamos de las muchas penas que hemos padecido en estos últimos años, y que algunas de ellas tienen que ver con la situación económica, las rupturas familiares y las enfermedades sobrevenidas. En el fondo hablamos de esos temas como cuestiones que nos pasan a todos y que seguíamos pensando un poco en ellas, pero, ante todo, somos conscientes del momento que vivimos. Así que decidimos disfrutar del día.

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«El viaje es la recompensa». Elaborado por Paquito

Con tu permiso, Paco, le he puesto este título al capítulo 15 de mi «novela» el mismo de tu libro.

Aún no lo he terminado de leer y, hacía mucho que no dedicaba tiempo a leer un libro del «tirón». Me siento retratado cada vez que el autor traslada información sobre la enfermedad y sus consecuencias. Francisco Luzón me lleva un poco de ventaja, porque le diagnosticaron la enfermedad antes que, a mí, pero los síntomas son idénticos: Dificultades en el habla (la voz nos hace, o nos hacía, parecer unos borrachos), en la deglución y la respiración, exceso de salivación, todo se va acumulando. Las motoneuronas que van cayendo pertenecen al mismo grupo y sus repercusiones son similares. Mis síntomas comienzan en octubre de 2015 y el diagnóstico llega un año después, por tanto, escribo estas líneas a casi dos años del inicio de la enfermedad. El libro de Paco es, para mí, un referente muy emotivo. ¡Solo me ha faltado ser banquero y no cliente de la banca! Ja,ja…

 

Como empresario he llegado a tener acciones en siete empresas a la vez y, por unos motivos u otros, poco a poco, he ido deshaciéndome de las acciones de las sociedades, la mayor parte debido a mi incapacidad para seguir gestionando o apoyando la gestión de los administradores. En las empresas que he conservado, o que aún conservo, he aprendido que es muy complejo el deshacer todo lo creado en una vida empresarial compleja e innovadora. Parece sorprendente pero diría que es mucho más fácil crear que deshacer; esta es la lectura que me ha dejado la enfermedad. Cuando creamos algo, parece que no va a tener fin y que vamos a tener la energía suficiente parar innovar, para crear, para generar empleo y hasta para pagar impuestos por siempre.  De pronto, viene alguien y nos enseña un camino distinto, complejo, pero con un indicador de fin de etapa. Ahí nos damos cuenta de que todo cambia y nos toca aprender aspectos nuevos sobre las sociedades y el entorno financiero, laboral y contable donde, los empresarios pasamos a ser unos esclavos de la burocracia. El tiempo juega en mi contra. Hay que mantener ciertos entramados jurídicos más tiempo que el pronóstico de vida que me han dado. Todo se hace difícil. Agotador.

 

Como bien expresa Francisco Luzón en su libro y en su vida (hemos tenido la oportunidad de compartir con él en las jornadas de Burgos, Madrid y Marbella), una cosa son las debilidades musculares o neuronales y otra es la fortaleza mental para enfrentarse y asumir la nueva situación. En esto estoy totalmente de acuerdo con él. Me puedo morder la lengua y no volver a hablar jamás, pero seguiré pensando, sonriendo y amando a mis seres queridos, eso no va a desaparecer hasta el último milisegundo de mi vida. Así que, Paquito, asumo el eslogan de «Mi lucha por la vida» y haré todo lo que esté en mi mano para mejorar la situación personal y colectiva para seguir adELAnte cada día.

 

Casualmente, hoy, día siete, he terminado de leer las últimas líneas de su libro y estoy encantado con lo aprendido.

Casualmente, en estos días que ha durado la lectura, he pasado un proceso similar al de Paco, me han instalado la sonda PEG y aunque los detalles de cada uno son de cada uno, me he apuntado al club de los que dejarán de tener aPEGo a los platos convencionales y optaré por este sistema alternativo de alimentación y de conseguir más tiempo libre para leer y/o escribir. Casualmente, repito, estoy escribiendo esto después de una de las ingestas alimentarias y en reposo hospitalario. Veo que todo funciona bien y mi cuerpo se adapta correctamente. Por todo ello brindo por ti, Paco, y espero seguir en el viaje, e interiorizar que es en el camino donde está la recompensa como tú bien dices. #adELAnte.

Cuenta atrás, no hay PEGas…

Bueno, casualidades de la vida, estando disfrutando de unos días de descanso, la enfermera de la unidad de digestivo del Infanta tuvo a bien comunicarse conmigo y con mis dificultades para invitarme a ingresar la noche del próximo día 4 de septiembre en el Infanta y estar toda una noche pensando en el objeto que me van a meter para el cuerpo. La conversación fue simple y clara, así que espero no faltar a la cita y que me reconozcan cuando entre por la puerta de urgencias.
El día 5, si todo va bien, con una anestesia local espero que me instalen un tubito como el de la imagen. Ese no soy yo, es de Google ;). La parte técnica conozco poco, pero como soy optimista seguro que funciona bien. Ahora tendremos que aprender cómo utilizarla correctamente y convivir con ella en el día a día.

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