Difundir la ELA con los escolares

Desde el primer momento me he planteado, en la medida de mis posibilidades, dar visibilidad a esta enfermedad, no solo con el fin de recaudar fondos para su investigación o para la prestación de servicios a los afectados, sino para que el mayor número de jóvenes de nuestra sociedad más cercana tenga conocimiento directo de lo que significa la ELA. Por mi experiencia previa en el ámbito de la formación, me puse en contacto con mi buen amigo Raúl de Tena, quien no dudó en dar un paso adelante y poner su voz junto a la mía (algo más sintética).

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Incidentes y hospitales

En la noche de ayer, primer lunes de febrero, casi a las doce, se salió la sonda PEG de su ubicación en el estómago, justo después de la cena y mi ingesta de medicamentos y líquidos. Por supuesto no estaba de mudanza esta vez, llevaba un día muy tranquilo. Como buen paciente que soy, y dado que ya conocía esta incidencia porque la sufrí el verano pasado, seguí las instrucciones de mi nutricionista e intenté insertar una sonda provisional para evitar el cierre del orificio. Me resultó imposible acceder hasta el estómago, me quedaba en la superficie y sangraba. Continuar leyendo “Incidentes y hospitales”

Mi viaje a Dinamarca: 3.000 km. no son ná.

En mi cumpleaños de 2017, en lugar de regalarme un viaje a Dinamarca en avión, me regalaron una bicicleta estática. Tuve múltiples recomendaciones para su uso, por parte de un ciclista ELAstico y profesional que, diariamente pedalea decenas de kilómetros mirando al mar Mediterráneo desde su casa. José María Caruana, en conversación por Whatsapp me animó a luchar contra la enfermedad haciendo ejercicio físico diario. Para ello asumí el reto de batir un récord personal y además así mejorer mi masa muscular.

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Marcus Fraternitatis

Los segundos viernes de cada mes impar, solemos reunirnos, un buen grupo de amigos, que nos autodenominamos los PNLs. Esta peculiar denominación tiene su razón de ser en que nos conocimos, la mayoría al menos, realizando hace diez años un curso de Programación Neurolingüística. Se fraguó una buena amistad entre nosotros y la mantenemos viva.

Un buen día, decidimos realizar juntos una parte del camino guadalupeño que, en lo que el amigo Jaime Ruiz Peña bautizó como Marcus Fraternitatis. Esto me convirtió, de alguna manera, y sin yo quererlo, en protagonista, así que, agradecido, asumí con mucha ilusión el encuentro y lo que pudiera traer.

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CINCELA 2018

Septiembre, es el mes de la vuelta al cole. Echo de menos la actividad profesional: viajar, visitar los centros, hablar con los profesores y con los alumnos, ésa era parte de mi tarea hasta hace bien poco tiempo. Casualmente, en este nuevo mundo en que estoy inmerso, estaba programado un congreso científico sobre la ELA y, sin pensarlo dos veces, decidí ir a Madrid y participar de todo lo que había organizado la fundación de Francisco Luzón. Las mesas de científicos involucrados en procesos de investigación relacionados con esta afección nos constatan que los avances van despacito, pero los hay.

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Vacaciones diferentes: MarELA 18

El objetivo era llegar a San Sebastián, el camino resultó ser un excelente viaje compartido con maravillosos amigos. Y llegamos.

El día 14 de agosto de 2018, a las 12:00 estábamos, todos los que nos habíamos animado a seguir el reto, en las proximidades del Club Náutico de Donostia, con Jaime Caballero.  Él atendía a los medios de comunicación, se untaba las cremas protectoras que le “protegerían algo” en el reto que se había propuesto: nadar veinticinco horas ininterrumpidas alrededor de San Sebastián. Mi familia, “como suele aburrirse” y les gusta viajar, se sumó a nosotros. Además de Rosa mi querida mujer, nos acompañaron Inma y Diego y los tres hijos que pudieron cuadrar sus agendas, con la sorpresa de incorporar también a la novia de mi sobrino Pablo.

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Laredo, escala entrañable en el camino

En el pasado, normalmente, cuando llegaba el mes de agosto y, con planes o sin ellos, nos movíamos por España o más allá de nuestras fronteras para conocer ciudades, paisajes llamativos, playas sin mucho sol, montañas cercanas a casa de amigos o familiares. Salíamos sin pensar mucho, solo llevábamos en la mochila el chip del “disfruta el momento”. Creo que lo hemos conseguido, aunque al hablar en plural, necesitaría un aprobado adicional de mi Rosita. Ahora, en estos tiempos, es diferente; ha llegado agosto y, si no es por el calor que estamos teniendo, no vería diferencia con el mes de julio o de junio o de mayo o de… Estoy de ¿vacaciones? permanentemente. Para distinguirlo, me queda mirar a las personas que me rodean en el día a día y si ellas están de veraneo, entonces ¡yo también!

A pesar de esta nueva realidad, me gusta pensar que voy a hacer algo diferente, aunque no tenga que volver al trabajo después de haber viajado, desconectado y disfrutado. Este año, iremos al norte de España; en Badajoz, hace mucha caló en agosto. Este año lo hemos visto en todos los termómetros de la casa, el campo y la ciudad, y sufrido y vivido en cada célula del cuerpo. Como nos gusta quejarnos mucho, lo narramos como si fuera el más caluroso de nuestras vidas.

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