“El viaje es la recompensa”. Elaborado por Paquito

Con tu permiso, Paco, le he puesto este título al capítulo 15 de mi “novela” el mismo de tu libro.

Aún no lo he terminado de leer y, hacía mucho que no dedicaba tiempo a leer un libro del “tirón”. Me siento retratado cada vez que el autor traslada información sobre la enfermedad y sus consecuencias. Francisco Luzón me lleva un poco de ventaja, porque le diagnosticaron la enfermedad antes que, a mí, pero los síntomas son idénticos: Dificultades en el habla (la voz nos hace, o nos hacía, parecer unos borrachos), en la deglución y la respiración, exceso de salivación, todo se va acumulando. Las motoneuronas que van cayendo pertenecen al mismo grupo y sus repercusiones son similares. Mis síntomas comienzan en octubre de 2015 y el diagnóstico llega un año después, por tanto, escribo estas líneas a casi dos años del inicio de la enfermedad. El libro de Paco es, para mí, un referente muy emotivo. ¡Solo me ha faltado ser banquero y no cliente de la banca! Ja,ja…

 

Como empresario he llegado a tener acciones en siete empresas a la vez y, por unos motivos u otros, poco a poco, he ido deshaciéndome de las acciones de las sociedades, la mayor parte debido a mi incapacidad para seguir gestionando o apoyando la gestión de los administradores. En las empresas que he conservado, o que aún conservo, he aprendido que es muy complejo el deshacer todo lo creado en una vida empresarial compleja e innovadora. Parece sorprendente pero diría que es mucho más fácil crear que deshacer; esta es la lectura que me ha dejado la enfermedad. Cuando creamos algo, parece que no va a tener fin y que vamos a tener la energía suficiente parar innovar, para crear, para generar empleo y hasta para pagar impuestos por siempre.  De pronto, viene alguien y nos enseña un camino distinto, complejo, pero con un indicador de fin de etapa. Ahí nos damos cuenta de que todo cambia y nos toca aprender aspectos nuevos sobre las sociedades y el entorno financiero, laboral y contable donde, los empresarios pasamos a ser unos esclavos de la burocracia. El tiempo juega en mi contra. Hay que mantener ciertos entramados jurídicos más tiempo que el pronóstico de vida que me han dado. Todo se hace difícil. Agotador.

 

Como bien expresa Francisco Luzón en su libro y en su vida (hemos tenido la oportunidad de compartir con él en las jornadas de Burgos, Madrid y Marbella), una cosa son las debilidades musculares o neuronales y otra es la fortaleza mental para enfrentarse y asumir la nueva situación. En esto estoy totalmente de acuerdo con él. Me puedo morder la lengua y no volver a hablar jamás, pero seguiré pensando, sonriendo y amando a mis seres queridos, eso no va a desaparecer hasta el último milisegundo de mi vida. Así que, Paquito, asumo el eslogan de “Mi lucha por la vida” y haré todo lo que esté en mi mano para mejorar la situación personal y colectiva para seguir adELAnte cada día.

 

Casualmente, hoy, día siete, he terminado de leer las últimas líneas de su libro y estoy encantado con lo aprendido.

Casualmente, en estos días que ha durado la lectura, he pasado un proceso similar al de Paco, me han instalado la sonda PEG y aunque los detalles de cada uno son de cada uno, me he apuntado al club de los que dejarán de tener aPEGo a los platos convencionales y optaré por este sistema alternativo de alimentación y de conseguir más tiempo libre para leer y/o escribir. Casualmente, repito, estoy escribiendo esto después de una de las ingestas alimentarias y en reposo hospitalario. Veo que todo funciona bien y mi cuerpo se adapta correctamente. Por todo ello brindo por ti, Paco, y espero seguir en el viaje, e interiorizar que es en el camino donde está la recompensa como tú bien dices. #adELAnte.

Cuenta atrás, no hay PEGas…

Bueno, casualidades de la vida, estando disfrutando de unos días de descanso, la enfermera de la unidad de digestivo del Infanta tuvo a bien comunicarse conmigo y con mis dificultades para invitarme a ingresar la noche del próximo día 4 de septiembre en el Infanta y estar toda una noche pensando en el objeto que me van a meter para el cuerpo. La conversación fue simple y clara, así que espero no faltar a la cita y que me reconozcan cuando entre por la puerta de urgencias.
El día 5, si todo va bien, con una anestesia local espero que me instalen un tubito como el de la imagen. Ese no soy yo, es de Google ;). La parte técnica conozco poco, pero como soy optimista seguro que funciona bien. Ahora tendremos que aprender cómo utilizarla correctamente y convivir con ella en el día a día.

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Nadando contra la ELA

A principios de agosto (de 2017), Tuvimos la suerte de compartir unos días en Sotogrande, un nutrido grupo de familiares y afectados por ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), procedentes de Galicia, País Vasco, Navarra, Valencia, Madrid, Andalucía, Extremadura (que en la actualidad somos aproximadamente unos 90 enfermos) … para ser testigos del nuevo reto con el que se ha atrevido el nadador y gran campeón Jaime Caballero. De casa se animaron a acompañarme mi Rosita, mi hermana Inma y el cuñao Diego con mi sobrinazo Alberto que se convirtió en un ayudante grande en el reto de Jaime.
Secundado, en todo momento, por sus fieles escuderos de la Asociación adELAnte:, se lanza a la mar al estilo de los héroes clásicos, pertrechado solo con una complexión y una resistencia física que rayan en lo sobrehumano, con una mente disciplinada y sobre todo con una ilusión y energía que él dice recibir de los afectados de ELA. Salió al amanecer, soportó horas y horas con brazadas regulares, picaduras de medusa, corriente de marea en contra, y la amenaza de la noche que empezaba a cernirse sobre el cielo de Marbella, cuando por fin tras trece horas y media alcanzó la playa de Puerto Banús. Nosotros, en coche y paseando al lado de la costa acabábamos agotados, no podemos imaginar lo que suponía cada brazada del campeón.

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Marido para TODO

Finaliza julio (de 2017), un mes habitual de vacaciones, pero nosotros lo hemos utilizado para mudarnos de piso. Algo sencillo. Ayer en Jacinta, hoy en Alcaraz o, igual me equivoco, no es tan sencillo. Hemos conseguido hacerlo todo gracias al gran esfuerzo de Rosa y mío y, sobre todo, a los ayudantes de la familia que han dedicado un rato de sus vacaciones o fines de semana a hacer ejercicios musculares cargando sobre sus espaldas, gesto que les hemos agradecido. Ahora, cada día surgen cosas que hay que cambiar, reparar, mover, colocar, limpiar, revisar, donar, regalar, … y, aunque parece fácil nos damos cuenta que hemos acumulado muchas cosas a lo largo de una vida en común y, el apego que tenemos al pasado nos hace ser tesoreros de muchos objetos devaluados e inútiles. Sin embargo dudamos, porque los objetos son recuerdos. Los volvemos a guardar en una caja con una etiqueta que dice “revisar en el futuro”.

Ahí está una de las preguntas. ¿Futuro?, ¿eso qué es? Un tiempo que desconocemos y no tenemos agendado, por lo tanto, escondido a los ojos, pero ocupando un espacio en la mente. Algún día deberíamos etiquetar el futuro y ponerle un plazo. Si conseguimos eso con los objetos… Si nos saltara un aviso si no decidimos nada: donación, venta o basura serían las decisiones más lógicas.

Estoy cansado, sí. Aunque no lo aparento ni quiero dar pena, porque antepongo el hacer las cosas ahora a dejarlas desordenadas y sin control. Pero es cierto que el esfuerzo realizado ha sido muy grande, todo el material de una vivienda lo hemos transportado a dos viviendas, una en Cáceres para inquilinos desconocidos y otra en Badajoz para vivir nosotros. No sólo hay que mover las cosas, hay que atornillar, emparejar, colocar, mover y someter al gusto y opinión de muchos antes de dar por bueno lo realizado. Por eso me veo como el marido para todo: he descubierto que con las dos manos que tengo, llenas de dedos que cumplen las órdenes enviadas desde el cerebro, sin aparentar cansancio, soy bastante útil aún. Eficiente más que útil, porque he utilizado todos los recursos que tenía en casa anteponiendo las herramientas y materiales a las que puedan vender en Leroy Merlyn o parecidos. De ahí es de donde he sacado la conclusión de la eficiencia. Por ejemplo: colgar cuadros utilizando los agujeros existentes, aunque no coincidan con las medidas del cuadro; replantear la instalación eléctrica, disimulando los cables hasta límites insospechados y que las cosas funcionen; ordenar estanterías, aparentemente pequeñas, hasta dejarlas listas para la revisión de mi jefa.

Todo esto en vacaciones, sí, pero sin dejar de atender a los médicos y a las revisiones, a los ejercicios físicos, a la ingesta de medicinas, a los descansos programados, etc, etc… He descubierto que la vida pega muchos cambios, pero todo se puede sincronizar. Además, las personas que me acompañan en esta travesía han aprendido a cocinar recetas con gusto de las que el amigo Francisco Luzón, Paquito, ha fomentado y difundido.

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En Villamar hay vida

Últimamente vengo a comer, descansar y pasear por el campo todos los días. Preocupa a mi familia que coma bien, que tenga todo lo que necesito y no sé cuántas cosas más. Poco a poco he descubierto que se necesita muy poco para ser feliz y estar satisfecho con las cosas que se hacen. Bueno, no estoy en medio del campo, VillaMar se ha convertido en un segundo hogar porque tiene todos los medios que una familia necesita para descansar, alimentarse y distraerse. Vamos que hay TV de última generación, aunque la utilizo para escuchar música o ver los simpsons. Hay agua y vino fresco y lo más importante, si la mirada se va al norte, pasamos por Jarandilla de la Vera en nuestros recuerdos en blanco y negro. Además, tenemos internet, si somos diestros en el manejo, lo que nos permite en los ratos de ocio, atender las obligaciones personales o profesionales.

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ENGANCHADO A LA VIDA

Mayo de 2017. Hemos asistido al encuentro en CREER de Burgos, compartido experiencias e información con otros pacientes afectados de ELA, al igual que con sus familiares y personal de apoyo.

En este encuentro hemos aprendido mucho, no solo por los buenos investigadores, doctores y profesionales que nos han ilustrado sobre el nivel de afectación que puede la enfermedad presentar en cada uno de nosotros, sino también  comprobando como otros  “changaos” aprenden a vivir con sus limitaciones. Lo que más me ha gustado es el buen humor con el que muchos  llevan esta relación de dependencia y lo bien asumida que tienen la enfermedad a pesar de lo cruel que es. Hay un espíritu muy positivo en toda la familia de afectados del que se ha contagiado también mi familia, mi hermana Inma y mi mujer Rosa, que me han acompañado en todo momento participando activamente.

Es cierto que los músculos se deterioran a un ritmo distinto en cada paciente, pero la cabeza nos sigue funcionando igual, o mejor, al tener menos distracciones absurdas.

Aquí es donde llega el momento de tomar la decisión de engancharnos a alguna “maquinita” de la que desconocemos todo. Una maquinita que nos puede ayudar a respirar mejor y evitar súbitos atragantamientos causados por la  saliva.

Siguiendo con los pasos de contenido práctico, asimismo, a la vuelta y tras ver las dificultades manifiestas que se me presentan a la hora de comer, masticar, tragar, también vamos a dar un paso adelante para poder seguir alimentando al cuerpo cuando la boca se cierre. Por lo tanto, hay que afrontar una segunda intervención que facilitará esa labor. La pena de esta última decisión no es el hecho de comer sin boca, es la de no poder compartir con la familia, con los amigos, los buenos momentos culinarios. La tristeza de no volver a comer los ricos platos que toda la vida hemos comido. Esto va a ser lo más difícil, estoy convencido.

Pero como soy libre para tomar decisiones médicas y estoy muy bien asesorado por especialistas, tanto en el centro hospitalario de Badajoz como en el de Madrid y, visto lo visto en nuestro encuentro CREER de Burgos, voy a dar el paso adelante. Espero que me perdonéis si no puedo acompañaros a tomar un buen plato de cuchara, si no me puedo tomar un vinito con vosotros, si se me acabó la barra y la mesa… Y la tertulia que a todo esto acompaña… Ruego que lo aceptéis como algo natural dentro de este proceso.

Ha sido un placer conocer personalmente a Paco Luzón en este encuentro. Lo aprendido de él, como afectado de ELA Bulbar desde hace algunos años ya, me ha venido fenomenal para enfrentarme al día a día y vislumbrar algo de esperanza real.

También he aprovechado para inscribirme en la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA). Esto me aporta algo de claridad sobre las dudas del presente y me da estrategias para manejar los engranajes de esta compleja enfermedad. Ahora ya me resulta algo más fácil comunicarme con mi entorno y reconocer que SOY ENFERMO DE ELA. Esto, que aparentemente es algo sencillo de comprender, es difícil de asumir y, sobre todo pronunciar verbalmente cuando la ELA es bulbar, como en mi caso. Así que voy a tener que llevar unas credenciales que dejen claro a todos qué tipo de enfermedad padezco y cuáles son las cosas que deben tener en cuenta los profesionales que, por motivos ajenos a mi voluntad, tengan que atenderme algún día.

Como ya hemos podido comprobar, gracias a los medios públicos y redes sociales hay enfermos que, una vez diagnosticada la enfermedad buscan herramientas de esperanza, pero otros optan por tirar la toalla para evitar mayores sufrimientos. En Burgos me di cuenta que somos muchos los que nos hemos enganchado a la vida, los que nos hemos apuntado a disfrutar el momento y los que hemos  asumido con energía todos los avatares que nos depare el futuro. Esto no quita que cada mañana, haga un repaso general del estado en que me encuentro y dé gracias a Dios por estar un día más, listo para enfrentarme a la vida.

Solo puedo añadir a todo lo escrito hoy, como empresario de la formación que he sido los últimos 30 años, que el aprendizaje es importante en cualquier momento de la vida, también hoy, y que seguir #adELAnte es lo más importante.