Nadando contra la ELA

A principios de agosto (de 2017), Tuvimos la suerte de compartir unos días en Sotogrande, un nutrido grupo de familiares y afectados por ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), procedentes de Galicia, País Vasco, Navarra, Valencia, Madrid, Andalucía, Extremadura (que en la actualidad somos aproximadamente unos 90 enfermos) … para ser testigos del nuevo reto con el que se ha atrevido el nadador y gran campeón Jaime Caballero. De casa se animaron a acompañarme mi Rosita, mi hermana Inma y el cuñao Diego con mi sobrinazo Alberto que se convirtió en un ayudante grande en el reto de Jaime.
Secundado, en todo momento, por sus fieles escuderos de la Asociación adELAnte:, se lanza a la mar al estilo de los héroes clásicos, pertrechado solo con una complexión y una resistencia física que rayan en lo sobrehumano, con una mente disciplinada y sobre todo con una ilusión y energía que él dice recibir de los afectados de ELA. Salió al amanecer, soportó horas y horas con brazadas regulares, picaduras de medusa, corriente de marea en contra, y la amenaza de la noche que empezaba a cernirse sobre el cielo de Marbella, cuando por fin tras trece horas y media alcanzó la playa de Puerto Banús. Nosotros, en coche y paseando al lado de la costa acabábamos agotados, no podemos imaginar lo que suponía cada brazada del campeón.

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Marido para TODO

Finaliza julio (de 2017), un mes habitual de vacaciones, pero nosotros lo hemos utilizado para mudarnos de piso. Algo sencillo. Ayer en Jacinta, hoy en Alcaraz o, igual me equivoco, no es tan sencillo. Hemos conseguido hacerlo todo gracias al gran esfuerzo de Rosa y mío y, sobre todo, a los ayudantes de la familia que han dedicado un rato de sus vacaciones o fines de semana a hacer ejercicios musculares cargando sobre sus espaldas, gesto que les hemos agradecido. Ahora, cada día surgen cosas que hay que cambiar, reparar, mover, colocar, limpiar, revisar, donar, regalar, … y, aunque parece fácil nos damos cuenta que hemos acumulado muchas cosas a lo largo de una vida en común y, el apego que tenemos al pasado nos hace ser tesoreros de muchos objetos devaluados e inútiles. Sin embargo dudamos, porque los objetos son recuerdos. Los volvemos a guardar en una caja con una etiqueta que dice “revisar en el futuro”.

Ahí está una de las preguntas. ¿Futuro?, ¿eso qué es? Un tiempo que desconocemos y no tenemos agendado, por lo tanto, escondido a los ojos, pero ocupando un espacio en la mente. Algún día deberíamos etiquetar el futuro y ponerle un plazo. Si conseguimos eso con los objetos… Si nos saltara un aviso si no decidimos nada: donación, venta o basura serían las decisiones más lógicas.

Estoy cansado, sí. Aunque no lo aparento ni quiero dar pena, porque antepongo el hacer las cosas ahora a dejarlas desordenadas y sin control. Pero es cierto que el esfuerzo realizado ha sido muy grande, todo el material de una vivienda lo hemos transportado a dos viviendas, una en Cáceres para inquilinos desconocidos y otra en Badajoz para vivir nosotros. No sólo hay que mover las cosas, hay que atornillar, emparejar, colocar, mover y someter al gusto y opinión de muchos antes de dar por bueno lo realizado. Por eso me veo como el marido para todo: he descubierto que con las dos manos que tengo, llenas de dedos que cumplen las órdenes enviadas desde el cerebro, sin aparentar cansancio, soy bastante útil aún. Eficiente más que útil, porque he utilizado todos los recursos que tenía en casa anteponiendo las herramientas y materiales a las que puedan vender en Leroy Merlyn o parecidos. De ahí es de donde he sacado la conclusión de la eficiencia. Por ejemplo: colgar cuadros utilizando los agujeros existentes, aunque no coincidan con las medidas del cuadro; replantear la instalación eléctrica, disimulando los cables hasta límites insospechados y que las cosas funcionen; ordenar estanterías, aparentemente pequeñas, hasta dejarlas listas para la revisión de mi jefa.

Todo esto en vacaciones, sí, pero sin dejar de atender a los médicos y a las revisiones, a los ejercicios físicos, a la ingesta de medicinas, a los descansos programados, etc, etc… He descubierto que la vida pega muchos cambios, pero todo se puede sincronizar. Además, las personas que me acompañan en esta travesía han aprendido a cocinar recetas con gusto de las que el amigo Francisco Luzón, Paquito, ha fomentado y difundido.

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En Villamar hay vida

Últimamente vengo a comer, descansar y pasear por el campo todos los días. Preocupa a mi familia que coma bien, que tenga todo lo que necesito y no sé cuántas cosas más. Poco a poco he descubierto que se necesita muy poco para ser feliz y estar satisfecho con las cosas que se hacen. Bueno, no estoy en medio del campo, VillaMar se ha convertido en un segundo hogar porque tiene todos los medios que una familia necesita para descansar, alimentarse y distraerse. Vamos que hay TV de última generación, aunque la utilizo para escuchar música o ver los simpsons. Hay agua y vino fresco y lo más importante, si la mirada se va al norte, pasamos por Jarandilla de la Vera en nuestros recuerdos en blanco y negro. Además, tenemos internet, si somos diestros en el manejo, lo que nos permite en los ratos de ocio, atender las obligaciones personales o profesionales.

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ENGANCHADO A LA VIDA

Mayo de 2017. Hemos asistido al encuentro en CREER de Burgos, compartido experiencias e información con otros pacientes afectados de ELA, al igual que con sus familiares y personal de apoyo.

En este encuentro hemos aprendido mucho, no solo por los buenos investigadores, doctores y profesionales que nos han ilustrado sobre el nivel de afectación que puede la enfermedad presentar en cada uno de nosotros, sino también  comprobando como otros  «changaos» aprenden a vivir con sus limitaciones. Lo que más me ha gustado es el buen humor con el que muchos  llevan esta relación de dependencia y lo bien asumida que tienen la enfermedad a pesar de lo cruel que es. Hay un espíritu muy positivo en toda la familia de afectados del que se ha contagiado también mi familia, mi hermana Inma y mi mujer Rosa, que me han acompañado en todo momento participando activamente.

Es cierto que los músculos se deterioran a un ritmo distinto en cada paciente, pero la cabeza nos sigue funcionando igual, o mejor, al tener menos distracciones absurdas.

Aquí es donde llega el momento de tomar la decisión de engancharnos a alguna «maquinita» de la que desconocemos todo. Una maquinita que nos puede ayudar a respirar mejor y evitar súbitos atragantamientos causados por la  saliva.

Siguiendo con los pasos de contenido práctico, asimismo, a la vuelta y tras ver las dificultades manifiestas que se me presentan a la hora de comer, masticar, tragar, también vamos a dar un paso adelante para poder seguir alimentando al cuerpo cuando la boca se cierre. Por lo tanto, hay que afrontar una segunda intervención que facilitará esa labor. La pena de esta última decisión no es el hecho de comer sin boca, es la de no poder compartir con la familia, con los amigos, los buenos momentos culinarios. La tristeza de no volver a comer los ricos platos que toda la vida hemos comido. Esto va a ser lo más difícil, estoy convencido.

Pero como soy libre para tomar decisiones médicas y estoy muy bien asesorado por especialistas, tanto en el centro hospitalario de Badajoz como en el de Madrid y, visto lo visto en nuestro encuentro CREER de Burgos, voy a dar el paso adelante. Espero que me perdonéis si no puedo acompañaros a tomar un buen plato de cuchara, si no me puedo tomar un vinito con vosotros, si se me acabó la barra y la mesa… Y la tertulia que a todo esto acompaña… Ruego que lo aceptéis como algo natural dentro de este proceso.

Ha sido un placer conocer personalmente a Paco Luzón en este encuentro. Lo aprendido de él, como afectado de ELA Bulbar desde hace algunos años ya, me ha venido fenomenal para enfrentarme al día a día y vislumbrar algo de esperanza real.

También he aprovechado para inscribirme en la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA). Esto me aporta algo de claridad sobre las dudas del presente y me da estrategias para manejar los engranajes de esta compleja enfermedad. Ahora ya me resulta algo más fácil comunicarme con mi entorno y reconocer que SOY ENFERMO DE ELA. Esto, que aparentemente es algo sencillo de comprender, es difícil de asumir y, sobre todo pronunciar verbalmente cuando la ELA es bulbar, como en mi caso. Así que voy a tener que llevar unas credenciales que dejen claro a todos qué tipo de enfermedad padezco y cuáles son las cosas que deben tener en cuenta los profesionales que, por motivos ajenos a mi voluntad, tengan que atenderme algún día.

Como ya hemos podido comprobar, gracias a los medios públicos y redes sociales hay enfermos que, una vez diagnosticada la enfermedad buscan herramientas de esperanza, pero otros optan por tirar la toalla para evitar mayores sufrimientos. En Burgos me di cuenta que somos muchos los que nos hemos enganchado a la vida, los que nos hemos apuntado a disfrutar el momento y los que hemos  asumido con energía todos los avatares que nos depare el futuro. Esto no quita que cada mañana, haga un repaso general del estado en que me encuentro y dé gracias a Dios por estar un día más, listo para enfrentarme a la vida.

Solo puedo añadir a todo lo escrito hoy, como empresario de la formación que he sido los últimos 30 años, que el aprendizaje es importante en cualquier momento de la vida, también hoy, y que seguir #adELAnte es lo más importante.

Mi enfermedad

Nunca me ha gustado hablar de las enfermedades ni de sus síntomas, siempre he procurado quitar importancia o hablar de otras cosas más importantes o, al menos, más agradables. Hoy, me he animado a escribir algo sobre esto que me ha tocado, pero si prefieres leer algo más divertido, entra en Internet y encontrarás muchas alternativas, :).

Voy al grano. ELA son las siglas de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Una enfermedad degenerativa. Parte de cierta debilidad muscular y termina en una parálisis total. En nada afecta al conocimiento, todas las facultades mentales se mantienen intactas. Tampoco sufre la musculatura de los ojos, del corazón, de la vejiga, de los intestinos. Ni tampoco los músculos sexuales… ja, ja, ja. Como pueden ver el pronóstico no es del todo malo.

A la postre todo consiste en tratar de mantener vivas las neuronas motoras el mayor tiempo posible. Mi trabajo está en evitar que las neuronas motoras mueran. ¡Vamos allá!

Por y con todo ello, seguimos siempre #Adelante!!

¿Qué como hoy?

Cada día pienso en las comidas. Mi familia piensa en las comidas que puedo comer, bien por lo que han escuchado, bien por lo que han leído o bien por lo que yo les he comentado. Buscando alternativas y menús he visto que otro afectado de ELA piensa igual que yo. Esto es lo que le he escuchado y lo que confirmo totalmente.

“Uno de los problemas a los que nos enfrentamos las personas afectadas de ELA es el de tener dificultad para ingerir alimentos. Nuestra experiencia vital con la comida cambia radicalmente. Nos alimentamos con purés poco o nada apetitosos y repetitivos. Y así vamos perdiendo uno de los placeres más humanos: el comer y beber con olores y sabores variados”. Francisco Luzón

No me queda sino aceptar el cambio de hábitos, pero con paciencia. Yo aún puedo masticar y, como soy emprendedor, con cada plato voy ensayando y analizando los posibles perjuicios que me pueden causar. Además, tengo mala memoria, con lo que no me importa repetir. Espero no meter la pata algún día y atragantarme, pero me gusta disfrutar del momento de la comida sobre todo en los actos sociales. Reconozco que me he vuelto algo aburrido porque he cambiado la atención hacia el masticar y tragar en lugar de hacia el conversar, por eso estoy más atento a lo que cuentan mis comensales que a lo que yo podría aportar en cada momento. Me da pena porque la cabeza funciona igual que siempre y las opiniones las tengo que secuestrar para no perder el hilo de lo importante.

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Eso sí, cuando voy a comer a un restaurante y, entienden mi petición, utilizan estupendamente la termomix o el «chino» y lo que ha entrado por la vista estupendamente como un arroz con bogavante o una fabada asturiana, se convierte en un puré de igual sabor. ¡Y lo mejor de todo es que no tengo que pelar ni el bogavante ni el chorizo…!.
        

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La logopedia, Existe

Asumir la enfermedad y tomar iniciativas es difícil, y más teniendo muchas cosas que hacer como empresario que he sido para no dejar marrones a mis seres queridos.

Antes de conocer de qué iba esto, yo veía que mi lengua había engordado y no pronunciaba bien palabras con sílabas que precisaban de la movilidad de la lengua. Por otra parte, me mordía sin querer en numerosas ocasiones, y la sensación de que la lengua engordaba iba en aumento, de ahí que le pusiera una etiqueta a la enfermedad que fue: LG (Lengua Gorda), esto fue casi un año antes de que los expertos le pusieran su verdadera etiqueta: ELA BULBAR (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

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Agradecimiento por el homenaje empresarial. Un abrazo y gracias a todos

Comenzaba así. “Hola a todos, me gustaría agradecer, en el nombre de Rosa, mi mujer y en el mío propio, a todos los que han hecho posible que se lleve a cabo este homenaje, el más emotivo de mi vida. Se lo agradezco tanto a los que han venido del barrio más cercano de Badajoz como a los que han viajado desde el País Vasco, Valladolid, Madrid,… Y, por supuesto, a los que han venido desde todos los rincones de Extremadura.”

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