Mi enfermedad

Nunca me ha gustado hablar de las enfermedades ni de sus síntomas, siempre he procurado quitar importancia o hablar de otras cosas más importantes o, al menos, más agradables. Hoy, me he animado a escribir algo sobre esto que me ha tocado, pero si prefieres leer algo más divertido, entra en Internet y encontrarás muchas alternativas, :).

Voy al grano. ELA son las siglas de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Una enfermedad degenerativa. Parte de cierta debilidad muscular y termina en una parálisis total. En nada afecta al conocimiento, todas las facultades mentales se mantienen intactas. Tampoco sufre la musculatura de los ojos, del corazón, de la vejiga, de los intestinos. Ni tampoco los músculos sexuales… ja, ja, ja. Como pueden ver el pronóstico no es del todo malo.

A la postre todo consiste en tratar de mantener vivas las neuronas motoras el mayor tiempo posible. Mi trabajo está en evitar que las neuronas motoras mueran. ¡Vamos allá!

Por y con todo ello, seguimos siempre #Adelante!!

¿Qué como hoy?

Cada día pienso en las comidas. Mi familia piensa en las comidas que puedo comer, bien por lo que han escuchado, bien por lo que han leído o bien por lo que yo les he comentado. Buscando alternativas y menús he visto que otro afectado de ELA piensa igual que yo. Esto es lo que le he escuchado y lo que confirmo totalmente.

“Uno de los problemas a los que nos enfrentamos las personas afectadas de ELA es el de tener dificultad para ingerir alimentos. Nuestra experiencia vital con la comida cambia radicalmente. Nos alimentamos con purés poco o nada apetitosos y repetitivos. Y así vamos perdiendo uno de los placeres más humanos: el comer y beber con olores y sabores variados”. Francisco Luzón

No me queda sino aceptar el cambio de hábitos, pero con paciencia. Yo aún puedo masticar y, como soy emprendedor, con cada plato voy ensayando y analizando los posibles perjuicios que me pueden causar. Además, tengo mala memoria, con lo que no me importa repetir. Espero no meter la pata algún día y atragantarme, pero me gusta disfrutar del momento de la comida sobre todo en los actos sociales. Reconozco que me he vuelto algo aburrido porque he cambiado la atención hacia el masticar y tragar en lugar de hacia el conversar, por eso estoy más atento a lo que cuentan mis comensales que a lo que yo podría aportar en cada momento. Me da pena porque la cabeza funciona igual que siempre y las opiniones las tengo que secuestrar para no perder el hilo de lo importante.

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Eso sí, cuando voy a comer a un restaurante y, entienden mi petición, utilizan estupendamente la termomix o el “chino” y lo que ha entrado por la vista estupendamente como un arroz con bogavante o una fabada asturiana, se convierte en un puré de igual sabor. ¡Y lo mejor de todo es que no tengo que pelar ni el bogavante ni el chorizo…!.
        

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La logopedia, Existe

Asumir la enfermedad y tomar iniciativas es difícil, y más teniendo muchas cosas que hacer como empresario que he sido para no dejar marrones a mis seres queridos.

Antes de conocer de qué iba esto, yo veía que mi lengua había engordado y no pronunciaba bien palabras con sílabas que precisaban de la movilidad de la lengua. Por otra parte, me mordía sin querer en numerosas ocasiones, y la sensación de que la lengua engordaba iba en aumento, de ahí que le pusiera una etiqueta a la enfermedad que fue: LG (Lengua Gorda), esto fue casi un año antes de que los expertos le pusieran su verdadera etiqueta: ELA BULBAR (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

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Agradecimiento por el homenaje empresarial. Un abrazo y gracias a todos

Comenzaba así. “Hola a todos, me gustaría agradecer, en el nombre de Rosa, mi mujer y en el mío propio, a todos los que han hecho posible que se lleve a cabo este homenaje, el más emotivo de mi vida. Se lo agradezco tanto a los que han venido del barrio más cercano de Badajoz como a los que han viajado desde el País Vasco, Valladolid, Madrid,… Y, por supuesto, a los que han venido desde todos los rincones de Extremadura.”

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ELAborando un Blog … algún día lo publicaré

No me gusta hablar de mis “males”, pero mis asesores me recomiendan escribir y publicar mis escritos, así que estoy pensando ELAborar un blog que vaya poniendo negro sobre blanco (no por ser del Badajoz), las experiencias y las emociones que acontezcan en este período que nos ha tocado vivir tan singular, emocionante y entretenido (a ver si esto me relaja de verdad).

  <—- No hay duda de esto.

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