Queremos que esta entrevista sirva de ayuda para que la labor que realiza el pacense Marco Sánchez, como enfermo de ELA, facilite más medios de ayuda para las personas que la padecen.
Si quieres leer la entrevista, haz click aquí -> Diario HOY 2019
DIGITAL FAMILIA-S&B. Marieta Sánchez Becerra
Recuerdo aquel momento como si fuera ahora mismo… ya teníamos sospechas que algo ocurría; mi hermano hablaba raro, como un borracho. Al principio siempre pensaba “-éste vendrá de juerga”-… pero claro… ya ese hablar raro… no cuadraba.
Por su trabajo y su actitud ante la vida (de esas tan positivas y optimistas que omiten el dolor) yo tenía mi propia teoría sobre el tema; y pensaba que tenía que ver algo con el estrés… al igual que dan parálisis faciales, pueden dar “parálisis bucales”. Todo en mi mundo interno de no querer pensar que podía tener algo más grave.
Y de repente llegó, era de noche, yo estaba en casa, mis hijos estaban acostados, y me llegó un WhatsApp que decía “tu hermano está malito pero estoy bien”.
Aquello fue demoledor; ya sabía que llevaba como un año haciéndose pruebas, no porque fuera yo a acompañarle , si no, porque mi cuñada Rosa me mantenía mas o menos informada.
No dormí nada, me pasé toda la noche leyendo sobre el tema, llorando… era un dolor inmenso…pensar que alguien a quien quiero tanto fuera a pasar por ese calvario de enfermedad.
Al día siguiente, me presenté como a las 8 de la mañana en su casa con unos churros… sólo quería verlo, abrazarlo, decirle que siempre estaría a su lado… pero… mis emociones hablaron por mí, y sólo pude abrazarlo y llorar… porque era eso lo que sentía… tristeza, mucha tristeza por él, porque sufra, porque lo pase mal…
Mi hermano siempre se ha relacionado conmigo como un superhéroe, me ha ayudado en todo, ha estado ahí para mí, me ha sacado las castañas del fuego montones de veces, me ha cuidado… y jamás me ha mostrado ni un síntoma de debilidad. Siempre he sentido en él, el rol de hermano mayor, que lo ha llevado a mantenerme durante toda su vida, al margen de sus problemas.
Del ELA no podía mantenerme al margen, y tampoco quería, sólo quería ayudar, en lo que fuera.
Mi hermano no es de pedir ayuda, así que… ahora se presentaba otra dificultad ¿en qué puedo ayudar, si no sé que necesita? Menos mal , que tengo a Rosa, a la que le preguntaba y me aconseja qué hacer. Y me centré en el aspecto culinario: aprendí a hacer purés de lo más variados, a trabajar diferentes texturas, mezclar sabores… todo para aportarle ese pequeño granito de arena.
Como él, decidió hacer de la ELA su batalla diaria, pues ahí también decidí
acompañarle; y colaborar en la asociación en lo que se me requiriera.
Tengo otra hermana, mayor, y que es uña y carne con Marco, su apoyo, su cómplice,
su confidente… soy perfectamente consciente, y me alegro de que la tenga para apoyarse… En todo este camino tengo que encontrar mi hueco, mi hueco para que sepa que le quiero, mi hueco para que sepa que haría lo que fuera por él, mi hueco para estar, disfrutar y vivir momentos geniales con él.
El camino resulta duro, duro ver a mis padres sufrir , duro ver a mi cuñada sostenerse, luchar, sobreponerse…; duro ver a mi sobrino (Su hijo) pasarlo mal, bloquearse, no saber qué hacer o cómo acertar… Duro verlo a él, que aunque sonríe, bromea y sigue siendo un superhéroe (ahora vestido de verde), sufre, le cuesta respirar, su cuerpo no responde como le gustaría…Me rompe el corazón ver sufrir a las personas que tanto quiero, sin duda, eso es lo que me resulta más duro.
A pesar de la dureza del momento vital en el que nos encontramos; hay un montón de cosas buenas: el apoyo de los amigos, la asociación, las experiencias vitales de superación a la que nos expone a la enfermedad…
Yo soy afectada de ELA, me afecta por consanguinidad, y me afecta de la cabeza a los pies, y siempre estoy a la espera para poder hacer algo, aunque sea poquito.
No existe un manual de “qué hacer cuando tu hermano mayor tiene ELA”, y vivo con la sensación permanente de, no estar haciendo suficiente.
Ahora procuro no pensar mucho en el futuro, vivir y pasar y disfrutar de momentos con él y mi cuñada a la que quiero muchísimo.
Cada día de la vida es un regalo, y por muy duro que se me haga todo esto… estoy contagiada de ese espíritu positivo, de esa sonrisa, de esa bondad.. y por eso sigo cada día siempre AdELAnte.
Don Fernando Valbuena – 21/10/2018
Muertos de risa. Tal cual. Morir de risa, una manera nutricia de estar vivo. Una avenida inmensa por la que van y vienen abrazos y besos. Así andamos, muertos de risa. Ahí andamos, detrás de Marco, en los carteles Marco Sánchez Becerra, porque Marco, aún sin toro, es ya torero de leyenda. Más valiente que Lagartijo. Y más torero. ¡Y más hombre!
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En su incesante esfuerzo por ayudar en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófico (ELA), el nadador donostiarra Jaime Caballero ha culminado este miercoles un desafío solidario que inició este martes a las 12:30 en el Náutico. Un nuevo desafío solidario, que le ha llevado a nadar ininterrumpidamente durante 25 horas. Con el objetivo de recaudar fondos y ayudar en la investigación contra esta enfermedad.
Jaime Caballero lleva haciendo de las travesías, su afición, un móvil para ayudar en la lucha contra esta enfermedad. En 2009 realizó a nado el trayecto que hay desde Bilbao hasta San Sebastián, «una de las experiencias más emotivas», recuerda el propio nadador. En esta ocasión, ha querido hacer la prueba completa en casa, aprovechando que son días festivos en la ciudad. Su objetivo es convertir esta prueba en un proyecto común de la sociedad. «Que participe quien quiera de la manera que quiera, no solo los afectados. Si alguien quiere acompañarme durante un tramo nadando, que lo haga sin duda», anima.
«Mil Gracias Jaime, por tu heroica aportación a nuestra causa»
Jaime Caballero se propuso realizar este reto con la intención de recaudar fondos y concienciar a toda la sociedad sobre la enfermedad de ELA.
El donostiarra, que salió desde el Náutico de San Sebastián, ha nadado durante 25 horas sin parar. Caballero ha terminado en el mismo punto de partida y ha llegado exhausto, entre aplausos, pero muy emocionado con su logro.
Le ha querido dedicar todo el esfuerzo a las personas afectadas con esta dura enfermedad: «Ellos se merecen el mayor aplauso», ha concluido el deportista.
25 horas en el agua para recaudar fondos por una buena causa. Jaime Caballero ha dado comienzo a su reto arropado por decenas de personas y acabará este miércoles, coincidiendo con la tradicional travesía del paseo nuevo.
Mi amigo Jaime escribió » el camino de Santiago, once amigos y la ELA» donde cuenta la visión de un amigo cercano ante el choque de la noticia de mi enfermedad, como reaccionaron organizando el camino de Santiago y allí salieron cien frases y sus fotos.
Vale la pena leerlas. Unas paginas llena de vida. VivELA. Continuar leyendo «JAIME RUIZ – CIEN FRASES QUE NACIERON EN EL CAMINO DE SANTIAGO – PNLs»
597 frames, un Samsung Galaxy S9+ y editado con stop motion. La Fundación Luzón y Samsung consiguen que Marco, enfermo de ELA, baile un tango para reivindicar una mayor asistencia sanitaria e investigación. Continuar leyendo «ABC – La Fundación Luzón y Samsung consiguen que Marco, enfermo de ELA, baile un tango»
En esta ocasión, mi Cita a ciegas es un reto, y así se lo confieso a Marco Antonio Sánchez, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), entre risas nerviosas: “Si yo no veo y tú no puedes hablar, ¿cómo lo hacemos?”. Continuar leyendo «LA GALERA MAGAZINE – Marco Antonio Sánchez: “La ELA es una pareja de baile no elegida, pero aprendemos a bailar con ella”»
