ENGANCHADO A LA VIDA

Mayo de 2017. Hemos asistido al encuentro en CREER de Burgos, compartido experiencias e información con otros pacientes afectados de ELA, al igual que con sus familiares y personal de apoyo.

En este encuentro hemos aprendido mucho, no solo por los buenos investigadores, doctores y profesionales que nos han ilustrado sobre el nivel de afectación que puede la enfermedad presentar en cada uno de nosotros, sino también  comprobando como otros  «changaos» aprenden a vivir con sus limitaciones. Lo que más me ha gustado es el buen humor con el que muchos  llevan esta relación de dependencia y lo bien asumida que tienen la enfermedad a pesar de lo cruel que es. Hay un espíritu muy positivo en toda la familia de afectados del que se ha contagiado también mi familia, mi hermana Inma y mi mujer Rosa, que me han acompañado en todo momento participando activamente.

Es cierto que los músculos se deterioran a un ritmo distinto en cada paciente, pero la cabeza nos sigue funcionando igual, o mejor, al tener menos distracciones absurdas.

Aquí es donde llega el momento de tomar la decisión de engancharnos a alguna «maquinita» de la que desconocemos todo. Una maquinita que nos puede ayudar a respirar mejor y evitar súbitos atragantamientos causados por la  saliva.

Siguiendo con los pasos de contenido práctico, asimismo, a la vuelta y tras ver las dificultades manifiestas que se me presentan a la hora de comer, masticar, tragar, también vamos a dar un paso adelante para poder seguir alimentando al cuerpo cuando la boca se cierre. Por lo tanto, hay que afrontar una segunda intervención que facilitará esa labor. La pena de esta última decisión no es el hecho de comer sin boca, es la de no poder compartir con la familia, con los amigos, los buenos momentos culinarios. La tristeza de no volver a comer los ricos platos que toda la vida hemos comido. Esto va a ser lo más difícil, estoy convencido.

Pero como soy libre para tomar decisiones médicas y estoy muy bien asesorado por especialistas, tanto en el centro hospitalario de Badajoz como en el de Madrid y, visto lo visto en nuestro encuentro CREER de Burgos, voy a dar el paso adelante. Espero que me perdonéis si no puedo acompañaros a tomar un buen plato de cuchara, si no me puedo tomar un vinito con vosotros, si se me acabó la barra y la mesa… Y la tertulia que a todo esto acompaña… Ruego que lo aceptéis como algo natural dentro de este proceso.

Ha sido un placer conocer personalmente a Paco Luzón en este encuentro. Lo aprendido de él, como afectado de ELA Bulbar desde hace algunos años ya, me ha venido fenomenal para enfrentarme al día a día y vislumbrar algo de esperanza real.

También he aprovechado para inscribirme en la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA). Esto me aporta algo de claridad sobre las dudas del presente y me da estrategias para manejar los engranajes de esta compleja enfermedad. Ahora ya me resulta algo más fácil comunicarme con mi entorno y reconocer que SOY ENFERMO DE ELA. Esto, que aparentemente es algo sencillo de comprender, es difícil de asumir y, sobre todo pronunciar verbalmente cuando la ELA es bulbar, como en mi caso. Así que voy a tener que llevar unas credenciales que dejen claro a todos qué tipo de enfermedad padezco y cuáles son las cosas que deben tener en cuenta los profesionales que, por motivos ajenos a mi voluntad, tengan que atenderme algún día.

Como ya hemos podido comprobar, gracias a los medios públicos y redes sociales hay enfermos que, una vez diagnosticada la enfermedad buscan herramientas de esperanza, pero otros optan por tirar la toalla para evitar mayores sufrimientos. En Burgos me di cuenta que somos muchos los que nos hemos enganchado a la vida, los que nos hemos apuntado a disfrutar el momento y los que hemos  asumido con energía todos los avatares que nos depare el futuro. Esto no quita que cada mañana, haga un repaso general del estado en que me encuentro y dé gracias a Dios por estar un día más, listo para enfrentarme a la vida.

Solo puedo añadir a todo lo escrito hoy, como empresario de la formación que he sido los últimos 30 años, que el aprendizaje es importante en cualquier momento de la vida, también hoy, y que seguir #adELAnte es lo más importante.