Último capítulo de la novela de Marco

Me he animado a escribir las últimas palabras de la novela, pensando en los queridos familiares y amigos que me han acompañado desde que me tocó la lotería de la p… ELA.

Como dice la estadística de la enfermedad, el promedio de supervivencia está entre dos y cinco años, pues yo he ganado casi un año más a esa expectativa y sólo tengo palabras de agradecimiento a todos los que me han cuidado con tantísimo cariño.

Todo este tiempo he estado ocupado con las asociaciones y fundaciones que atienden a los afectados por la ELA y luchan para incrementar la investigación que encontrará la cura. Hemos creado una asociación en nuestra región llamada ELA EXTREMADURA , hemos participado a nivel nacional con ADELA y con la Fundación de Paco Luzón, cuyo fundador Paquito ya nos dejó ( y espero que nos veamos pronto).

No quiero olvidarme de mencionar al excelente servicio médico recibido tanto en Badajoz como en Madrid y Sevilla y, sobre todo agradecer al equipo de cuidados paliativos, al médico de familia y a mi enfermera amiga del centro de salud, a pesar de que a veces, por los gajes de su oficio me hacían pasar ratos desagradables,(pero me he quejado muy poco , eh?)

Entre las cosas que echo de menos está el fútbol, en particular mi querido Club Deportivo Badajoz 1905, que luchará una temporada más por el ascenso. No podré estar en persona, pero estaré apoyando en espíritu.

Me gustaría despedirme de los amigos que me ha regalado la vida, no voy a relacionar los nombres porque me agotaría de escribir (ya sabéis el esfuerzo que me supone). Ha sido un placer enorme haber compartido tantos buenos momentos con vosotros y vosotras. Quiero que sepáis que os seguiré desde el otro mundo y os deseo lo mejor en la vida.

A mi querida familia también les dedico unas palabras de agradecimiento, en especial a mi jefa que se ha convertido en experta en enfermería estos años dedicada al changao , durante todo el día y la noche. Padres, hermanos (los de sangre y los otros), hijo, sobrinos, primitos, titas os quiero mucho.

Cariño yo quería pasar la vida a tu lado, y por mi parte lo he conseguido, pero me he dado cuenta que por mucho que nuestros corazones lo deseen no podré acompañarte más tiempo. Te quiero mucho Rosita.

Va por ti, amigo Paco

17/2/21

Un día cualquiera de febrero, en medio de la cruel pandemia del coronavirus que estamos viviendo, de repente escucho la noticia de que nos ha dejado el amigo Paco Luzón. Él, además de haber sido un reputado profesional en el mundo de la banca, estuvo en los últimos años afectado por la dura enfermedad de la ELA, y ha liderado la creación de la fundación Francisco Luzon.

Como en su caso, también la ELA que yo sufro es “bulbar”. Desde los inicios perdimos la capacidad de hablar y a medida que la enfermedad evoluciona, llegamos a la inmovilidad total, por eso hoy tardo tanto escribiendo esto con los ojos. Aún así, ambos  en todo momento hemos intentado aceptar lo que nos llega y seguir adelante.

A los pocos meses de mi diagnóstico me inscribí en Burgos en un encuentro de afectados por la ELA. Allí escuchando a otros enfermos y familiares, a investigadores, a profesionales de la salud, empezamos a aprender algo de esta enfermedad. Indudablemente lo peor de aquél encuentro fue tomar conciencia de que estamos muy lejos de encontrar la pastilla para la curación,  pero lo mejor fue conocer a otros enfermos en situaciones más avanzadas de la enfermedad, que la mía por aquel entonces, pero con una energía super positiva que me transmitieron y me animó a participar en todo lo relacionado con la investigación y la visibilidad de la enfermedad.

En aquellos días de Burgos en el 2017, tuve el placer de conocer a “Paquito”, de encontrar en él a un referente y seguir su estela: él consiguió animarme a dar los primeros pasos para constituir una asociación en Extremadura, y me apunté a todas las iniciativas que de allí partieron, incluso ese verano nadé con el gran Jaime Caballero y en otro momento bailé un tango a iniciativa de su fundación (que por cierto, fue todo un éxito).

En todos estos años hemos mantenido contacto estrecho, por eso su muerte me duele,  como si se hubiera ido un familiar cercano, se me saltan las lágrimas cada vez que veo una imagen suya o leo frases de condolencia.

Pero no quiero quedarme ahí, en el dolor, sino en su mensaje permanente de siempre adelante, eso que nos transmitía con una de sus canciones favoritas, cuando nos hablaba con música “No te rindas…” (Maná)

Un abrazo muy grande a toda su familia y al equipo de la fundación,  se nos ha ido un compañero único y grande, pero todo lo que ha sembrado queda entre nosotros.

 

Informítico y Abuelico

Casi termina octubre de 2020 y de repente una sorpresa me regala mi hijo: me nombra abuelo  trayendo a este mundo a Enzo, un bebé buenísimo, cariñoso, que uno de sus primeros  movimientos ha sido en mi lecho nada más abandonar el hospital.

Marquitos, será un buen padre y seguro que consigue hacer a Enzo aficionado a nuestro querido  cd Badajoz.

He sentido mucho no  poder abrazarlo por la inmovilidad que me ha aportado la p… ELA, pero  mis brazos siempre estarán abiertos para acogerlo y mi sonrisa hará que crezca y luche como sus  padres y su abuelo y siga siempre adelante.

Cambiamos de mes y vemos que está perfectamente atendido, no llora nada, solo para recordar que ha llegado la hora de que le den la comida, el resto descansa y sonríe cuando hay contacto humano. Ha cumplido diez días y aquí están todos dándome calor. Orgulloso de ver a mi nieto. Besazo.

Y como no podía ser de otra manera, nuestro querido CDBadajoz de las manos del presi nos trajo a casa nuestras camisetas y el abono del aficionado mas joven del club.

Hablar con los ojos 🤷‍♂️… Es posible, sí.

Hace mucho tiempo que no escribo aquí, igual es porque esta lotería que me ha tocado me va suministrando cada una de las cosas previstas.
Dejar de hablar, comer y beber y sustituir esos órganos por intervención quirúrgica y uso de aplicaciones móviles para poder comunicarme con mi entorno.
Los músculos próximos a los pulmones también van relajándose y, mediante un par de operaciones tenemos ya un sistema alternativo respiratorio.
En todo este tiempo, hemos convivido con algo de movilidad, aunque fuera ¨ensillado¨ algunos músculos de los brazos me permitían mover los dedos y conducir la silla y charlar gracias a los dedos y al móvil. Algo que a mis amigos les gustaba escucharme aunque la voz no se parecía a la mía de los 50 años.
Como decía, la lotería sigue en su línea y ya no puedo comunicarme, el móvil pesa mucho y no soy capaz de usarlo para comunicarme, así que como me gusta mirar adelante he encontrado, gracias a mi participación en los grupos de afectados por la ELA, la forma de comunicarme gracias a los ojos.
Justo en este momento que ya tenía conectado el dispositivo irisbond al portátil, se hace un acuerdo desde la fundación luzon con ellos y con SAMSUNG para tener un dispositivo mas accesible desde una tableta controlada con la mirada y esa app será gratuita. No me quedan palabras ya después de conocer este proyecto, solo dar las gracias a todos. TALLK es el nombre de la app que, es una tecnología que permite una comunicación básica, a través de la mirada, a los enfermos de ELA.
Es curioso ver esta situación y más siendo informítico. Miro el teclado físico y sé dónde está cada letra, número y símbolo. Con el cerebro doy órdenes a cada dedo y, al ver que no me obedece tengo que cambiar esas ordenes a los ojos y que sean ellos los que hagan visible estas palabras, es complicado, sí, pero seguimos adelante. Y seguro que la mirada hará posible arrancarte una sonrisa con uno de los chistes que tenga escrito, ja ja ja.

De Dinamarca al fin del mundo

La bici estática me aguantó muchos kilómetros hasta que llegó el día ese que una pierna no funcionaba bien y era casi imposible colocar el pie derecho en el pedal, aún así me esforzaba y, sin atarlo conseguimos pedalear un poco. Pero llegó ese momento de abandono por incapacidad, así que tuve que recolar la silla al familiar deportista y renunciar al reto que me había hecho eco de llegar a Japón pedaleando.
¿Y ahora qué hago? el deporte activo no funcionaba, así que me centro en el deporte pasivo apoyado por los fisioterapeutas de pesca y fisioasistencia, estos últimos son geniales, vienen a casa y no paso nada de frío en los viajes invernales.
Reposando los kilómetros ciclistas, dí con un juego en el portátil. El solitario de un juego de cartas de póker que siempre me ha gustado, al usar de mucho tiempo libre ahora comencé a aprender entre los 3 o 4 solitarios que Microsoft que me deja usar. Hubo uno de ellos que me desafió algo más cuando tuve unos ocho mil doscientos jugados y había fallado 150, más o menos me respondió que mi nivel de desierto era del 98%, y tú me dijiste y ¿por qué no puedes llegar al 99% ? eso significaba que no tenía que fallar ningún juego y ser constante. El reto no me importó y me tiré adelante como siempre. Había participado en la resolución en poco más de 1 minuto y otras que por el nivel de dificultad duraban una hora, han sido varios meses luchando pero hoy, el día 24 de enero de 2020 logró lograr terminar la partida 15.
La penúltima partida antes de llegar al 99%, conseguí resolverla en casi un minuto, aunque el registro lo tengo en 50 segundos.
La última partida se mezcló con la cena, los excesos de salivación y el tiempo se alargó un poco más de lo normal pero lo conseguí y mañana podría celebrar el cumpleaños de mi Rosita habiendo obtenido una réplica más en esta vida que me ha tocado. Obtuvo el porcentaje de victorias del 99%
Y, como ya no sé que le gusta que le regalen porque hace mucho que no voy con ella al FARO, le presentó a otro Marco ganador y sin barba que ella no conocía y parece que le ha surtido efecto, cada vez que me ve , me mira raramente como diciendo «no eres el mismo», «eres más joven», todo piropos para enamorarme de ella

¿Por qué adELAnte?

Comencé a escribir estas líneas, para de algún modo “ordenar” lo que acontece en mi nueva vida. Nunca pensé en un capítulo final, porque suponía que la vida me daría la oportunidad de estar muchos años escribiendo. Recibí propuestas de familiares, amigos y conocidos para trasladar mi blog digital a formato libro. Esto sí requiere incluir un capítulo último para que los lectores que hayan llegado a este punto (a quienes agradezco su dedicación y tiempo), terminen el libro tranquilamente.

Vivo un tiempo de incertidumbre. He aprendido que la ELA es algo más que una enfermedad degenerativa que me impide los movimientos voluntarios o hablar, o comer, o incluso respirar. La ELA no es sólo no poder andar, o que necesite ayuda para cuestiones muy básicas y personales. Esta compañera de baile, exige mucho más que una silla de ruedas, un bipap, un tosedor, una sonda PEG o una traqueotomía, … He aprendido que esto no se pasará con una pastilla, ni con veinte visitas hospitalarias al año.

Por momentos, el agotamiento me invade. Es frustrante querer, pero no poder. Es muy duro saber que Rosa, mi compañera y principal cuidadora, también se siente a veces desbordada. En ocasiones pienso que el más cruel de los asesinos en la más terrible de las cárceles tiene más libertad que yo, porque puede elegir hablar, comer, caminar.

Cuando me hice consciente de cómo mi organismo fallaba al tragar los alimentos, quise mantenerlo en secreto, en el deseo desesperado de que si no lo verbalizas no ocurría. La ELA termina con el significado de la palabra «intimidad». No, no creas que puedes hacerte una idea por lo que estoy pasando, tu cuerpo se parece al mío cada día menos. Imagina que tomas un día libre, atas los pies y las manos e intentas hacer lo normal de cada día, las rutinas más sencillas.

La sensación de estar prisionero en tu propio cuerpo es bastante cruel, sobre todo cuando lo único que funciona bien es la mente. Lucho para que algún día seamos capaces de revertir este proceso, de hallar ese remedio que permita a nuestra mente hacer funcionar lo que nos falla: el habla, la ingesta, la respiración, la movilidad… Probablemente yo no conozca ese logro, pero me encantaría contemplar desde el otro lado de la vida, a otros enfermos disfrutar de estos avances. Seguiré luchando con ese espíritu y dando pasos adelante.

Seguramente si sigo inspirado, fuerte e ilusionado, seguiré escribiendo en formato digital aquello que me sugiera el día a día, utilizando la página web que vio nacer estas palabras en público: www.lanovelademarco.com.

Cierro este último capítulo y te dejo descansar, solo puedo darte las GRACIAS por haber dedicado tu tiempo a escucharme y a pensar en otros enfermos como yo. Y, si se te ocurre algo positivo no dudes ni un momento en compartirlo conmigo. #adELAnte.

¡Me lanzaré al ruedo, sea cual sea la plaza!

Dios, el que cura mis heridas

Nací y me eduqué en una familia católica y practicante. Arraigó en mi interior la certeza de que Dios nos envió a su hijo Jesús a nuestro mundo como ejemplo de vida y, sobre todo, como una reivindicación de la esperanza en que existe otro mundo más allá de la muerte, y esto lo creo profundamente.

Me acompaña cada día, un crucifijo y muchas imágenes de santos que me van regalando familiares o me he traído de iglesias que he visitado. Esta presencia muda es un reflejo de la oración que sé que me acompaña, por parte de tanta gente que me quiere. Continuar leyendo «Dios, el que cura mis heridas»

Mis raíces, el lugar donde siempre regreso.

La foto que acompaña es de hace muchos años, ninguno está tan guapo/a, ni tan joven, pero seguimos siendo los mismos, unidos por idéntico vínculo de amor. Empiezo dando las gracias a todos y cada uno de ellos, la familia donde nací, donde crecí y que continua a mi lado, incorporando a todos los que vinieron después (parejas, nietos,…). Me reconforta la entrega generosa a este hijo, hermano, padre, cuñado, tío….que se ha “changao” antes de lo previsto.

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La Asociación completa un poco

En septiembre de 2017 la asociación ELA Extremadura ve la luz: existía la necesidad, confluían fuerzas y voluntades de un buen puñado de enfermos y familiares; sin medios, pero con ganas, nos pusimos en camino.

Mi actividad laboral ha finalizado y, he pasado a la situación de pensionista por mi enfermedad: las empresas en las que participaba han cerrado todas, mi trabajo de siempre ha desaparecido. Cuento con el conocimiento adquirido estos años, algunas de mis habilidades aún están intactas, así que puedo ofrecer todo esto al servicio de la asociación. Dedico mis recursos, mi tiempo y mis habilidades a colaborar en consolidar nuestros objetivos como asociación.

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Los héroes que he conocido en este camino.

Cuando inicié la ruta de la ELA, alentado por el afán de aprender todo lo posible sobre qué me ocurría, opté porque me atendieran en la unidad multidisciplinar de ELA del Hospital Carlos III de Madrid. Me aceptaron y, en la primera acogida, ya conocí a la enfermera de casos Yoli, una profesional excelente, y una persona encantadora, que coordina a todos los especialistas para que me atiendan en la misma mañana. Como voy desde Badajoz, nos cita siempre de los primeros para que no perdamos el tren de vuelta, jeje…

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