Hace mucho tiempo que no escribo aquí, igual es porque esta lotería que me ha tocado me va suministrando cada una de las cosas previstas.
Dejar de hablar, comer y beber y sustituir esos órganos por intervención quirúrgica y uso de aplicaciones móviles para poder comunicarme con mi entorno.
Los músculos próximos a los pulmones también van relajándose y, mediante un par de operaciones tenemos ya un sistema alternativo respiratorio.
En todo este tiempo, hemos convivido con algo de movilidad, aunque fuera ¨ensillado¨ algunos músculos de los brazos me permitían mover los dedos y conducir la silla y charlar gracias a los dedos y al móvil. Algo que a mis amigos les gustaba escucharme aunque la voz no se parecía a la mía de los 50 años.
Como decía, la lotería sigue en su línea y ya no puedo comunicarme, el móvil pesa mucho y no soy capaz de usarlo para comunicarme, así que como me gusta mirar adelante he encontrado, gracias a mi participación en los grupos de afectados por la ELA, la forma de comunicarme gracias a los ojos.
Justo en este momento que ya tenía conectado el dispositivo irisbond al portátil, se hace un acuerdo desde la fundación luzon con ellos y con SAMSUNG para tener un dispositivo mas accesible desde una tableta controlada con la mirada y esa app será gratuita. No me quedan palabras ya después de conocer este proyecto, solo dar las gracias a todos. TALLK es el nombre de la app que, es una tecnología que permite una comunicación básica, a través de la mirada, a los enfermos de ELA.
Es curioso ver esta situación y más siendo informítico. Miro el teclado físico y sé dónde está cada letra, número y símbolo. Con el cerebro doy órdenes a cada dedo y, al ver que no me obedece tengo que cambiar esas ordenes a los ojos y que sean ellos los que hagan visible estas palabras, es complicado, sí, pero seguimos adelante. Y seguro que la mirada hará posible arrancarte una sonrisa con uno de los chistes que tenga escrito, ja ja ja.
Muchas gracias Marco. Nos estás ayudando como no te imaginas… o si.
Marcos eres un ejemplo de superación de entrega y lucha en las adversidades.Me conmueve la aceptación y normalidad con que te enfrentas a la ELA y el grado de amor y felicidad que irradias.Animo y un abrazo muy grande.Julio Ángel Corchado Perera, esposo de M.Pilar afectada y fallecida el 12 de Abril de 2020.