Va por ti, amigo Paco

17/2/21

Un día cualquiera de febrero, en medio de la cruel pandemia del coronavirus que estamos viviendo, de repente escucho la noticia de que nos ha dejado el amigo Paco Luzón. Él, además de haber sido un reputado profesional en el mundo de la banca, estuvo en los últimos años afectado por la dura enfermedad de la ELA, y ha liderado la creación de la fundación Francisco Luzon.

Como en su caso, también la ELA que yo sufro es “bulbar”. Desde los inicios perdimos la capacidad de hablar y a medida que la enfermedad evoluciona, llegamos a la inmovilidad total, por eso hoy tardo tanto escribiendo esto con los ojos. Aún así, ambos  en todo momento hemos intentado aceptar lo que nos llega y seguir adelante.

A los pocos meses de mi diagnóstico me inscribí en Burgos en un encuentro de afectados por la ELA. Allí escuchando a otros enfermos y familiares, a investigadores, a profesionales de la salud, empezamos a aprender algo de esta enfermedad. Indudablemente lo peor de aquél encuentro fue tomar conciencia de que estamos muy lejos de encontrar la pastilla para la curación,  pero lo mejor fue conocer a otros enfermos en situaciones más avanzadas de la enfermedad, que la mía por aquel entonces, pero con una energía super positiva que me transmitieron y me animó a participar en todo lo relacionado con la investigación y la visibilidad de la enfermedad.

En aquellos días de Burgos en el 2017, tuve el placer de conocer a “Paquito”, de encontrar en él a un referente y seguir su estela: él consiguió animarme a dar los primeros pasos para constituir una asociación en Extremadura, y me apunté a todas las iniciativas que de allí partieron, incluso ese verano nadé con el gran Jaime Caballero y en otro momento bailé un tango a iniciativa de su fundación (que por cierto, fue todo un éxito).

En todos estos años hemos mantenido contacto estrecho, por eso su muerte me duele,  como si se hubiera ido un familiar cercano, se me saltan las lágrimas cada vez que veo una imagen suya o leo frases de condolencia.

Pero no quiero quedarme ahí, en el dolor, sino en su mensaje permanente de siempre adelante, eso que nos transmitía con una de sus canciones favoritas, cuando nos hablaba con música “No te rindas…” (Maná)

Un abrazo muy grande a toda su familia y al equipo de la fundación,  se nos ha ido un compañero único y grande, pero todo lo que ha sembrado queda entre nosotros.

 

Los puros de Marco

Fernando Valbuena

Marco me ha regalado sus puros. Así, de entrada, no parece un gran tema para quemar el papel de hoy. Tenía previsto, ¡vive Dios!, escribir sobre los expertos. Los de la pandemia. Los que asesoran al Gobierno. Pero iba muy corto de palabras. Pensé que al director quizá no le pareciera bien una columna huérfana de palabras. Cero expertos. Cero palabras. Un espacio en blanco. Algo así como un silencio de radio. Un espacio en blanco que en televisión sería un fundido a negro. Los expertos. La lista. Más que un artículo, una viñeta. Nada. Nada mejor que nada para decir nada. La lista… En esas calenturas andaba cuando una caja de puros vino en mi rescate.

Leer artículo completo – EL PERIÓDICO EXTREMADURA 

Hablar con los ojos 🤷‍♂️… Es posible, sí.

Hace mucho tiempo que no escribo aquí, igual es porque esta lotería que me ha tocado me va suministrando cada una de las cosas previstas.
Dejar de hablar, comer y beber y sustituir esos órganos por intervención quirúrgica y uso de aplicaciones móviles para poder comunicarme con mi entorno.
Los músculos próximos a los pulmones también van relajándose y, mediante un par de operaciones tenemos ya un sistema alternativo respiratorio.
En todo este tiempo, hemos convivido con algo de movilidad, aunque fuera ¨ensillado¨ algunos músculos de los brazos me permitían mover los dedos y conducir la silla y charlar gracias a los dedos y al móvil. Algo que a mis amigos les gustaba escucharme aunque la voz no se parecía a la mía de los 50 años.
Como decía, la lotería sigue en su línea y ya no puedo comunicarme, el móvil pesa mucho y no soy capaz de usarlo para comunicarme, así que como me gusta mirar adelante he encontrado, gracias a mi participación en los grupos de afectados por la ELA, la forma de comunicarme gracias a los ojos.
Justo en este momento que ya tenía conectado el dispositivo irisbond al portátil, se hace un acuerdo desde la fundación luzon con ellos y con SAMSUNG para tener un dispositivo mas accesible desde una tableta controlada con la mirada y esa app será gratuita. No me quedan palabras ya después de conocer este proyecto, solo dar las gracias a todos. TALLK es el nombre de la app que, es una tecnología que permite una comunicación básica, a través de la mirada, a los enfermos de ELA.
Es curioso ver esta situación y más siendo informítico. Miro el teclado físico y sé dónde está cada letra, número y símbolo. Con el cerebro doy órdenes a cada dedo y, al ver que no me obedece tengo que cambiar esas ordenes a los ojos y que sean ellos los que hagan visible estas palabras, es complicado, sí, pero seguimos adelante. Y seguro que la mirada hará posible arrancarte una sonrisa con uno de los chistes que tenga escrito, ja ja ja.

De Dinamarca al fin del mundo

La bici estática me aguantó muchos kilómetros hasta que llegó el día ese que una pierna no funcionaba bien y era casi imposible colocar el pie derecho en el pedal, aún así me esforzaba y, sin atarlo conseguimos pedalear un poco. Pero llegó ese momento de abandono por incapacidad, así que tuve que recolar la silla al familiar deportista y renunciar al reto que me había hecho eco de llegar a Japón pedaleando.
¿Y ahora qué hago? el deporte activo no funcionaba, así que me centro en el deporte pasivo apoyado por los fisioterapeutas de pesca y fisioasistencia, estos últimos son geniales, vienen a casa y no paso nada de frío en los viajes invernales.
Reposando los kilómetros ciclistas, dí con un juego en el portátil. El solitario de un juego de cartas de póker que siempre me ha gustado, al usar de mucho tiempo libre ahora comencé a aprender entre los 3 o 4 solitarios que Microsoft que me deja usar. Hubo uno de ellos que me desafió algo más cuando tuve unos ocho mil doscientos jugados y había fallado 150, más o menos me respondió que mi nivel de desierto era del 98%, y tú me dijiste y ¿por qué no puedes llegar al 99% ? eso significaba que no tenía que fallar ningún juego y ser constante. El reto no me importó y me tiré adelante como siempre. Había participado en la resolución en poco más de 1 minuto y otras que por el nivel de dificultad duraban una hora, han sido varios meses luchando pero hoy, el día 24 de enero de 2020 logró lograr terminar la partida 15.
La penúltima partida antes de llegar al 99%, conseguí resolverla en casi un minuto, aunque el registro lo tengo en 50 segundos.
La última partida se mezcló con la cena, los excesos de salivación y el tiempo se alargó un poco más de lo normal pero lo conseguí y mañana podría celebrar el cumpleaños de mi Rosita habiendo obtenido una réplica más en esta vida que me ha tocado. Obtuvo el porcentaje de victorias del 99%
Y, como ya no sé que le gusta que le regalen porque hace mucho que no voy con ella al FARO, le presentó a otro Marco ganador y sin barba que ella no conocía y parece que le ha surtido efecto, cada vez que me ve , me mira raramente como diciendo “no eres el mismo”, “eres más joven”, todo piropos para enamorarme de ella

‘La novela de Marco’, un libro para comprender la esclerosis

DIARIO HOY

'La novela de Marco', un libro para comprender la esclerosis

Vivir con ELA, sentir con ELA, luchar con ELA y sufrir con ELA. Eso es lo que le ha pasado a Marco Antonio Sánchez Becerra desde que en 2015 le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica y así lo cuenta en su libro ‘La novela de Marco’, editado por Fundación CB, que presenta hoy en la sala Ámbito Cultural de el Corte Inglés -6ª planta-.

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EL CORTE INGLÉS. EL DÍA A DÍA DE UN ENFERMO DE ELA

MARCO ANTONIO SÁNCHEZ PRESENTA ‘LA NOVELA DE MARCO’, EN LA QUE NARRA EL DÍA A DÍA DE UN ENFERMO DE ELA

Vivir con ELA, sentir con ELA, luchar con ELA y sufrir con ELA. Eso es lo que le ha pasado a Marco Antonio Sánchez Becerra desde que en 2015 le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y así lo cuenta en su libro ‘La novela de Marco’, editado por Fundación CB, que presenta en Ámbito Cultural el 30 de septiembre a las 20:00 horas.

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HOY. Marco novELA su vida

La esclerosis le ha robado la voz, pero no se ha quedado mudo

ANTONIO GILGADO

A Marco Antonio Sánchez Becerra le conocimos hace un año. Bailarín de tango por obra y gracia de Samsung y la Fundación Luzón. Vídeo viral para ponernos delante las limitaciones a las que se enfrentan cada día los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

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Marieta Sánchez Becerra. Capítulo final

Soy una persona sensible, romántica e idealista… por eso los finales de las series, las películas.. me gusta que sean felices. Que todo acabe bien, y que el “prota” supere todos los obstáculos.

Esta historia de superación, optimismo y fuerza que vive mi hermano, es muy triste.. triste, porque, aunque apenas puedo hacerme la idea de lo que debe estar pasando, sí que puedo llegar a entender cómo debe sentirse. Un alma y una mente atrapada en un cuerpo que hace años dejó de ser el tuyo… saber que nada volverá a ser igual, y que el final de esta novELA, no, no va a ser un final feliz… porque acabará con lágrimas de tristeza.

Me planteo muchas veces, ¿qué pensará mi hermano? ¿qué cosas le preocuparán…? Conociéndolo, sabiendo de su generosidad y de ese inmenso corazón, me atrevo a apostar, que lo que más le preocupa es la gente que le quiere. Imagino que se preguntará ¿qué será de mi hijo? ¿qué será de mi mujer? ¿qué será de mis padres?  En esas pelis que tanto me gustan, hay veces que al final, aunque éste sea triste al principio, hay luego una secuela que nos cuenta “que fue de…”

Y en ese “qué fue de..” donde el miedo a dejar a los que más quieres desamparados interviene, quiero dar mi respuesta; respuesta que sale del corazón, de mi alma y de mi propia vida…, porque no puedo ayudarte a recuperar el habla, no puedo quitarte el dolor físico o no puedo hacer que puedas moverte; pero sí , y lo digo desde lo más profundo de mi corazón, sí puedo asegurarte algunas cosas:

  • Con Marcos Jr. , al que quiero muchísimo, con el que tengo una relación muy muy especial, y que siempre me tendrá de forma incondicional; él lo sabe, y siempre estaré cerca, velando por él. Mientras yo viva.. no le faltará nada. PROMETIDO
  • Con Rosa; ya se lo dije a ella, y me consta que lo sabe. Rosa es mi hermana, la adoro, y jamás perderá su lugar en esta familia. Inma y yo, la queremos muchísimo, y tenemos meridianamente claro, que siempre, SIEMPRE, vamos a cuidar de ella, a protegerla y apoyarla, para que no se sienta sola.
  • PAPA y MAMÁ; sinceramente creo que papá se irá contigo… y desde allí cuidaréis del resto, y bueno .. nuestra madre estará bien, nosotras nos encargaremos, y estoy segura de que, Alejandro, también nos ayudará.

Pienso mucho en ti.. en cómo debes estar afrontando este camino tan cruel, dónde apenas tienes un hilo de aire para vivir… Me reconforta pensar que sientes a Dios cerca, porque en un momento dado, su abrazo incondicional y la Fe,  es lo que nos puede llegar a dar algo de paz.

A estas alturas de la película, yo, tu hermana pequeña, de la que siempre has cuidado, y donde no tendré vida suficiente para agradecerte todos estos años de amor incondicional… quiero decirte, aquí, por escrito, de forma clara y contundente…que, en este final del camino pedregoso y lleno de baches, yo estoy dispuesta a hacer lo que sea necesario; las horas de hospital que haga falta, quedarme contigo , aprender a hacer curas.. LO QUE SEA.  ¿Sabes lo único que me aterra? Verte sufrir; ojalá pudiera paliar un poquito de ese sufrimiento.

Después de hablarte sobre los que más te preocupan, ahora te voy a decir qué tengo pensado hacer yo:

Si me parezco a alguien de la familia, es a ti. Los dos somos disfrutones, vividores, alegres, positivos… Tú mas racional y yo emoción pura, pero, al fin y al cabo, extremadamente parecidos.

Por eso, seguiré velando por todas aquellas cosas que a ti te parecen importantes y de las que tu has cuidado durante muchos años: estar en familia, seguir reuniéndonos en torno a una mesa, celebrar las cosas…  Estaré en todos los sitios dónde siempre has estado tú, en aquellos que para ti han sido y son muy importantes… ya que además de todo lo que nos une, tuve la suerte de trabajar en tu AFIMEC querido, que fue mi escuela, mi primer trabajo…y de esa etapa sigo manteniendo muchos seres queridos.

Seguiré luchando por las personas enfermas de ELA, participando, y aportando a la asociación mi pequeña colaboración.

Y a ti , te digo; si las fuerzas te lo permiten.. creo que deberías contar tu vida.. esa que solo vimos desde fuera, pero que estoy convencida que de alguna manera te ha traído este duro desenlace. Esa vida de lucha, emprendimiento, positivismo.. que ha tenido muchos baches y dificultades y de los cuáles, probablemente, no hayamos sido conscientes ni de una tercera parte. Cuéntalo, saca todas tus emociones y plasma tu vida en unas letras… será una forma que nuestras generaciones venideras se puedan acercar a ti.

Es increíble cómo la genética, y la vida es cíclica.. Y aquí en mi casa, de mi sangre.. tengo a Daniel, que es una fotocopia tuya, y que tiene una conexión contigo que va más allá de lo divino y de lo humano. Soy afortunada, por tener un hijo tan parecido a ti.

Acabo dando gracias a la vida, por regalarme un hermano como tú. Te quiero un mundo. Y mientras yo viva, vivan mis hijos, o los hijos de mis hijos, siempre siempre estarás entre nosotros.