LA NOVELA DE MARCO. Canal Extremadura

Es Marco Sánchez Becerra. Hace un año le vimos “bailar”, ahora presenta novela y hemos podido entrevistarle. Todo un reto para una persona con ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que ha paralizado todos los músculos de su cuerpo, incluída la lengua. Por eso, aún con la voz metálica que le presta la tecnología, ha querido contarnos su experiencia cargada de entusiasmo y positivismo.

Un sueño verde. La Galera

Y de repente, silencio. La ilusión, nervios y entusiasmo se hacen presentes. La emoción inunda la sala. Como si de una película se tratase, un fundido a negro acompañado de las afables melodías del piano, en forma de banda sonora compuesta por Pedro Monty, introducen el ocaso en Badajoz. La voz de la cantante cacereña, Pilar Boyero, nos indica que ya está aquí. Todo apunta a que es el momento. Comienza el sueño verde.

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Presentación del libro de Marco Sánchez ‘La novELA de Marco’ en Badajoz. Revista GRADA

Marco Sánchez Becerra, paciente de ELA, presenta el 9 de mayo a las 20.00 horas en la Delegación territorial de la ONCE en Badajoz ‘La novELA de Marco’, una historia de superación y actitud vital positiva ante la desgarradora realidad de la ELA que se da a conocer por su protagonista en este acto, presentado por Fernando Valbuena.

Presentación del libro de Marco Sánchez 'La novELA de Marco' en Badajoz

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Concurso Escolar del Diario HOY 2019

THE NEWSPAPER

‘Fijar la mirada en algo como una enfermedad no es motivo de suspenso, sino que puede ser sobresaliente’

Queremos que esta entrevista sirva de ayuda para que la labor que realiza el pacense Marco Sánchez, como enfermo de ELA, facilite más medios de ayuda para las personas que la padecen.

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¿Por qué adELAnte?

Comencé a escribir estas líneas, para de algún modo “ordenar” lo que acontece en mi nueva vida. Nunca pensé en un capítulo final, porque suponía que la vida me daría la oportunidad de estar muchos años escribiendo. Recibí propuestas de familiares, amigos y conocidos para trasladar mi blog digital a formato libro. Esto sí requiere incluir un capítulo último para que los lectores que hayan llegado a este punto (a quienes agradezco su dedicación y tiempo), terminen el libro tranquilamente.

Vivo un tiempo de incertidumbre. He aprendido que la ELA es algo más que una enfermedad degenerativa que me impide los movimientos voluntarios o hablar, o comer, o incluso respirar. La ELA no es sólo no poder andar, o que necesite ayuda para cuestiones muy básicas y personales. Esta compañera de baile, exige mucho más que una silla de ruedas, un bipap, un tosedor, una sonda PEG o una traqueotomía, … He aprendido que esto no se pasará con una pastilla, ni con veinte visitas hospitalarias al año.

Por momentos, el agotamiento me invade. Es frustrante querer, pero no poder. Es muy duro saber que Rosa, mi compañera y principal cuidadora, también se siente a veces desbordada. En ocasiones pienso que el más cruel de los asesinos en la más terrible de las cárceles tiene más libertad que yo, porque puede elegir hablar, comer, caminar.

Cuando me hice consciente de cómo mi organismo fallaba al tragar los alimentos, quise mantenerlo en secreto, en el deseo desesperado de que si no lo verbalizas no ocurría. La ELA termina con el significado de la palabra “intimidad”. No, no creas que puedes hacerte una idea por lo que estoy pasando, tu cuerpo se parece al mío cada día menos. Imagina que tomas un día libre, atas los pies y las manos e intentas hacer lo normal de cada día, las rutinas más sencillas.

La sensación de estar prisionero en tu propio cuerpo es bastante cruel, sobre todo cuando lo único que funciona bien es la mente. Lucho para que algún día seamos capaces de revertir este proceso, de hallar ese remedio que permita a nuestra mente hacer funcionar lo que nos falla: el habla, la ingesta, la respiración, la movilidad… Probablemente yo no conozca ese logro, pero me encantaría contemplar desde el otro lado de la vida, a otros enfermos disfrutar de estos avances. Seguiré luchando con ese espíritu y dando pasos adelante.

Seguramente si sigo inspirado, fuerte e ilusionado, seguiré escribiendo en formato digital aquello que me sugiera el día a día, utilizando la página web que vio nacer estas palabras en público: www.lanovelademarco.com.

Cierro este último capítulo y te dejo descansar, solo puedo darte las GRACIAS por haber dedicado tu tiempo a escucharme y a pensar en otros enfermos como yo. Y, si se te ocurre algo positivo no dudes ni un momento en compartirlo conmigo. #adELAnte.

¡Me lanzaré al ruedo, sea cual sea la plaza!

Dios, el que cura mis heridas

Nací y me eduqué en una familia católica y practicante. Arraigó en mi interior la certeza de que Dios nos envió a su hijo Jesús a nuestro mundo como ejemplo de vida y, sobre todo, como una reivindicación de la esperanza en que existe otro mundo más allá de la muerte, y esto lo creo profundamente.

Me acompaña cada día, un crucifijo y muchas imágenes de santos que me van regalando familiares o me he traído de iglesias que he visitado. Esta presencia muda es un reflejo de la oración que sé que me acompaña, por parte de tanta gente que me quiere. Continuar leyendo “Dios, el que cura mis heridas”

Mis raíces, el lugar donde siempre regreso.

La foto que acompaña es de hace muchos años, ninguno está tan guapo/a, ni tan joven, pero seguimos siendo los mismos, unidos por idéntico vínculo de amor. Empiezo dando las gracias a todos y cada uno de ellos, la familia donde nací, donde crecí y que continua a mi lado, incorporando a todos los que vinieron después (parejas, nietos,…). Me reconforta la entrega generosa a este hijo, hermano, padre, cuñado, tío….que se ha “changao” antes de lo previsto.

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La Asociación completa un poco

En septiembre de 2017 la asociación ELA Extremadura ve la luz: existía la necesidad, confluían fuerzas y voluntades de un buen puñado de enfermos y familiares; sin medios, pero con ganas, nos pusimos en camino.

Mi actividad laboral ha finalizado y, he pasado a la situación de pensionista por mi enfermedad: las empresas en las que participaba han cerrado todas, mi trabajo de siempre ha desaparecido. Cuento con el conocimiento adquirido estos años, algunas de mis habilidades aún están intactas, así que puedo ofrecer todo esto al servicio de la asociación. Dedico mis recursos, mi tiempo y mis habilidades a colaborar en consolidar nuestros objetivos como asociación.

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Los héroes que he conocido en este camino.

Cuando inicié la ruta de la ELA, alentado por el afán de aprender todo lo posible sobre qué me ocurría, opté porque me atendieran en la unidad multidisciplinar de ELA del Hospital Carlos III de Madrid. Me aceptaron y, en la primera acogida, ya conocí a la enfermera de casos Yoli, una profesional excelente, y una persona encantadora, que coordina a todos los especialistas para que me atiendan en la misma mañana. Como voy desde Badajoz, nos cita siempre de los primeros para que no perdamos el tren de vuelta, jeje…

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