Difundir la ELA con los escolares

Desde el primer momento me he planteado, en la medida de mis posibilidades, dar visibilidad a esta enfermedad, no solo con el fin de recaudar fondos para su investigación o para la prestación de servicios a los afectados, sino para que el mayor número de jóvenes de nuestra sociedad más cercana tenga conocimiento directo de lo que significa la ELA. Por mi experiencia previa en el ámbito de la formación, me puse en contacto con mi buen amigo Raúl de Tena, quien no dudó en dar un paso adelante y poner su voz junto a la mía (algo más sintética).

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Incidentes y hospitales

En la noche de ayer, primer lunes de febrero, casi a las doce, se salió la sonda PEG de su ubicación en el estómago, justo después de la cena y mi ingesta de medicamentos y líquidos. Por supuesto no estaba de mudanza esta vez, llevaba un día muy tranquilo. Como buen paciente que soy, y dado que ya conocía esta incidencia porque la sufrí el verano pasado, seguí las instrucciones de mi nutricionista e intenté insertar una sonda provisional para evitar el cierre del orificio. Me resultó imposible acceder hasta el estómago, me quedaba en la superficie y sangraba. Continuar leyendo “Incidentes y hospitales”

Mi viaje a Dinamarca: 3.000 km. no son ná.

En mi cumpleaños de 2017, en lugar de regalarme un viaje a Dinamarca en avión, me regalaron una bicicleta estática. Tuve múltiples recomendaciones para su uso, por parte de un ciclista ELAstico y profesional que, diariamente pedalea decenas de kilómetros mirando al mar Mediterráneo desde su casa. José María Caruana, en conversación por Whatsapp me animó a luchar contra la enfermedad haciendo ejercicio físico diario. Para ello asumí el reto de batir un récord personal y además así mejorer mi masa muscular.

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MI HERMANO TIENE ELA

DIGITAL FAMILIA-S&B. Marieta Sánchez Becerra
Recuerdo aquel momento como si fuera ahora mismo… ya teníamos sospechas que algo ocurría; mi hermano hablaba raro, como un borracho. Al principio siempre pensaba “-éste vendrá de juerga”-… pero claro… ya ese hablar raro… no cuadraba.
Por su trabajo y su actitud ante la vida (de esas tan positivas y optimistas que omiten el dolor) yo tenía mi propia teoría sobre el tema; y pensaba que tenía que ver algo con el estrés… al igual que dan parálisis faciales, pueden dar “parálisis bucales”. Todo en mi mundo interno de no querer pensar que podía tener algo más grave.
Y de repente llegó, era de noche, yo estaba en casa, mis hijos estaban acostados, y me llegó un WhatsApp que decía “tu hermano está malito pero estoy bien”.
Aquello fue demoledor; ya sabía que llevaba como un año haciéndose pruebas, no porque fuera yo a acompañarle , si no, porque mi cuñada Rosa me mantenía mas o menos informada.
No dormí nada, me pasé toda la noche leyendo sobre el tema, llorando… era un dolor inmenso…pensar que alguien a quien quiero tanto fuera a pasar por ese calvario de enfermedad.
Al día siguiente, me presenté como a las 8 de la mañana en su casa con unos churros… sólo quería verlo, abrazarlo, decirle que siempre estaría a su lado… pero… mis emociones hablaron por mí, y sólo pude abrazarlo y llorar… porque era eso lo que sentía… tristeza, mucha tristeza por él, porque sufra, porque lo pase mal…
Mi hermano siempre se ha relacionado conmigo como un superhéroe, me ha ayudado en todo, ha estado ahí para mí, me ha sacado las castañas del fuego montones de veces, me ha cuidado… y jamás me ha mostrado ni un síntoma de debilidad. Siempre he sentido en él, el rol de hermano mayor, que lo ha llevado a mantenerme durante toda su vida, al margen de sus problemas.
Del ELA no podía mantenerme al margen, y tampoco quería, sólo quería ayudar, en lo que fuera.
Mi hermano no es de pedir ayuda, así que… ahora se presentaba otra dificultad ¿en qué puedo ayudar, si no sé que necesita? Menos mal , que tengo a Rosa, a la que le preguntaba y me aconseja qué hacer. Y me centré en el aspecto culinario: aprendí a hacer purés de lo más variados, a trabajar diferentes texturas, mezclar sabores… todo para aportarle ese pequeño granito de arena.
Como él, decidió hacer de la ELA su batalla diaria, pues ahí también decidí
acompañarle; y colaborar en la asociación en lo que se me requiriera.
Tengo otra hermana, mayor, y que es uña y carne con Marco, su apoyo, su cómplice,
su confidente… soy perfectamente consciente, y me alegro de que la tenga para apoyarse… En todo este camino tengo que encontrar mi hueco, mi hueco para que sepa que le quiero, mi hueco para que sepa que haría lo que fuera por él, mi hueco para estar, disfrutar y vivir momentos geniales con él.
El camino resulta duro, duro ver a mis padres sufrir , duro ver a mi cuñada sostenerse, luchar, sobreponerse…; duro ver a mi sobrino (Su hijo) pasarlo mal, bloquearse, no saber qué hacer o cómo acertar… Duro verlo a él, que aunque sonríe, bromea y sigue siendo un superhéroe (ahora vestido de verde), sufre, le cuesta respirar, su cuerpo no responde como le gustaría…Me rompe el corazón ver sufrir a las personas que tanto quiero, sin duda, eso es lo que me resulta más duro.

A pesar de la dureza del momento vital en el que nos encontramos; hay un montón de cosas buenas: el apoyo de los amigos, la asociación, las experiencias vitales de superación a la que nos expone a la enfermedad…
Yo soy afectada de ELA, me afecta por consanguinidad, y me afecta de la cabeza a los pies, y siempre estoy a la espera para poder hacer algo, aunque sea poquito.
No existe un manual de “qué hacer cuando tu hermano mayor tiene ELA”, y vivo con la sensación permanente de, no estar haciendo suficiente.
Ahora procuro no pensar mucho en el futuro, vivir y pasar y disfrutar de momentos con él y mi cuñada a la que quiero muchísimo.
Cada día de la vida es un regalo, y por muy duro que se me haga todo esto… estoy contagiada de ese espíritu positivo, de esa sonrisa, de esa bondad.. y por eso sigo cada día siempre AdELAnte.

PEREGRINOS A GUADALUPE CONTRA LA ELA

DIGITAL EXTREMADURA. Jaime Ruiz Peña – 22/11/18
Nuestra amistad comenzó en un curso pero se ha fraguado con las cornadas de la crisis. Nos reunimos una vez cada dos meses. Nos hemos visto caer y reinventarnos y hoy vemos luchar a Marco. Marco era otro alumno más. Hoy es nuestro maestro de vida.
Yo elijo el día y la hora. Tiene que ser el Domingo 11 del 11 a las 11, una fecha y una hora fácil de recordar.
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Marcus Fraternitatis

Los segundos viernes de cada mes impar, solemos reunirnos, un buen grupo de amigos, que nos autodenominamos los PNLs. Esta peculiar denominación tiene su razón de ser en que nos conocimos, la mayoría al menos, realizando hace diez años un curso de Programación Neurolingüística. Se fraguó una buena amistad entre nosotros y la mantenemos viva.

Un buen día, decidimos realizar juntos una parte del camino guadalupeño que, en lo que el amigo Jaime Ruiz Peña bautizó como Marcus Fraternitatis. Esto me convirtió, de alguna manera, y sin yo quererlo, en protagonista, así que, agradecido, asumí con mucha ilusión el encuentro y lo que pudiera traer.

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Periódico Extremadura. Marco

Marco está enfermo. Al menos eso dice él. Marco está enfermo de vida, porque por donde él pasa, pasa un ángel. Marco te lo hace fácil.

Don Fernando Valbuena – 21/10/2018

Muertos de risa. Tal cual. Morir de risa, una manera nutricia de estar vivo. Una avenida inmensa por la que van y vienen abrazos y besos. Así andamos, muertos de risa. Ahí andamos, detrás de Marco, en los carteles Marco Sánchez Becerra, porque Marco, aún sin toro, es ya torero de leyenda. Más valiente que Lagartijo. Y más torero. ¡Y más hombre!

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