CINCELA 2018

Septiembre, es el mes de la vuelta al cole. Echo de menos la actividad profesional: viajar, visitar los centros, hablar con los profesores y con los alumnos, ésa era parte de mi tarea hasta hace bien poco tiempo. Casualmente, en este nuevo mundo en que estoy inmerso, estaba programado un congreso científico sobre la ELA y, sin pensarlo dos veces, decidí ir a Madrid y participar de todo lo que había organizado la fundación de Francisco Luzón. Las mesas de científicos involucrados en procesos de investigación relacionados con esta afección nos constatan que los avances van despacito, pero los hay.

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DIARIO VASCO. Caballero logra su reto solidario de nadar 25 horas sin parar

Ha realizado esta proeza para recaudar fondos y ayudar en la investigación contra la ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica

En su incesante esfuerzo por ayudar en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófico (ELA), el nadador donostiarra Jaime Caballero ha culminado este miercoles un desafío solidario que inició este martes a las 12:30 en el Náutico. Un nuevo desafío solidario, que le ha llevado a nadar ininterrumpidamente durante 25 horas. Con el objetivo de recaudar fondos y ayudar en la investigación contra esta enfermedad.

Jaime Caballero lleva haciendo de las travesías, su afición, un móvil para ayudar en la lucha contra esta enfermedad. En 2009 realizó a nado el trayecto que hay desde Bilbao hasta San Sebastián, «una de las experiencias más emotivas», recuerda el propio nadador. En esta ocasión, ha querido hacer la prueba completa en casa, aprovechando que son días festivos en la ciudad. Su objetivo es convertir esta prueba en un proyecto común de la sociedad. «Que participe quien quiera de la manera que quiera, no solo los afectados. Si alguien quiere acompañarme durante un tramo nadando, que lo haga sin duda», anima.

 

«Mil Gracias Jaime, por tu heroica aportación a nuestra causa»

ANTENA 3 – Jaime Caballero completa su gesta:

«Estuve a punto de abandonar, pero me acordé de todos los enfermos de ELA»

Jaime Caballero se propuso realizar este reto con la intención de recaudar fondos y concienciar a toda la sociedad sobre la enfermedad de ELA.

El donostiarra, que salió desde el Náutico de San Sebastián, ha nadado durante 25 horas sin parar. Caballero ha terminado en el mismo punto de partida y ha llegado exhausto, entre aplausos, pero muy emocionado con su logro.

Le ha querido dedicar todo el esfuerzo a las personas afectadas con esta dura enfermedad: «Ellos se merecen el mayor aplauso», ha concluido el deportista.

 

Vacaciones diferentes: MarELA 18

El objetivo era llegar a San Sebastián, el camino resultó ser un excelente viaje compartido con maravillosos amigos. Y llegamos.

El día 14 de agosto de 2018, a las 12:00 estábamos, todos los que nos habíamos animado a seguir el reto, en las proximidades del Club Náutico de Donostia, con Jaime Caballero.  Él atendía a los medios de comunicación, se untaba las cremas protectoras que le “protegerían algo” en el reto que se había propuesto: nadar veinticinco horas ininterrumpidas alrededor de San Sebastián. Mi familia, “como suele aburrirse” y les gusta viajar, se sumó a nosotros. Además de Rosa mi querida mujer, nos acompañaron Inma y Diego y los tres hijos que pudieron cuadrar sus agendas, con la sorpresa de incorporar también a la novia de mi sobrino Pablo.

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Laredo, escala entrañable en el camino

En el pasado, normalmente, cuando llegaba el mes de agosto y, con planes o sin ellos, nos movíamos por España o más allá de nuestras fronteras para conocer ciudades, paisajes llamativos, playas sin mucho sol, montañas cercanas a casa de amigos o familiares. Salíamos sin pensar mucho, solo llevábamos en la mochila el chip del «disfruta el momento”. Creo que lo hemos conseguido, aunque al hablar en plural, necesitaría un aprobado adicional de mi Rosita. Ahora, en estos tiempos, es diferente; ha llegado agosto y, si no es por el calor que estamos teniendo, no vería diferencia con el mes de julio o de junio o de mayo o de… Estoy de ¿vacaciones? permanentemente. Para distinguirlo, me queda mirar a las personas que me rodean en el día a día y si ellas están de veraneo, entonces ¡yo también!

A pesar de esta nueva realidad, me gusta pensar que voy a hacer algo diferente, aunque no tenga que volver al trabajo después de haber viajado, desconectado y disfrutado. Este año, iremos al norte de España; en Badajoz, hace mucha caló en agosto. Este año lo hemos visto en todos los termómetros de la casa, el campo y la ciudad, y sufrido y vivido en cada célula del cuerpo. Como nos gusta quejarnos mucho, lo narramos como si fuera el más caluroso de nuestras vidas.

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JAIME RUIZ – CIEN FRASES QUE NACIERON EN EL CAMINO DE SANTIAGO – PNLs

Mi amigo Jaime escribió » el camino de Santiago, once amigos y la ELA» donde cuenta la visión de un amigo cercano ante el choque de la noticia de mi enfermedad, como reaccionaron organizando el camino de Santiago y allí salieron cien frases y sus fotos.

Vale la pena leerlas. Unas paginas llena de vida. VivELA.  Continuar leyendo «JAIME RUIZ – CIEN FRASES QUE NACIERON EN EL CAMINO DE SANTIAGO – PNLs»

Los músculos de la cara no son únicos

El camino sigue; las previsiones de parálisis del contacto entre el sistema nervioso y el sistema muscular se van cumpliendo. Llevo unos meses detectando la falta de agilidad en los músculos de la pierna derecha que ha ocasionado alguna caída. Ya no soy ágil con el cuerpo, aunque con la mente tengo clarísimo lo que haría, pero no hay coordinación así que el suelo es el único que me abraza y, hasta hoy, en las 5 o 6 caídas que he tenido, doy gracias porque solo he sufrido algún raspón en la piel, pero ninguna rotura de huesos.

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Sigo latiendo y voy a VENCER

Normalmente, por la debilidad muscular, no controlo los músculos faciales y se me abre la boca sola, sin control. Pero ayer, me quedé paralizado cuando escuché la canción del gran Migueli Marín, como si fuera un cortocircuito. La mandíbula inferior se me cayó y casi tocó el suelo, el corazón, desbordado haciendo pum pum al ritmo de la canción, y la piel de todo el cuerpo erizada de emoción. ¡No podía dar crédito a lo que estaba escuchando! ¡Qué bonita música y qué preciosa letra! Describe perfectamente una realidad que me tiene secuestrado, al tiempo que animado a seguir siempre adelante.

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