CINCELA 2018

Septiembre, es el mes de la vuelta al cole. Echo de menos la actividad profesional: viajar, visitar los centros, hablar con los profesores y con los alumnos, ésa era parte de mi tarea hasta hace bien poco tiempo. Casualmente, en este nuevo mundo en que estoy inmerso, estaba programado un congreso científico sobre la ELA y, sin pensarlo dos veces, decidí ir a Madrid y participar de todo lo que había organizado la fundación de Francisco Luzón. Las mesas de científicos involucrados en procesos de investigación relacionados con esta afección nos constatan que los avances van despacito, pero los hay.

Conocimos la experiencia de otras asociaciones internacionales que prestan servicios a los afectados y pudimos ver que hay mucho por hacer aún en nuestro país ¡A mejorar siempre! Los compromisos de estas jornadas, para mover a los gobiernos regionales y nacionales, pueden resultar muy útiles en nuestro futuro. Dos días intensos en los que tuve el placer de ser acompañado por mi Rosita, por mi hermana Inma y por Beatriz, la primita.

También en distintos momentos se unieron a nosotros el amigo Migueli, el cantautor que me ha dedicado una canción, otro amigo, José Luis González, que quiso ofrecer los servicios que él pueda poner a disposición de la investigación a través de la supercomputación, y también Fernando Rupérez que nos acompañó en el momento de la clausura. Para mí, fueron dos días intensos en los que me encontré muy bien arropado. Así da gusto dar pasos adelante y conocer lo que está generándose de conocimiento. ¡Tal vez estemos a unos pocos pasos de algo que permita la curación de esta enfermedad!

El viernes por la mañana, para sorpresa mía, se presentó la canción que me ha dedicado Migueli. Sabía que en el congreso se presentaría, pero no tenía claro el momento. Había mucha gente en el salón de actos y la calidad de la imagen y el sonido fue perfecta. Tanto gustó, que la repitieron en el momento de irnos a comer, por lo que recibí un montón de abrazos y palabras de apoyo, nacidos de esta preciosa canción y del vídeo que nos ayudó a producir Alexfo, quien, por desgracia no llegó a tiempo a Madrid para vernos.

Aquella tarde, apareció Migueli y, se quedó con nosotros viviendo la experiencia del Congreso en primera persona, incluso se animó a participar en los talleres para los afectados, cuidadores y profesionales.

Como nada puede terminar sin sentarnos a una mesa, Araceli Fernández nos invitó a su casa a cenar y nos reunimos allí, cuatro afectados con nuestros acompañantes para disfrutar de una conversación muy amena, y tomar unas pizzas (aquellos que podían comer tales delicias, claro). La charla fue muy rica en información sobre los servicios que precisamos los ELAsticos. Salvador Hernández, el marido de Araceli, estuvo magnífico. Son unos luchadores y ella es un ejemplo fabuloso por su tesón y su fuerza. A pesar de no moverse prácticamente nada, tiene una energía enorme. Lo pasamos muy bien, además como estuvimos con unos amigos de Huelva, no faltó la risa y el gracejo andaluz.

El viaje de regreso, compartiendo volante con mi mujer, lo realizamos el lunes después de asistir en el Hospital Carlos III a la unidad multidisciplinar que me atiende periódicamente y donde me hacen un seguimiento bastante completo todos los especialistas que tienen alguna relación con cada uno de los síntomas que nos provoca esta enfermedad. ¡Un diez, como siempre, para la atención recibida! Destaco mucho a una enfermera, Yolanda Morán, la entrañable Yoli, quien consiguió que me vieran todos y que me prescribieran un tratamiento excepcional para probar si mejoro algo en lo que peor llevo, la salivación. Además, a Yoli la tuvimos en el congreso hablando de la importancia de las unidades multidisciplinares en la atención de los enfermos de ELA. ¡Gracias Yoli!

 

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