Comencé a escribir estas líneas, para de algún modo “ordenar” lo que acontece en mi nueva vida. Nunca pensé en un capítulo final, porque suponía que la vida me daría la oportunidad de estar muchos años escribiendo. Recibí propuestas de familiares, amigos y conocidos para trasladar mi blog digital a formato libro. Esto sí requiere incluir un capítulo último para que los lectores que hayan llegado a este punto (a quienes agradezco su dedicación y tiempo), terminen el libro tranquilamente.
Vivo un tiempo de incertidumbre. He aprendido que la ELA es algo más que una enfermedad degenerativa que me impide los movimientos voluntarios o hablar, o comer, o incluso respirar. La ELA no es sólo no poder andar, o que necesite ayuda para cuestiones muy básicas y personales. Esta compañera de baile, exige mucho más que una silla de ruedas, un bipap, un tosedor, una sonda PEG o una traqueotomía, … He aprendido que esto no se pasará con una pastilla, ni con veinte visitas hospitalarias al año.
Por momentos, el agotamiento me invade. Es frustrante querer, pero no poder. Es muy duro saber que Rosa, mi compañera y principal cuidadora, también se siente a veces desbordada. En ocasiones pienso que el más cruel de los asesinos en la más terrible de las cárceles tiene más libertad que yo, porque puede elegir hablar, comer, caminar.
Cuando me hice consciente de cómo mi organismo fallaba al tragar los alimentos, quise mantenerlo en secreto, en el deseo desesperado de que si no lo verbalizas no ocurría. La ELA termina con el significado de la palabra «intimidad». No, no creas que puedes hacerte una idea por lo que estoy pasando, tu cuerpo se parece al mío cada día menos. Imagina que tomas un día libre, atas los pies y las manos e intentas hacer lo normal de cada día, las rutinas más sencillas.
La sensación de estar prisionero en tu propio cuerpo es bastante cruel, sobre todo cuando lo único que funciona bien es la mente. Lucho para que algún día seamos capaces de revertir este proceso, de hallar ese remedio que permita a nuestra mente hacer funcionar lo que nos falla: el habla, la ingesta, la respiración, la movilidad… Probablemente yo no conozca ese logro, pero me encantaría contemplar desde el otro lado de la vida, a otros enfermos disfrutar de estos avances. Seguiré luchando con ese espíritu y dando pasos adelante.
Seguramente si sigo inspirado, fuerte e ilusionado, seguiré escribiendo en formato digital aquello que me sugiera el día a día, utilizando la página web que vio nacer estas palabras en público: www.lanovelademarco.com.
Cierro este último capítulo y te dejo descansar, solo puedo darte las GRACIAS por haber dedicado tu tiempo a escucharme y a pensar en otros enfermos como yo. Y, si se te ocurre algo positivo no dudes ni un momento en compartirlo conmigo. #adELAnte.
¡Me lanzaré al ruedo, sea cual sea la plaza!
