Cuenta atrás, no hay PEGas…

Bueno, casualidades de la vida, estando disfrutando de unos días de descanso, la enfermera de la unidad de digestivo del Infanta tuvo a bien comunicarse conmigo y con mis dificultades para invitarme a ingresar la noche del próximo día 4 de septiembre en el Infanta y estar toda una noche pensando en el objeto que me van a meter para el cuerpo. La conversación fue simple y clara, así que espero no faltar a la cita y que me reconozcan cuando entre por la puerta de urgencias.
El día 5, si todo va bien, con una anestesia local espero que me instalen un tubito como el de la imagen. Ese no soy yo, es de Google ;). La parte técnica conozco poco, pero como soy optimista seguro que funciona bien. Ahora tendremos que aprender cómo utilizarla correctamente y convivir con ella en el día a día.

Normalmente no suelo tener miedo a las intervenciones médicas, soy muy confiado y mi cuerpo suele responder bien, pero sí me preocupa un poco la cabeza y el funcionamiento operativo del día después. Ahora, en la actualidad tomo los alimentos con mucha dificultad por la boca, pero sigo disfrutando esos momentos con las personas allegadas que tienen paciencia a la hora de compartir mesa y mantel con un “changao”. Pero a partir del día 5 esos momentos me los voy a perder, o al menos no los voy a promover tanto, porque me voy a juntar poco con gente que tenga una sonda igual a la mía y que coma sin usar los cubiertos, jejeeje.

Lo dicho, me cuesta un poco pensar en el día después, y en cómo afrontar los momentos sociales alrededor de la mesa y el mantel, pero estoy seguro que saldrá bien.

La parte positiva, que es a la que yo estoy abonado habitualmente, es que voy a ganar mucho tiempo y gastar menos energía en la ingesta alimentaria, además de comer muy sanamente, sin tener que estar haciendo todos los días un análisis de la dieta y de la manera de cocinarla. Normalmente, para una alimentación sencilla, un desayuno por ejemplo, suelo dedicar una hora larga para tomarlo con paciencia y así evitar atragantarme o morderme la lengua o la parte interior de los labios. Una comida con dos o tres platos se alarga mucho, a veces parece una boda y el agotamiento suele hacerme pagar las consecuencias tras las comidas.

¿Qué me voy a perder? Aunque ya he ido bajando las ingestas de vinos y cervezas, supongo que por la sonda no se disfrutará lo mismo que en una copa bien presentada… así que ¡se acabaron!

Pasito a pasito, vamos a enfrentarnos a esta nueva etapa dELA vida. ¡¡Así que adELAnte!!

Treinta de agosto de 2017.  Cada día, dedico muy pocos minutos a pensar en la intervención. Solo pienso en qué cosas puedo comer hoy porque la cuenta atrás dice que quedan menos de siete días para instalar el PEGajoso aparato ese y cada uno de estos días debemos disfrutar en la medida de lo posible de ahí que mi hermana Marieta, mi sobrino Alberto, mi mujer o mis padres estén cocinando platos exquisitos de excelente presentación a los ojos y, luego tras pasarlos por la túrmix, se convierte esa vista agradable en un plato de fácil deglución, manteniendo el sabor.

Hoy he tomado, además de todos los purés del mundo, zumos de naranja con Pilar y Raúl a media mañana. Café con hielo con José Antonio Lagar a media tarde. Cerveza con Inma, Diego y Alberto al caer la tarde y, antes de la cena una cañita con mi mujer en el Pao de Mel. Boca activa en todo momento, disfrutando del momento y sin pensar ni un segundo en la sonda esa… Solo en seguir #adELAnte y disfrutar el momento.

Uno de septiembre. Ya queda menos para el gran día de la sonda PEGada al cuerpo. Anoche vi vídeos de sobre lo sencillo que es el mantenimiento y, con mucha tranquilidad, mientras podamos comer en boca iremos compatibilizando lo uno con lo otro.

El día cinco de septiembre, tal y como estaba previsto, me han instalado la sonda PEG por encima del ombligo y la intervención ha ido bien, desde que me bajaron hasta que me subieron pasaron solo 2 horas. De poco me he enterado, solo de la decoración de los pasillos y de los uniformes de los profesionales hospitalarios. Llegó un momento que dejé de tener conciencia de lo que ocurría, supongo que sería por la droga que me pusieron y, cuando desperté, tuve que mirar con mis ojos al estómago, porque no sentía nada, ni dolor ni objeto extraño, ni nada.

A partir de ahí, mi mente ya estaba preparada para irme a casa, pero el grado de dependencia del personal sanitario es grande, así que he tenido que armarme de paciencia e ir paso a paso, escuchando a unos y otros. Hay múltiples opiniones sobre lo que tiene que ser un post-operatorio en cuanto al momento de la ingesta alimenticia y, el endocrino me puso en cuatro horas a tomar ya una dosis de cien mililitros cada tres horas, incluida la noche. Pues, aguanté bien las 3 primeras, pero a la una de la madrugada, se ve que no estoy acostumbrado a comer, así que hubo rechazo y lo que entró directo al estómago salió por boca al momento. A las cuatro, lo intentamos de nuevo, pero con la mitad 50 ml, y mi cuerpo dijo lo mismo. ¡Fuera de aquí! Así que, todos escuchamos a mi cuerpo y esperamos al endocrino en su siguiente visita matinal.

El día seis, tras el desagradable episodio nocturno, la nueva endocrina optó por cambiar el procedimiento y darme la alimentación por gotero de forma continuada pero más despacio. Yo, estaba ya bien, recuperado de la noche, aunque algo preocupado por la disparidad de criterios, así que, de nuevo paciencia. Pero al intentar poner en marcha el nuevo mecanismo, averiguamos que no funciona, y, por prescripción telefónica del internista comenzamos a tomar de nuevo por jeringuilla menos dosis y cada menos tiempo (cincuenta mililitros cada hora y media). La enfermera de la tarde, preocupada con el asunto, vio que todo iba a ir bien e incluso me permitió hacerlo yo solo con su supervisión. Así que la última de la noche me la puse yo solito ante la mirada alucinada de mi señora, jeje…

El día siete, escribo estas últimas líneas con tiempo, porque el endocrino debe tener otras cosas mejor que hacer que subir a darme el alta. Armado de paciencia me he suministrado las primeras dosis a las nueve y media de la mañana (50 ml) y el medicamento rilutol por la misma vía y otros 50 ml de agua para limpieza de la sonda. Todo bien, el cuerpo receptivo, posición erguida. Camino por los pasillos para hace una buena digestión. Segunda dosis sobre las once, la misma cantidad y agua después. Todo bien. Los gases salen bien por donde corresponde. Aún no he evacuado.

Sigo esperando al endocrino. Por suerte, han cambiado y ahora es endocrina y firma los papeles para que me vaya a casa, así que me llevo la PEG y confío en que todo funcione bien, ¡¡seguimos adELAnte!!

Tras seis meses con sonda (marzo 2018), el endocrino vio que me había adaptado y, la alimentación que introducía en la sonda me hacía mantener el peso y la energía corporal intacta. Dentro de tres meses la volvemos a cambiar, los cambios mayores han sido dejar de comer por boca hasta el salmorejo y no tomar ya prácticamente ninguna cerveza. En fin, no me quejo. Sé que me mantengo vivo. Eso es importante cuando tienes que estar conectado una sonda cuatro veces al día. Además, como la hidratación es importante, le sumamos otro medio litro de agua a cada ingesta. La apariencia de llevar un tubo colgando por encima del ombligo es lo que más llama la atención de la gente; sobre todo en verano al llevar menos ropa, jeje…

Tal como comencé, no le pongo PEGas y, estoy preparado para hacer el segundo cambio en un trimestre. Seguimos #adELAnte con esta lucha.

Hoy he tomado, además de todos los purés del mundo, zumos de naranja con Pilar y Raúl a media mañana. Café con hielo con José Antonio Lagar a media tarde. Cerveza con Inma, Diego y Alberto al caer la tarde y, antes de la cena una cañita con mi mujer en el Pao de Mel. Boca activa en todo momento, disfrutando del momento y sin pensar ni un segundo en la sonda esa… Solo en seguir #adELAnte y disfrutar el momento.
01 de septiembre – Ya queda menos para el gran día de la sonda PEGada al cuerpo. Anoche vi algunos vídeos sobre lo sencillo que es el mantenimiento y uso de la sonda y, con mucha tranquilidad, mientras podamos comer en boca iremos compatibilizando lo uno con lo otro.
El día 5 tal y como estaba previsto me han instalados la sonda PEG por encima del ombligo y la intervención ha ido bien, desde que me bajaron hasta que me subieron pasaron solo 2 horas y de poco me he enterado, solo de la decoración de los pasillos y los uniformes de los profesionales hospitalarios. Llegó un momento que dejé de tener conciencia de lo que ocurría, supongo que sería por la droga que me pusieron y, cuando desperté, tuve que mirar con mis ojos al estómago, porque no sentía nada, ni dolor ni objeto extraño, nada de nada.
A partir de ahí, mi mente ya estaba preparada para irme a casa, pero el grado de dependencia del personal sanitario es grande, así que he tenido que armarme de paciencia y ir paso a paso, escuchando a unos y otros. Hay múltiples opiniones sobre lo que tiene que ser un post-operatorio en cuanto al momento de la ingesta alimenticia y, el endocrino me puso en 4 horas a tomar ya una dosis de 100 ml cada 3 horas, incluido la noche. Pues,, aguanté bien las 3 primeras, pero a la una de la madrugada, se ve que no estoy acostumbrado a comer, así que hubo rechazo y lo que entró directo al estómago salió por boca al momento. A las cuatro, lo intentamos de nuevo, pero con la mitad 50 ml, y mi cuerpo dijo lo mismo. Fuera de aquí!. Así que, todos escuchamos a mi cuerpo y esperamos al endocrino en su siguiente visita matinal.
El día 6, tras el episodio nocturno de la dieta fuera de hora, la nueva endocrina optó por cambiar el procedimiento y darme por gotero de forma continuada pero más despacio la alimentación. Yo, estaba ya bien, recuperado de la noche aunque algo preocupado por la disparidad de criterios y poca cohesión profesional, así que, de nuevo paciencia y, al intentar poner en marcha el nuevo mecanismo, averiguamos que no funciona nada en la seguridad social y, por prescripción telefónica del internista comenzamos a tomar de nuevo por jeringuilla menos dosis y cada menos tiempo (50 ml cada hora y media). La enfermera de la tarde, preocupada y ocupada con el asunto vió que todo iba a ir bien e incluso me permitió hacerlo yo solo con su supervisión y me ha dado el visto bueno en la segunda sesión. Así que la última de la noche me la puse yo solito ante la mirada alucinada de mi señora, jeje.
El día 7, estoy escribiendo estas Últimas líneas con tiempo porque el endocrino debe tener otras cosas mejor que hacer que subir a darme el alta, así que armado de paciencia me he suministrado la primeras dosis a las 9 y media de la mañana (50 ml) y el medicamento rilutol por la misma vía y otros 50 ml de agua para limpieza de la sonda. Todo bien, el cuerpo receptivo, posición erguida y camino por los pasillos para hace una buena digestión. Segunda dosis sobre las 11:00, de la misma cantidad y agua después. Todo bien. Los gases salen bien por los bajos y aún no he ido al baño a cagar. Hago una parada en este camino a esperar al endocrino.
Por suerte, firma los papeles para que me vaya a casa, así que llevo la PEG conmigo y espero que todo funcione bien, y seguimos adelante!!

2 respuestas a «Cuenta atrás, no hay PEGas…»

  1. Marco, compañero….aunque veo que la intervención fué en el 2017, te mando ánimos igualmente.
    Esta enfermedad solo está al alcance de unos pocos superhéroes.
    Nuestra misión es resistir unidos, hasta que podamos contraatacar o muramos en el intento

  2. Me alegro mucho de saber de ti. Toda mi fuerza y mi cariño para ti,Marco. Eres un ejemplo de fuerza y superación del que que todos deberiamos aprender. Un besazo muy fuerte a ti y tu familia.

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