2º Encuentro de Afectados en Burgos

Por segundo año consecutivo, desde que soy ELAstico, participo en el Encuentro de Afectados por la ELA que se celebra en el centro CREER de Burgos. Somos unas 60 personas. Los afectados y nuestras entrañables familias que tanto nos aguantan a lo largo este enrevesado periplo.

Aunque la actitud general de los que vamos es positiva y somos optimistas por regla general, la verdad es que tiene que ser muy duro para nuestros familiares. Fundamentalmente porque ven sin engaños cómo va derrotando la enfermedad a quienes la sufren en fases más avanzadas. Los que están peor. Siempre hay alguien que está peor. Yo trato de verlo de otra manera. Además de saber que no eres el único raro del mundo, ves que otros con afecciones y dificultades, en todos los sentidos mayores a las tuyas, luchan como unos jabatos en el día a día y, sobre todo con el inestimable refuerzo familiar. La enseñanza, siempre me ha gustado y, en el mundo empresarial y del emprendimiento también. He observado que aprender es algo que nos une a muchos de los que estamos ahí. Afrontamos este camino luchando el día a día con energía, asumiendo cada paso con los mejores ojos posibles y, lo más importante, me siento agradecido a lo que la vida nos regala “momento a momento” como diría mi amigo Edu.

Los investigadores y profesionales nos dan mucha información, aportan datos técnicos dignos de estudiar, pero en este encuentro constato que es muy valiosa la aportación del compañero o compañera afectada, cuando relata su experiencia en el día y a día y, sus estrategias para superarlo. En lo práctico me sirve para aprender a manejar el tosedor, comprobar que la tecnología es muy valiosa y no debemos desconectar en ningún momento. Solo una pena, que no existe ninguna aspirina milagrosa en proceso de fabricación para poder tomarla a corto o medio plazo.

Desde que entré a formar parte de esta familia he recibido miles de abrazos, cada vez más emotivos, pero sobre todo veo que, la gente cuenta conmigo y, aunque no soy capaz de hablar o no son capaces de entenderme adecuadamente, me hicieron participar en esta esta mesa desde donde hemos trasladado a los políticos del parlamento español nuestras reclamaciones, y muy especialmente nuestra reivindicación de una mejor atención sanitaria y social.

Esta mesa redonda fue proyectada por mi amigo Francisco Luzón (que este año no nos pudo acompañar y bien que me pesó no poder abrazarlo) a través de la gerente de su fundación, Ana López. Invitaron a dos diputados y a tres afectados: el gran Jorge Murillo el “Maño”, que solo se comunica con los ojos y la ayuda de su mujer, otro que no puede caminar, pero tiene buen “pico”, Alejandro Bayo, y yo, que de momento es el “pico” lo que me falla, pero aún soy autónomo y puedo moverme con soltura.

Impactante para mí, fue la atención que nos prestaron. Iñigo, mi compañero de mesa, tomó notas de todo y estuvo totalmente participativo de tal manera que el aplauso que nos dio el público tras nuestra intervención fue enorme y los abrazos que recibí de ellos muy entrañables. Le escribí un correo al llegar a casa el viernes por la noche y, me respondió sobre la marcha diciendo que ya había remitido nuestras reivindicaciones al parlamento, adjuntándome copia del escrito presentado y de nuevo, esta vez por escrito, abrazos enormes. No se me cierra la boca cuando pienso en esta experiencia y la respiración se me altera un poco. Tremendo e impactante cada vez que pienso en esta parte del encuentro.

No me puedo olvidar de mi amigo Jaime Caballero, el nadador, al que acompañó el muy generoso y muy simpático Karlos Arguiñano. Por supuesto, tengo también presente a quien empujó para que la hazaña tuviera lugar entre Sotogrande y Marbella, Francisco Luzón. Pasamos unos días estupendos allí, compartiendo tiempo de ocio y visibilidad para la enfermedad; creo que en ese foro fue cuando descubrí la fuerza que la imagen del abrazo que me dio Jaime cuando culminó el reto tiene para todos nosotros Creo que ese fue uno de los impulsos que me llevaron a tomar la iniciativa de crear la asociación ELA Extremadura, y también me animó que me acompañaron en el viaje mi Rosita, mi hermana Inma y Diego y el sobrino Alberto. Todos remamos y todos nos divertimos esos días. Y, seguimos muy unidos, tanto en la familia, como en el día a día de la asociación que constituimos un mes después del reto de Sotogrande.

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Jaime fue un crack, pues no se quiso perder nuestro encuentro y se vino a Burgos, a pesar de estar recién operado de la garganta. Apenas podía hablar -como yo-, pero traía un vídeo super emocionante creado alrededor del reto que hicieron el año pasado y del que recaudaron la cantidad de cien mil euros. ¡Impresionante el éxito! Pero para él todo es poco. Nos ha invitado a todos este año a que vayamos a San Sebastián a verle nadar veinticuatro horas seguidas en La Concha de Donostia, justo en su Semana Grande. Por supuesto que nos hemos apuntado Rosa y yo, pero mi hermana y familia también, así que disfrutaremos el triple.

Dejo mis líneas ya, que tengo que pelear por iluminar Extremadura de Verde el día 21 y solo faltan diez días para ese momento, vamos #adELAnte otro poco.

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