Sevilla tiene un color especial. #adELAnte

Hoy 21 de julio, tras pasar un mes de la celebración del día del ELA, día en el que Rosa se lanzó a ponerse delante de las cámaras de tv regional a mi lado, nos hemos ido a Sevilla. Igual tengo que utilizar muchas veces la palabra Gracias, porque ha sido un viaje de múltiples agradecimientos y mucha satisfacción personal.

Fue iniciativa de mi hermano Alejandro, al que estoy tremendamente agradecido por su implicación con la enfermedad de la ELA. Controla todo lo referido a ella. Gracias hermano por la maquinita de ayuda a la estimulación de la deglución, comenzaré a usarla con las imágenes grabadas en la sesión.

Gracias también al personal de la asociación ELA Andalucía que tan buen servicio presta.

Marieta y Fran, gracias por el ofrecimiento a “pilotar” un Jaguar y pasar un día de convivencia compartida en ambientes de changaos y por tomar buena nota de las cosas que tienen que ver con los pacientes ELAsticos.

En el viaje, no solo te acompañan los que físicamente van contigo, también te acompañan aquellos que por un motivo o por otro tienen que estar en Badajoz o en Cataluña o en otras ciudades y se comunican contigo dándote fuerza y ánimo para seguir adELAnte.

Una vez mencionados los agradecimientos a la familia incondicional, comento la experiencia de la atención sociosanitaria recibida en el centro de Sevilla. La experta en el uso de la máquina, no solo es superagradable sino muy profesional y didáctica. Ha sido capaz de “grabar” en nuestras mentes los procedimientos de puesta en funcionamiento del estimulador de una forma muy eficiente, aunque el aparato te dé algo de sensaciones de calambres eléctricos, puesto en ese escenario en funcionamiento parece más sencillo y fácil de llevar a cabo. Aunque en la actualidad aún no tengo síntomas que precisen de su uso intensivo, para mí es muy importante tener conocimientos e información del uso a nivel preventivo y, sobre todo que miembros de la familia tengan la misma información que yo, por si algún día me falla … la memoria.

Pues si esta ha sido una agradable experiencia relacionada con la salud, la siguiente todavía ha sido mejor. Conocer a la psicológica de la asociación: Patricia. Un encanto, agradable, con mucho conocimiento y cercanía a los pacientes como yo y, sobre todo emprendedora y luchadora en favor de nuestro colectivo desfavorecido a nivel general, pero que en Andalucía está siendo muy visible y consiguiendo muchos voluntarios para trabajar en pro de los ELAsticos.

Positiva, esperanzadora, animadora, me ha hecho animarme a dar un paso adELAnte para constituir la agrupación de enfermos en nuestra ciudad, provincia o región, pero en dar un paso mas firme y lograr agrupar a los voluntarios que se ofrecen una y otra vez con los enfermos y sus acompañantes e ir definiendo los objetivos que, tras conocer un poco por encima los de su asociación creo que son muy razonables de hacerlos extensibles a cualquier comunidad autónoma con el espíritu de voluntariado generoso por bandera.

Por todo ello, voy a generar un “encuentro” en Badajoz e invitar a Patricia para que nos acompañe. Intentaré que la convocatoria sea lo más abierta posible y que tengamos voz todos los asistentes. Pero también que escuchemos a los que más saben de las dificultades que nos podemos encontrar en el proceso degenerativo que acompaña a la enfermedad. Todo en positivo, viendo las soluciones que se están aportando en otros servicios hospitalarios. Al final de la sesión, tenemos que unirnos a la iniciativa que se está llevando a cabo en otras CCAA de fomentar la creación de unidades especializadas en el tratamiento de la ELA y dejar que la bandera de la Fundación de Francisco Luzón nos marque el camino.

Ya, de vuelta, escribo el resumen de la jornada en el portátil. Voy bien acompañado como decía al principio. ¡Cuánto lo agradezco! Gracias Marieta y Fran por este “viaje”. Un beso a todos y, seguimos #adELAnte un día más.

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