Nadando contra la ELA

A principios de agosto (de 2017), Tuvimos la suerte de compartir unos días en Sotogrande, un nutrido grupo de familiares y afectados por ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), procedentes de Galicia, País Vasco, Navarra, Valencia, Madrid, Andalucía, Extremadura (que en la actualidad somos aproximadamente unos 90 enfermos) … para ser testigos del nuevo reto con el que se ha atrevido el nadador y gran campeón Jaime Caballero. De casa se animaron a acompañarme mi Rosita, mi hermana Inma y el cuñao Diego con mi sobrinazo Alberto que se convirtió en un ayudante grande en el reto de Jaime.

Secundado, en todo momento, por sus fieles escuderos de la Asociación adELAnte:, se lanza a la mar al estilo de los héroes clásicos, pertrechado solo con una complexión y una resistencia física que rayan en lo sobrehumano, con una mente disciplinada y sobre todo con una ilusión y energía que él dice recibir de los afectados de ELA. Salió al amanecer, soportó horas y horas con brazadas regulares, picaduras de medusa, corriente de marea en contra, y la amenaza de la noche que empezaba a cernirse sobre el cielo de Marbella, cuando por fin tras trece horas y media alcanzó la playa de Puerto Banús. Nosotros, en coche y paseando al lado de la costa acabábamos agotados, no podemos imaginar lo que suponía cada brazada del campeón.

Al día siguiente nuevamente cuando el sol empieza a despuntar, acomete el retorno a Sotogrande a nado, con el mismo equipo fiel a su lado, con las mismas ganas y lo que resulta inaudito ¡¡con la misma fuerza!!.  Y así culminó esta travesía de 90 kilómetros . A la llegada, como un valiente me lancé a recibirlo y a nadar con él los últimos metros, el abrazo que me dio Jaime al culminar el reto me emocionó muchísimo. Si uno de los objetivos, era visibilizar la existencia de esta enfermedad que afecta a unas cuatro mil personas en España y recaudar fondos tanto para la investigación cuanto para la atención que estos enfermos precisan, la imagen esa ha tenido mucha difusión.

Resulta paradójico que la ELA se empeñe ferozmente en limitar de manera progresiva y cruel el cuerpo de quien la padece, y Jaime para visibilizar su existencia, decide por el contrario hacer pedazos todos los límites del cuerpo y ser capaz de nadar 90 kilómetros en el mar, con el breve descanso de una noche. Indudablemente esta proeza es bastante simbólica para todos los que estamos afectados por la cruel ELA.

Entre los patrocinadores y participantes de este evento deportivo-solidario figura la Fundación Francisco Luzón, (creada por el conocido banquero artífice del llamado “milagro de Argentaria” y también enfermo de ELA ) que conocí hace tres meses en la jornada de Enfermedades Raras de Burgos y, contamos con la presencia alegre y constante de Karlos ARguiñando, al que hemos descubierto como una persona cercana y entrañable, mucho más aún de lo que podíamos imaginar, que ya era bastante, dado que él ya es una figura «televisiva» que derrocha simpatía y buen humor.

Solo puedo cerrar diciendo gracias a todos los que han hecho posible este sueño: a Jaime Caballero, a la asociación que preside Siempre adELAnte, a Paco Luzón y su entrañable familia, a Karlos Arguiñano, y a los enfermos que pudieron asistir e implicarse en el trabajo visible e invisible. Y a mi implicada familia Rosa, Inma, Diego, Alberto por haber disfrutado conmigo este reto. Seguimos luchando con el alma. #adELAnte!!