Autor: Marco

Sentimientos encontrados ELAborando el blog. Comienza un nuevo año y, aparte de reconocer públicamente las carencias que tengo a la hora de las comidas que tanto me habían gustado, he tratado de disfrutar como si estuviera comiendo lo mismo con familia y amigos, aunque reconozco que añoro mover la mandíbula y degustar los sabores de los platos que los ojos ven y hacia los que se lanzan. Especialmente en Navidad.

Nace 2018, y la respiración me da un aviso fuerte, no podía respirar adecuadamente y, casi estuve a punto de asfixiarme. La familia se arrojó a mi alrededor para arroparme y mostrarme su apoyo incondicional, aunque al final tuve yo que «serenarme» y controlar poco a poco la lenta respiración. Cuando llegó el 112, ya estaba respirando bien y el corazón también funcionaba, pero en el alma sentía poca fuerza, estaba abatido. Experimentar que una situación inesperada podía cambiarlo todo en un segundo y además sin saber cuál es la causa que la origina es terrible, No sabemos cómo evitar una situación así en el futuro. El día uno de enero, fue duro y complicado. Con dolor interioricé esa posibilidad.

La ruta médica entre diciembre y enero ha sido muy intensa. Dos viajes a Madrid a ver a todos los especialistas, viaje a Sevilla a realizar una exploración completa de cinco horas. Visita al Infanta a revisión neuro y neumo. Sin olvidar los viajes de los martes a Cáceres a cargar las pilas corporales y, dejarme pinchar en todo el cerebro, la columna vertebral, las extremidades y las venas del cuerpo. Aquí los sentimientos son contradictorios, porque el dolor no es buen consejero y olvidar en seis días la experiencia pasada para volver a la semana siguiente a pasar por lo mismo es muy complejo, sin embargo, me repongo y lo hago.

Desde mi cerebro, que trato de mantener bien organizado, analizo las carencias y dificultades de la movilidad muscular de la zona bulbar y de algunos músculos de las extremidades inferiores. Ser testigo de este deterioro me cuesta mucho. Voy a rehabilitación tres veces en semana (fisio-respiratorio y logopedia). Y, sin embargo veo que cada vez estoy menos operativo en todos los sentidos.

El sentimiento encontrado está en saber que tengo que seguir trabajando, aunque el resultado no es una mejoría sino una posibilidad remota de encontrar algún día un medicamento que impida que la evolución de la enfermedad acabe conforme la estadística quiere. Me mantengo firme aunque la esperanza media de vida no pase de los cuatro años.

Con la familia esos sentimientos, aún son más difíciles de gestionar, porque nunca me ha gustado dar pena, ni ser el centro de atención, pero mi disfunción hace que ellos sufran por mí y traten de ayudarme. Cada uno lo hace desde su trinchera. Mis padres, como buenos padres que son, me apoyan en todo y me tratan como si fuera el hijo recién nacido al que han de proteger. Mis hermanos, están ahí volcándose en cada momento, con generosidad y acompañándome en cada paso que estoy dando. Mi hijo, a su manera está ahí, sufriendo la lotería que le ha tocado a su padre y, al tiempo, tratando de buscar un empleo estable para poder subsistir. A mis sobrinos, los siento muy cerca, aunque no puedo comunicarme con ellos adecuadamente, solo les deseo lo mejor.

 Y ella. Aunque la haya dejado para el final. No es porque sea la última, sino la primera. Por ella mis mayores sentimientos de gratitud: Rosa, mi compañera. Ha sufrido mucho con el fallecimiento de sus familiares más cercanos en el pasado y, ahora le ha tocado este amargo sufrimiento. Vive con una persona con dificultad en la comunicación, pero que sin embargo la entiende perfectamente y empatiza con ella. Además, como su forma de pensar es algo pesimista, ya ha anticipado todos los males que podrían ocurrir y los va proyectando en cada momento, como si estuvieran sucediendo ya. Sé, sin duda, que esto le tiene que estar afectando muchísimo y, es por ello por lo que me siento también dolido, por no poderla redimir de ese tormento. Te quiero mucho Rosa y, siento muchísimo lo que estás padeciendo al lado de este “changao” ya casi profesional.

He sembrado en mi vida, siempre buenas prácticas con la familia, los amigos, los socios y los trabajadores. He perdonado internamente las deudas que muchos tenían conmigo al saber las dificultades por las que han pasado. Me he solidarizado con ellos ante esas estrecheces y les he dejado salir adelante sin presión. También en este ámbito aparecen sentimientos encontrados. Hablo de mi incumplimiento con los que fueron mis socios, a los que les compré las acciones en un mal momento de la economía y les estuve pagando mes a mes según lo acordado hasta el momento en que la enfermedad me obligó a cerrar la empresa. Me acaba de llegar la reclamación judicial de conformidad con los compromisos firmados en su momento. Es muy duro saber que hay personas que no pueden perdonar el incumplimiento, como si fuéramos unos delincuentes. Cuánto lo siento y, más aún cuando me he hecho cargo de las deudas de empresas en las que estaban como socios también. Me llegó a finales de enero un embargo judicial, sin haberme dado la oportunidad de recibir una comunicación escrita para prevenirme, dejando las cuentas que estaban en uso a cero.

El día a día, con todo ese peso es muy complicado, pero tengo que seguir adELAnte. Mi compromiso con la familia, con la asociación que hemos creado y con los amigos que me apoyan de forma continua es una aventura que me gusta y me hace estar «vivo» cada día y pendiente de los acontecimientos, tanto si lo promuevo yo como si es otro el que lo hace. Hay días que la energía está baja y cuesta trabajo atender tantas cosas diferentes y contradictorias entre sí: reclamaciones de Hacienda, contabilización de la empresa, gestión de la casa, atención a los bancos, asuntos jurídicos, pensamientos sobre el futuro cercano, ejercicios físicos… todo mezclado en la misma cabeza, en el mismo habitáculo. Tengo que seguir aprendiendo. Estoy seguro que lo conseguiré y lo celebraré con los seres queridos con los que voy siempre #adELAnte.

Cuando te invitan a una cena de gala, te asaltan muchas dudas antes de tomar una decisión: distancia, medios de transportes, situación de dependencia y muchas más. Sin embargo, cuando internamente miras la experiencia vivida en Sotogrande donde un Caballero como Jaime se planteó un reto por dar visibilidad a esta enfermedad que nos ha tocado, nadar 90 kilómetros entre Marbella y Sotogrande ida y vuelta, la decisión viene empujada por el agradecimiento. Solo acompañarle por la orilla en vehículos ya era cansado, así que intentar acompañarle unos instantes en el agua suponía algo para mí increíble y muy arriesgado.

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