Autor: Marco

He tenido la suerte en mi vida profesional de haber conocido a un «changao» veterano, luchador como pocos, que trabaja en RNE y que, por motivos de su dura vida personal y familiar. es un ejemplo para todos Preside una fundación solidaria que se llama Primera Fila y lidera un montón de proyectos solidarios.

Aún no lo he terminado de leer y, hacía mucho que no dedicaba tiempo a leer un libro del «tirón». Me siento retratado cada vez que el autor traslada información sobre la enfermedad y sus consecuencias. Francisco Luzón me lleva un poco de ventaja, porque le diagnosticaron la enfermedad antes que, a mí, pero los síntomas son idénticos: Dificultades en el habla (la voz nos hace, o nos hacía, parecer unos borrachos), en la deglución y la respiración, exceso de salivación, todo se va acumulando. Las motoneuronas que van cayendo pertenecen al mismo grupo y sus repercusiones son similares. Mis síntomas comienzan en octubre de 2015 y el diagnóstico llega un año después, por tanto, escribo estas líneas a casi dos años del inicio de la enfermedad. El libro de Paco es, para mí, un referente muy emotivo. ¡Solo me ha faltado ser banquero y no cliente de la banca! Ja,ja…

 

Como empresario he llegado a tener acciones en siete empresas a la vez y, por unos motivos u otros, poco a poco, he ido deshaciéndome de las acciones de las sociedades, la mayor parte debido a mi incapacidad para seguir gestionando o apoyando la gestión de los administradores. En las empresas que he conservado, o que aún conservo, he aprendido que es muy complejo el deshacer todo lo creado en una vida empresarial compleja e innovadora. Parece sorprendente pero diría que es mucho más fácil crear que deshacer; esta es la lectura que me ha dejado la enfermedad. Cuando creamos algo, parece que no va a tener fin y que vamos a tener la energía suficiente parar innovar, para crear, para generar empleo y hasta para pagar impuestos por siempre.  De pronto, viene alguien y nos enseña un camino distinto, complejo, pero con un indicador de fin de etapa. Ahí nos damos cuenta de que todo cambia y nos toca aprender aspectos nuevos sobre las sociedades y el entorno financiero, laboral y contable donde, los empresarios pasamos a ser unos esclavos de la burocracia. El tiempo juega en mi contra. Hay que mantener ciertos entramados jurídicos más tiempo que el pronóstico de vida que me han dado. Todo se hace difícil. Agotador.

 

Como bien expresa Francisco Luzón en su libro y en su vida (hemos tenido la oportunidad de compartir con él en las jornadas de Burgos, Madrid y Marbella), una cosa son las debilidades musculares o neuronales y otra es la fortaleza mental para enfrentarse y asumir la nueva situación. En esto estoy totalmente de acuerdo con él. Me puedo morder la lengua y no volver a hablar jamás, pero seguiré pensando, sonriendo y amando a mis seres queridos, eso no va a desaparecer hasta el último milisegundo de mi vida. Así que, Paquito, asumo el eslogan de «Mi lucha por la vida» y haré todo lo que esté en mi mano para mejorar la situación personal y colectiva para seguir adELAnte cada día.

 

Casualmente, hoy, día siete, he terminado de leer las últimas líneas de su libro y estoy encantado con lo aprendido.

Casualmente, en estos días que ha durado la lectura, he pasado un proceso similar al de Paco, me han instalado la sonda PEG y aunque los detalles de cada uno son de cada uno, me he apuntado al club de los que dejarán de tener aPEGo a los platos convencionales y optaré por este sistema alternativo de alimentación y de conseguir más tiempo libre para leer y/o escribir. Casualmente, repito, estoy escribiendo esto después de una de las ingestas alimentarias y en reposo hospitalario. Veo que todo funciona bien y mi cuerpo se adapta correctamente. Por todo ello brindo por ti, Paco, y espero seguir en el viaje, e interiorizar que es en el camino donde está la recompensa como tú bien dices. #adELAnte.

El día 5, si todo va bien, con una anestesia local espero que me instalen un tubito como el de la imagen. Ese no soy yo, es de Google ;). La parte técnica conozco poco, pero como soy optimista seguro que funciona bien. Ahora tendremos que aprender cómo utilizarla correctamente y convivir con ella en el día a día.

A principios de agosto (de 2017), Tuvimos la suerte de compartir unos días en Sotogrande, un nutrido grupo de familiares y afectados por ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), procedentes de Galicia, País Vasco, Navarra, Valencia, Madrid, Andalucía, Extremadura (que en la actualidad somos aproximadamente unos 90 enfermos) … para ser testigos del nuevo reto con el que se ha atrevido el nadador y gran campeón Jaime Caballero. De casa se animaron a acompañarme mi Rosita, mi hermana Inma y el cuñao Diego con mi sobrinazo Alberto que se convirtió en un ayudante grande en el reto de Jaime.

Secundado, en todo momento, por sus fieles escuderos de la Asociación adELAnte:, se lanza a la mar al estilo de los héroes clásicos, pertrechado solo con una complexión y una resistencia física que rayan en lo sobrehumano, con una mente disciplinada y sobre todo con una ilusión y energía que él dice recibir de los afectados de ELA. Salió al amanecer, soportó horas y horas con brazadas regulares, picaduras de medusa, corriente de marea en contra, y la amenaza de la noche que empezaba a cernirse sobre el cielo de Marbella, cuando por fin tras trece horas y media alcanzó la playa de Puerto Banús. Nosotros, en coche y paseando al lado de la costa acabábamos agotados, no podemos imaginar lo que suponía cada brazada del campeón.